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Fibromyalgie et appétit
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Liséa6
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Liséa6
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@Toupou
Coucou,
J'ai bien lu ton message, deux fois de suite! Tes conseils vont vraiment mettre bénéfique dans le futur. Pour le moment j'essaie de me retrouver un peu. J'ai eu beaucoup de choses à encaisser ces derniers temps donc je prends le temps de gérer tout cela et de reposer mon mental ainsi que le physique. Comme dit plus haut j'aviserais par la suite mais je garde ton conseil car il va sûrement me servir à un moment donné. C'est chouette de pouvoir se faire des amies à distance!
Je t'envoie de gros gros bisous! Fais bien attention à toi! Courage pour la semaine qui arrive.
Toupou
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Toupou
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@Liséa6 MERCI!
OUI, repose toi si tu as eu de gros gros problèmes, je connais. Et en plus de la santé, des souffrances physiques, t'ai-je dit, je ne sais plus car je n'arrive pas à réaliser... : ma petite maman est "partie" mais je la garde dans mon cœur, mon esprit, en permanence... Cela fait 6 mois et 20 jours.. Je ne veux pas t'envoyer de la tristesse, je ne pleure pas car je ne veux pas pleurer sur moi égoïstement, je pleure sur des évènements, des histoires, des films...Tu vas me trouver bizarre mais je lui demande de l'aide souvent...Nous étions étroitement liées, la vie est violente... Mais après des moments de "?" le combat reprend, nous devons réussir à vivre "normalement" et surtout à trouver les bons médecins et pourtant je ne suis pas pour car j'en ai trop vu: un bon hôpital si besoin... Je me permets de te dire tout cela, en "AMIE". J'ai une super famille donc si j'étais en forme, ce serait super, j'ai même un ami mais je ne peux, ni veux le voir que mieux....Comme toi, je n'en peux plus et n'ai besoin que de repos et "calmants contre les fortes douleurs" Tu m'as dit prendre: IXPRIM, ça me dit quelque chose mais c'est quoi exactement? Je prends mais pour diverses douleurs, soit LAMALINE et TEMG2SIC 2mg sublingual (pas d'effet secondaire, c'est un avantage.Et en traitement de fond pour mes céphalées, donné uniquement par un neurologue en dosé légère (des gouttes de Rivotril. Et malgré cela je ne dors pas bcp! Je décline en permanence les invitations et c'est un crève cœur, je serais si heureuse...La vie passe si vite... J'ai longtemps eu honte et même culpabilisé d'être atteinte de diverses "maladies" accidentelles souvent (J'ai travaillé mais obligé d'arrêter). On me propose de voir, et même de prendre Rdv pour moi avec un spécialiste en médecine interne.... (je pourrais ainsi savoir pour la fibro?!) Il faudrait que je sois capable d'y allerc'est à Paris.. Chez moi j'ai eu bcp de passage (vacances) et je suis en bord de mer, je suis incapable pour le moment de ranger, nettoyer, du sable, plein de linge, poubelle à jeter... Pff!.. etc... Fini le temps des femmes de ménage et c'est difficile et ingrat les tâches ménagères, je vais le faire mais mot d'ordre pour NOUS : REPOS OBLIGÉ, pas de force, si je pouvais, je n'en parlerais même pas.. Tu sais je t'avais dit aussi que j'avais grossi j'arrivais presque à un petit 42, sans savoir pourquoi et bien maintenant j'ai maigri rapidement; un petit 36, c'est plus ma nature d'être menue, c'est mieux, mais c'est étrange... Ce n'est pas flagrant, je m'en aperçois aux vêtements, je ne me pèse pas. Si c'était le seul "truc" ce serait rien! Bon je me confie de nouveau et TOI, comment va ton moral? C'est chouette de "discuter" et de s'entraider! Prends soin de toi. BISOUS et bonne semaine (au mieux) avec un repos réparateur... Ton amie Toupou
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TOUPOU
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@Toupou
La mort d'un être cher doit être dur à accepter ! Le quotidien n'est plus le même et pourtant on doit continuer à vivre. Je pense qu'on n'oublie jamais une personne qu'on a vraiment aimée, mais au fil des années, je suppose qu'on apprend à faire avec et que la paix intérieure nous permet de mieux avancer au fur et à mesure. Courage et force à toi car le deuil n'est jamais une chose facile. Il faut que tu gardes un maximum de bons souvenirs que tu as vécu avec elle! Tu sais je pense que c'est important de pouvoir se lâcher (pleurer) un peu si l'on en ressent le besoin. C'est bien d'évacuer la tristesse, la colère, nos souffrances globalement.
