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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



Posté le

bonjour,

j'aimerais savoir si vous etes en capacité de vivre une vie normale avec la fibro ou l'évolution est elle forcement invalidante? car pour ma part je vie normalement, au quotidien les douleurs sont surmontable et j'ai quelque coup de fatigue mais je suis en mesure de faire du sport, de travailler, d'assurer les tâches quotidien

je ne suis pas dygnostiqué, mais juste une suspicion de fibro

merci d'avance pour vos réponses

Début de la discussion - 17/05/2012

Fibro évolution


Posté le
Bon conseiller

Coucou grenouille,

Je ne suis certainement pas la mieux placée pour te répondre car il n'y a pas de règles concernant l'évolution de cette maladie ! Chaque cas est un cas différent avec son propre vécu, son ressenti et sa façon d'agir et de réagir face à la souffrance !

En ce qui me concerne, la fibro commence à devenir bien douloureuse et à m'handicaper au niveau des activités mais je cumule, comme je te le disais dans mon mp, 2 pathologies !

Je suis certaine que d'autres que moi, t'apporteront des témoignages différents mais je ne peux que te conseiller de consulter un CAD ou un Neurologue (par le biais de ton généraliste) qui sauront poser un diagnostic car là, nous parlons (écrivons) dans le vide 

A bientôt.

Amitiés.  

Fibro évolution


Posté le

bonsoir grenouille,

il est difficile pour moi de vivre avec la fibro car je ne peux ni travailler ni faire de sport le moindre effort me fatigue, et pour tout ce qui concerne les taches quotidiennent je suis obliger d'être aider. ma fibro est invalidante pour ça que je suis en 2ème categorie d'invalidite avec interdiction de travailler.

et comme le dit gigi chaque personnes est differentes vis a vis de la fibro et chacun la vie differement..

bisous

Fibro évolution


Posté le

bonsoir grenouille ,

comme toi , j'ai eu  vie  dite "normale" , je travaille fait du sport  mais  c'est vrai que  c'est fatiguant  physiquement  et psychologiquement !  je  te dis çà  car je travaille   en hypermarché  donc je fais des gestes  repetitifs  qui entrainent les douleurs, donc  la fibro , apres  je sais  que  j'ai une force  de caractere qui  me pernet de tenir   et des amis sur qui  je peux tenir  et qui m'aident  beaucoup!! mais comme   le dit si bien  gigi  : d'une personne à une autre   c'est different  j'ai une amie  qui est aussi  atteinte  et qui  ne peut plus exercer  son metier   mais qui , par contre   fait  beaucoup  de choses  pour se soigner  à coté  donc voilà !

j'espere que çà t'aura permis  de voir  certaines choses!

bonne soirée

à bientot

Fibro évolution


Posté le

Recoucou grenouille,

j'ai répondu à cela dans ta présentation suite au message que tu m'as adressé  

 gigi a entièrement raison et me rejoind dans ce que j'ai posté dans présentation

je suis dans le même cas que doly, inapte à tout emploi par la médecine du travail, je perçois l' AAH avec 79% de handicap

et je suis comme rasta pour ce qui est de la force de caractère !

à bientôt pour d'autres nouvelles !

amitiés

Fibro évolution


Posté le

moi je me pose une question car j'ai des douleurs depuis l'enfance et depuis quelques années j'ai un peu plus mal et plus de fatigue... j'ai n'ai pas d'autre pathologie ni d'autres gros symptomes associés.

donc du coup j'ai un gros doute sur la fibro, quand je lis tout vos témoignages j'ai l'impression que vous souffrez tous enormenement sans répis? et surtout vous avez tous plus ou moins des patho associées? alors je suis un peu perdu...'d'ou ma question sur l'évolution...

mais apparament il n y a pas de loi avec la fibro?

merci de m'éclairer?