Je suis contente de savoir que tu es bien entourée par ta famille, c'est super franchement! Tout le monde n'a pas cette chance lorsqu'une maladie se déclare!!
L'ixprim est indiqué dans le traitement symptomatique des douleurs modérées à intenses. Il stimule certains récepteurs morphiniques dont le rôle est de moduler la douleur. L’utilisation de ce médicament ne doit se faire que sur les patients confrontés à une douleur modérée à intense qui requiert un traitement par le regroupement de paracétamol et de tramadol. J'ai aussi un antidépresseur à prendre 2 fois par jour normalement pour la douleur en traitement de fond mais j'ai décidé de ne pas le prendre pour le moment. J'ai pas envie d'être encore plus mal avec les effets secondaires. Pour ton traitement le Rivotril si ça concerne le sommeil peut-être que la dose n'est pas assez forte pour toi. Ca serait bien si tu pourrais effectivement aller voir le médecin interne comme ça tu en saurais un peu plus sur ce qui ne va pas! N'hésite pas à y aller même si tu en as marre des hôpitaux. Est ce que quelqu'un pourrait t'accompagner jusqu'à Paris pour que tu ne sois pas toute seule? C'est super que tu sois en bord de mer! Qu'est ce que j'aimerais revoir la mer et m'y baigner, respirer l'air marin!
Oui malheureusement on ne peut plus tout faire comme avant (ménage, le linge, repassage, le sol etc...), ce n'est pas simple mais nous sommes des battantes même si parfois on a toutes nos moments de détresses je pense!
Comment as tu fait pour passer d'une taille 42 à 36 d'un coup? Moi je faisais un 36 pendant plusieurs années et depuis le début de la fibro, je grossi et surtout comme je te l'ai dit je suis tous les jours ballonnés.
Dis moi es-tu couturière ou du moins est ce que tu t'y connais bien? Je voudrais savoir si c'est possible d'élargir un jeans au niveau de la taille. J'en ai reçu un dernièrement en 38 mais malheureusement c'est un 38 qui a la taille d'un 36 j'ai l'impression et vu que je suis souvent en mode ballonnement donc ce n'est pas super! dc si tu as des conseils à me proposer la dessus je suis preneuse surtout qu'il me plait beaucoup ce jean!
Concernant mon moral en ce moment ce n'est pas toujours le top! Je n'ai envie de rien en ce moment! Je n'ai pas spécialement envie de sortir, de voir du monde. Je suis bien à la maison entre pâtisserie quand je le peux, lectures, reportages à la télé ou des replays de films, séries. Je reste parfois dehors sur le transat, je laisse mon esprit divaguer vers d'autres horizons durant quelques minutes etc... Ce n'est pas grand chose pour beaucoup peut-être mais moi ça me fait du bien de rester un peu pour moi en ce moment. De plus il fait encore chaud les après-midi donc je suis bien au frais!
Je te fais de gros bisous et j'espère que prochainement tu auras ton rdv avec le médecin interne! Courage pour ta maman! Je suis de tout cœur avec toi! Bonne soirée et prends soin de toi! N'oublie pas de bien te reposer.
Toupou
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@Liséa6 MERCI pour ton message, je suis en accord avec toi pour bcp de sujets
Ce n'est pas la forme, désolée, je pense à toi et je n'écris pas, tu comprends je me doute
Je t'écris rapidement mais je te recontacterai plus longuement....Pour ton jean s'il te sers seulement à la taille pur le fermer, il existe des boutons spéciaux qui s'adaptent et permettent ainsi d'avoir plus de largeur et pouvoir fermer le jean. Ils sont en métal , un côté comme une boutonnière s'adapte au bouton que tu glisses dedans au bout se trouve un bouton que tu adaptes dans le trou ou tu attaches normalement le bouton du jean...Il y a peut être des tutoriels sur Youtube mais tu peux trouver en achat sur certain magazine ou sur le net ou sur un marché. Je pense an avoir un à la maison, c'est pratique si tu as des crise d'aérophagie, gonflement au niveau de la taille. Oui,j'ai maigri mais en fait je reprends ma taille initiale. Je ne suis pas bien du tout et pas de bol... Je te raconte rapidement mais c'est loin d'être terminé...Fuite d'eau sur le plafond dans une chambre, incroyable j'ai appelé les pompiers dans la nuit de samedi à dimanche et toute la journée de dimanche, heureusement que j'étais là car le goutte à goutte de l'eau est devenu intensif , j'ai du mettre des seaux , serpillères ne suffisant pas des gros draps de bain, des tapis de bain et vider les seaux et j'ai une hernie Pompier efficace mais il faut ensuite se débrouiller. Photo mail à l'assurance et Syndic de propriété Le plafond est fendu, plâtre tombé c'est impressionnant tu pense que le plafond tombe Il faut trouver d'où vient dette fuite...ça ne coule plus. Pour le 14 juillet c'était mon ballon d'eau chaude mais là c'est ennuyeux car j'ai une chambre vraiment du sol au plafond. J'ai prévenu un plombier, électricien j'attends demain pour avoir une date, je ne suis as tranquille! C'est matériel mais quel bazar!!! Je dors déjà mal et là ça m'a épuisé. Encore une autre chose; En ce moment depuis hier, interdiction de boire, de se laver les dents, la nourriture, thé café avec l'eau du robinet, des personnes malveillante ont "empoisonné" mis des bactéries dangereuses dans le château d'eau qui fournit l'eau potable à la ville, pour se venger d'une décision de la mairie, paraît-il? Folie!!!. Heureusement, une voisine m'a prévenue, on se serait cru dans un film, queue devant la mairie pour prendre des bouteilles d'eau, j'ai pensé à en prendre pour une femme seule qui a des difficultés pour marcher, très heureuse et elle n'était pas au courant...Je ne sais comment faire pour demain, je dois rester pour les travaux...S'il vient demain? Et en ce moment je ne peux conduire des malaises. Sinon vers 8H à la mairie ou m'en faire livrer d'un commerce, il faudrait que je téléphone de bonne heure. car les gens vont dévaliser eheheh!!!.Bref, je ne dors toujours pas car je souffre. Bon j'arrête car j'en aurais pour des heures à dire tout ce que j'ai...
La pharmacienne m'a donné Probiolog Fort, pour les ballonnements et douleur, c'est pour retisser la flore intestinale (bactéries utiles) Boîte couleur orangée, Laboratoire: MAYOLY SPINDLER, autrefois on donnait souvent de l'ultra levure. Ce n'est pas remboursé évidemment: dans les 7€ (Bifidobactérium lactis et Lactobacillus acidophilus) je trouve que c'est bien...A prendre avec de l'eau un peu tiède car le froid les endort et seront moins actifs. Bien pour le transit en plus. 1 gélule par jour à jeun, avant les repas au moins 20mn, c'est le conseil qu'on m'a donné. Donc même si je voulais et pouvais partir, je suis coincé par ce Dégât des eaux..., c'est conséquent.
J'ai dû te dire que je faisais des coliques néphrétiques calculs aux reins... Douloureux!!!
Profite de ton jardin et de ceux que tu aimes...Repose toi j'écrirai dès que possible...Désolée!
Je ne me relis pas alors s'il y a des fautes de frappes, n'en tiens pas compte... Demain matin (nous y sommes!!!) J'espère avoir un RDV du plombier qui est aussi, électricien, chauffagiste après il faudra un peintre et pour le sol aussi c'est une catastrophe pour moi...Je suis si épuisée et l'eau à chercher...Ah lala et les douleurs etc etc. marre marre! Je n'ai plus maman et j'ai l'impression qu'elle est là, c'est vraiment difficile...Je suis orpheline. J'ai perdu aussi ma meilleure amie il y a 3 ou 4 ans je n'arrive plus à évaluer Elle avait une S.E.P., pas de chance non plus, elle était splendide. Il y a 2 ans un ami et avant mon amie son mari (suicide) il était l'humour même, tout le monde l'adorait il me fait encore rire quand je pense à tout ce qu'il faisait et nous avec... Mon beau frère/Ami aussi et d'autres encore, une hécatombe à tel point que je voulait partir...mais...Des accidents de voiture aussi! J'ai encore des amis ici mais ma famille et amis plus sur Paris maintenant. Mon père lui est décédé (je ne sais plus) 8 ans je crois. Tu vas rire pour me booster, je regarde 24H CHRONO...avec Kieffer Sutherland, j'aime bien son père l'acteur Donald Sutherland Déjà plus de 7H et je devais dormir un peu avant de me doucher (nous pouvons malgré l'eau!) Ça m'ennuie vraiment ce problème dans la chambre, d'avoir des ouvriers, pas tranquille!!!