Fibro évolution


Posté le
Bon conseiller

Bonsoir grenouille,

Nous avons déjà eu l'occasion de le dire, nous souffrons tous d'une façon différente, selon l'endroit, la violence des douleurs et bien d'autres critères, mais les douleurs sont bel et bien là avec, pour certaines et certains, des périodes de répit !

Il est évident que plus nous avançons en âge, plus les douleurs augmentent ! Beaucoup de témoignages dans ce sens également !

Eh non ! Malheureusement, Miss Fibro ne respecte aucune loi !

Ce serait trop simple 

Bon courage et amitiés .

Fibro évolution


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Bonsoir,

Pour ma part, j'ai toujours connu la douleur : ayant fait de la danse classique à haut niveau, on apprend à gérer la douleur. Mais celle-ci était que physique.

Mais un évènement particulièrement dur, m'a fait connaitre la douleur au sens morale. Ca a fait un effet cocotte minute, et je n'ai pas su du tout gérer l'explosion : la fibromyalgie s'était déclarée.

Au début c'était très dur moralement, car pour moi il était impossible de me dire que j'avais perdu l'usage de mon corps pour des gestes simples : marcher, s'assoir, prendre ma fille dans les bras, me baisser pour lui faire un bisou le soir au lit, taper sur un clavier...surtout quand on sait que j'en avais une très bonne maitrise!

Mais une fois que le diagnostic a été posé, je me suis sentie comme apaisée : enfin je savais ce que j'avais, et je savais que je ne risquais pas d'en mourrir. Quelque temps plus tard, je suis tombée par hasard sur le reportage de personnes ayant eu une maladie grave et qui ont été guéri. Il y a eu le témoignage d'une ancienne fibromyalgique. Elle a souffert pendant des années, une véritable torture, et visiblement très bien accompagnée par son corps médicale et avec une forte volonté, elle est guéri aujourd'hui.

A partir de ce jour, je me suis dis que si elle pouvait y arriver, alors il n'y avait pas de raison que je n'y arrive pas. Et le fait que ma petite puce soit aussi à mes cotés, a été d'une véritable aide, comme mon moteur.

Je me suis battue pour avoir une véritable suivi médical, battue pour avoir ma reconnaissance mdph, battue pour avoir mon ALD, et le pire battue pour éviter que mon employeur ne me licencie à cause de ma maladie...je n'ai jamais rien laché, et je pense que ca m'a beaucoup aidé. Le moral est très important dans le processus de guérison.

Après le corps médical ne me cachant rien, et m'expliquant bien les choses, je sais désormais que je suis mon principal médicament. Les médicaments standards, la kiné, la relaxation ne sont que des outils pour nous aider à aller mieux. Il ne faut surtout  pas voir QUE par eux.

Grace à la reprise de mon travail à mi-temps, je sais que j'ai encore un cerveau et que j'ai encore ma place sur le marché du travail. Ma responsable ne fait que des éloges de la qualité de mon travail, et me donner sa totale confiance. Ca me permet aussi defaire travailler mon cerveau, et je me rends compte que la qualité de ma mémoire à court et long terme s'améliore.

Maintenant mon plus gros défis c'est de pouvoir reprendre une activité sportive à mon rythme, sans avoir juste après des douleurs. Et pourquoi pas reprendre la danse, ca serait mon rève!et ainsi je pourrais perdre mes 10kg que j'ai pris récemment!! :-)

Fibro évolution


Posté le

Bonjour Grenoille,

pour  avoir assister à des conférences avec des fibro, je me sis aperçue que les atteintes sont différentes d'une personne à l'autre ; certaines faisaient même du judo (ce que je serais incapable). Donc gardes le moral si tu peux vivre une vie quasi normale, fais le necessaire pour conserver ce capital précieux.

au plaisir de vous lire.

Fibro évolution


Posté le

merci beaucoup pour vos témoingages très précieux. je fais beaucoup de sport, car lorsque je fais du soprt je n'ai plus mal...donc je continue!

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