Courage à toi, je t'embrasse...Repose toi et détends toi, c'est bien comme tu réagis...Il fait plus frais depuis hier et chez toi? Gros BISOUS...si jamais je n'ai la force d'écrire là, je fais de mon mieux! Tu n'hésite pas je te lirai et te répondrai dès que possible A bientôt Merci pour tes gentil mots pour maman. Toupou Tant pis pour les fautes j'écris vite car j'ai mal, je m'emmène un peu les doigts ahahah!!!!
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Coucou, je suis contente d'avoir de tes nouvelles!
Merci pour l'astuce de fermeture de jeans, je vais aller m'informer dessus!
Tu m'as bien fait rire concernant tous les évènements derniers qui se sont produits dans ta maison car pour nous aussi l'été n'a pas été fantastique! On devait partir 4 petits jours visiter Lyon et finalement on a du annuler car le thermostat du chauffe eau à cesser de fonctionner, ensuite la VMC, on a remarqué qu'il fallait repeindre le bois qui est tout autour de la toiture de la maison, on a du amener la voiture en réparation. Un tas de petite chose comme celle-ci sans compter qu'il y a la rentrée scolaire pour mon frère donc financièrement on ne pouvait plus partir. Dans ces moments là je regrette de ne pas pouvoir travailler pour le moment du moins en attendant de pouvoir être en contact avec CAP emploi pour voir ce qu'ils peuvent me proposer. Je ne sais pas si je tiendrais en faisant qu'un mi temps mais j'ai envie d'essayer avant de dire que je ne peux pas et demander l'AAH.
C'est super comme attitude d'empoisonnée l'eau potable. Je ne comprends pas pourquoi les gens utilisent ce genre de méthodes qui peuvent être désastreuse pour autrui pour se venger d'une chose avec laquelle ils sont en désaccords. C'est pareil que ceux qui brulent les voitures quand ils sont révoltés. La violence n'a jamais rien arrangée en général au contraire ça ne fait qu'amplifier la colère des uns et des autres et mène toujours vers plus de violence. Il y a d'autres moyens plus pacifiste de régler certaines choses plutôt que d'utiliser ce genre de méthode. De toute façon quoi dire à part qu'on ne changera pas le monde!
J'espère que tu souffres beaucoup moins today et que ce n'est pas trop dur pour toi de devoir aller chercher les bouteilles d'eaux ainsi que de gérer toutes les réparations que tu as a faire. Ca doit être fatiguant tout de même et même douloureux de devoir faire certains gestes en ce moment!
Merci pour le nom du médicament que tu as été chercher en pharmacie pour les ballonnements, je vais aller faire un tour à ma pharmacie pour voir si je peux le trouver ou du moins un autre médicament similaire car c'est trop chiant au quotidien d'être ballonnée et de ne pas pouvoir rentrer correctement dans ses vêtements alors qu'on a choisi une taille en plus qu'habituellement!
Tu as perdu énormément de personnes dans ton entourage ces derniers temps! Cela ne doit pas être évident à gérer en plus de tes problèmes de santé mais je sens que tu es une femme courageuse, forte certes avec ses faiblesses, d'ailleurs qui n'en a pas! Tu es une combattante et tu réussiras a aller de l'avant au fur et à mesure. Ta mère et toutes les autres personnes qui sont partis ne voudraient pas que tu ne continues plus à vivre, à éprouver de la joie, rire, t'ouvrir au monde etc.... Je sens que ta mère à été une femme formidable, quelle a été la pour toi sinon tu n'en parlerais pas de cette manière je pense! C'est normal que tu ais le sentiment qu'elle est tout prêt de toi car vous étiez très proche, laisse le temps passé pour le moment et ne te réfugie pas dans la solitude, ne reste pas dans une tristesse perpétuelle! Je sais que ça doit être plus facile à dire qu'à faire mais je sais juste que tu peux y arriver au fil du temps. Ton amie qui avait une SEP, est-elle décédée par rapport à cette pathologie ou pas du tout?
Oui tu m'as bien fait rire au sujet de 24h chrono en me disant que ça faisait 7h que tu étais en train de le regarder au lieu de dormir!
Oui je me repose un maximum avant la rentrée scolaire de mon frère car après ça va être chamboulé l'emploi du temps. Je te remercie de m'avoir donnée des nouvelles de toi! ça m'a fait plaisir de te lire! Je te dis à la prochaine et courage pour tout ce que tu as a réparer en ce moment ainsi que pour tes douleurs.
Ne t'en fait pas pour les fautes d'orthographes car j'en fait aussi assez souvent !
Gros bisous à toi
Toupou
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Ami
@Liséa6 Je ne sais ce qui s'est passé tout de suite, fausse manœuvre certainement car mon texte a disparu???
Bonjour de nouveau! Comment vas tu? Tu dois être occupée avec la rentrée des classes, c'est sympa de t'occuper de ton frère mais avec ta fatigue et douleurs tu dois faire des efforts...
Mes problèmes de DDE ne sont pas résolus, assurances, devis etc... et chambre inhabitable.. As tu trouvé une solution pour ton jean? Et as tu essayé le Probiolog Fort.? Je m'accroche mais très fatiguée et l'inondation fut vraiment la goutte d'eau....en trop! Mon amie/cousine est décédée des suite d'une embolie pulmonaire, mal suivie, c'était la seconde, la 1ere fois ranimée mais là : ? C'est certainement dû à la SEP. C'est terrible cette maladie, elle disait souvent je préfèrerais que ce ne soit pas neurologique (perte de myéline) ne se soigne pas, rien pour l'instant...oui! avoir les jambes amputées, on pourrait mettre des prothèses ou autre..Ah lala...Il n'y a pas de mansuétude dans le personnel soignant, très peu sont sympas, c'est triste, les gens sont DURS! À nous de faire des efforts...Oui maman me manque énormément, je lui parle toujours...Nous nous entendions tellement bien, les amis tu n'es pas toujours certaine que ce soit des gens francs, je deviens méfiante, des déceptions donc...Avec maman nous pouvions TOUT nous dire. C'est terrible! Je me demande comment nous arrivons à survivre à tout ce qui arrive? Je pense que notre cerveau secrète des "trucs!!!!" qui nous aident, neutralisent nos émotions, je tremble et transpire bcp et toi? J'ai maigri mais je gonfle quand même au niveau estomac ventre, je viens de prendre un probiolog Fort, à jeun, c'est mieux, je trouve que ça fait plus ou moins d'effet depuis qques jours mais le stress des futurs travaux, des démarches avec les assurances, avec le responsable du sinistre Pfff!!! C'est bizarre, j'ai une voisine charmante que je connais depuis un bon moment, nous ne nous recevons pas, mais nous aimons nous rencontrer et se rendre des services, je ne raconte rien sur moi, elle m'a dit vous devriez consulter un médecin:? Pensez à vous! Elle m'a dit je ne sais comment vous y arrivez avec votre DDE,? tu vois lorsqu'on grossit, on ne nous dit rien alors qu'on est pas bien, j'en sais quelque chose, et maintenant amaigrie c'est plus impressionnant pour les gens, dans un sens, j'ai repris ma taille initiale après plusieurs années! Pas plus mal. Un bon côté dans la maladie, si ça se trouve je vais re-grossir sans savoir pourquoi? Tu as eu aussi des soucis matériels avec la maison, décidément!!! Est ce que ça s'arrange? Je suis dans les courriers, mails pratique pour envoyer photos des dégâts à l'assurance, des problèmes administratifs aussi. Donc tu n'es pas partie en vacances, mais une maison avec jardin, c'est sympa. J'ai pensé à toi et m'en voulais de ne pas donner de nouvelles...Je dois téléphoner à une amie avec laquelle je m'occupe d'une association mais je remets, tellement fatiguée, je vais peut-être appeler aujourd'hui. Et toi? Raconte moi, même si je ne réponds pas tout de suite, je ne regarde pas toujours en ce moment mais je pense, c'est drôle comme si je t'avais rencontrée...Excellente, la mieux possible, journée pour toi... Des bisous À bientôt... Courage, sois heureuse....Ton amie de Carenity et oui, c'est bien sympa de partager ainsi...Toupou
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Liséa6
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@Toupou
Coucou,
J'ai mis un peu de temps à te répondre par rapport à d'habitude! Il y a tellement de choses à faire depuis la rentrée scolaire!
Cela m'est déjà arrivée de taper un long texte, de tout perdre et de devoir tout recommencer! Grr!
Pour répondre à ta question je dirais que j'essaie d'aller au mieux mais pas évident tous les jours niveau physique et moral. Hier j'avais envie de pleurer par exemple. Pleurer parce que c'est encore dur de réaliser qu'on est plus pareil qu'avant, qu'on na plus la même énergie, le même corps, la même concentration, mémoire etc... En ce moment je prends des médicaments quasiment chaque jour! Ce matin j'ai été amener mon frère à l'école, pourtant j'ai juste conduit rien de plus! lorsque j'ai garé la voiture j'ai commencé à ressentir les 1ere douleurs jusqu'à maintenant et ça m'épuise au niveau fatigue. Hier mon père était là donc c'est lui qui s'est chargé de l'école donc j'ai été faire une machine de linge et étendu le linge sur la ligne. Rien de particulier pour la plupart des gens bein rien que monter les escaliers du garage a fait que j'étais essoufflée, étendre le linge encore autre chose, plus d'énergie, douleurs aux bras! Magnifique quoi! Je prends beaucoup sur moi en ce moment pour ne pas trop montrer que ça ne va pas. La semaine dernière c'était la casserole sur le feu! impossible de la soulever donc finalement c'est ma mère qui l'a prise pour la mettre sur la table. De même pour couper des oignons, j'ai du faire appel à mon frère car j'avais trop mal au mains pour le faire! Je te raconte cela mais qu'est ce que j'ai envie de pleurer à nouveau la maintenant! La j'attends encore un peu pour voir si les douleurs passent toutes seules et sinon je prendrais un médicament. Ha la la pas simple tout ça!
J'ai finalement décidé de faire une demande de AAH, qui sait peut-être que ça pourrait être accepté! Je sui dans l'incapacité de travailler à l'heure actuelle. Ce n'est pas que je ne veuille pas mais entre les douleurs chroniques, les médicaments qui ne permettent pas de prendre la route, le manque de sommeil, la fatigue chronique, je ne vois pas trop ce que je peux faire! ça m'énerve car j'aurais aimé reprendre à mi temps mais la je ne suis pas en état de reprendre clairement! Je sais qu'il y en a beaucoup qui ont eu des soucis concernant l'AAH et la fibro donc je préfère ne rien me mettre en tête concernant la décision d'attribution! Je verrais bien! Mon médecin généraliste ne m'a pas averti qu'il ne faisait plus de médecine général mais qu'il s'occupait uniquement des pathologies du sommeil donc finalement j'ai du prendre contact avec un autre médecin hier avec lequel j'ai rdv en fin de semaine, c'est génial! Je vais arrêter de parler de moi la!
Comment vas-tu toi? J'ai vu qu'il y avait un tas de choses qui ne sont pas résolus au niveau factures, devis de ton côté. Pas évident surtout avec notre condition! De notre coté, certaines choses ont été réparées et ça a couté cher sans compter qu'on nous demande une grosse somme pour refaire vernir le rebord en bois qui se trouve tout autour de la maison mais ça on verra l'an prochain la ce n'et tout simplement pas possible donc je te comprends totalement pour les galères du quotidien! Ha oui maintenant on a des souris dans la maison, super ça aussi!
Pour les jeans je ne m'en suis pas encore occupés mais pour le probiotique oui. Pour le moment ça fait 2 semaines que je le prends et ça a l'air de fonctionner je trouve! Je suis encore ballonnée mais un peu moins. je te remercie de me l'avoir conseillée. J'attends de voir dans le temps ce que ça donnera!
Je suis contente de lire que tu t'accroches malgré tout! Pas le choix sinon on va s'enfoncer et ne plus se relever!
Oui j'avais une collègue de travaille qui est atteint de sep et ce n'était pas tout le temps la joie! elle était en mi temps thérapeutique à l'époque! C'est aussi une sale maladie!
Je suppose que chaque personne qui essaie de s'en sortir à son moyen pour réussir à garder la tête hors de l'eau. Certains ça va être les enfants, d'autres le travail et encore d'autres la foi, leurs animaux, leurs loisirs, leurs amis etc......
Ce n'est pas grave si tu n'as pas pu me donner des nouvelles tout de suite. Tu fais ce que tu peux et à ton rythme surtout. Je ne t'oublie pas moi non plus!
Tu t'occupes de quel genre d'association? Vous y faites quoi? j'aime le milieu associatif! Concernant ta voisine, je fais exactement pareil avec les miennes. On se voit a l'extérieur pour parler des choses de la vie mais pas plus. On ne les fait pas rentrer à la maison non plus. Mes parents ont aussi été éduqués de cette manière. Lorsqu'on commence à trop raconter, à faire venir un tel chez nous, dans la quasi totalité des cas ça fini mal ce genre de relation. Vaut mieux des relations à distance ou spontanée je trouve! rester bien avec tout le monde mais sans qu'il rentre dans ton intimité.
Je te dis à la prochaine car je dois préparer le reste du repas de midi et en plus j'ai mal donc je vais essayer de me décoincer les membres en me levant et en marchant!
Gros bisous à toi et j'espère que tout va se mettre en place prochainement au niveau devis, factures et travaux pour toi. Je ferais une petite prière pour cela dans la journée!
Portes toi le mieux que possible!
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Ami
@Liséa6 Un énorme coucou et MERCI pour ton courrier. Je pense à toi mais que de préoccupations en plus de la souffrance...donc je n'ai pu aller sur le site. Je m'aperçois que tu souffres toujours bcp. As tu vu un cardiologue pour effectuer une "révision"! Ce serai plus pratique et moins douloureux d'être en ferraille !!! Je commence à voir plus clair et obtenir des résultats dans mes combats administratifs et contrat etc... J'ai énormément de choses à faire aujourd'hui et avec la souffrance pas facile...Tu fais de ton mieux pour aider chez toi. Désolée,t'écrirai et te tiendrai au courant dans les jours à venir, là je dois absolument honorer mes rdv de compta.etc. Je préfèrerais discuter "par écrit" avec toi. Prends soin de toi, sois heureuse un max. Ah! Contente que le Probiolog Fort te fasse du bien. Pour l'aérophagie, j'ai commandé des gélules "charbon" qui élimine les "gaz", aide le transit, les douleurs etc..à essayer, je te donnerai le nom si c'est bien je le reçois lundi. Excellente tout du moins meilleure journée et plein de bisous d'amitié...A bientôt Toupou
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TOUPOU
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La fibromyalgie ne me coupe pas l'appétit mais mon estomac est détraqué. Je digère mal et j'ai des douleurs permanentes à l'estomac plus boule ds la gorge tt le temps.
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@Toupou
Hello,
Je te remercie d'être venu me donner de tes nouvelles. Je vois que tu es encore dans les paperasses. Ça ne doit pas être une partie de plaisir pour toi, sans compter les douleurs!
Oui comme pour toi ce n'est pas facile pour moi en ce moment mais j'essaie de m'accrocher du mieux que je peux!
J'ai été voir mon nouveau medecin qui m'a prescrit de l'Argine Veyron pour 1 semaine c'est pour la digestion et la fatigue légere 3 fois par jours. Pour la fatigue ça n'a rien changé la digestion j'ai tj des soucis surtout de ballonnements mais je suis moins constipée.
Voilà je te souhaite de finir très vite de régler tout tes ennuis et de passer une bonne nuit!
Gros bisous!
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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steph169
Bon conseiller
steph169
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35 commentaires postés | 29 dans le forum Fibromyalgie
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Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami
Bonjour à tous,
C'est un point rarement évoqué dans le cadre de la fibro et pourtant, comme je suis quelqu'un qui cherche à tous comprendre en comparant autant d'exemples que possible, j'en viens à vous sonder sur ces deux questions.
1. La fibro a t-elle un impact sur votre appétit, et sur votre satiété ?
Si oui, lequel ?
2. Avez-vous régulièrement la sensation d'avoir un cou noué (ou oesophage serré) ?
Je remercie par avance toutes les contributeurs !
Stéphane