Changements de traitements successifs et augmentation des crises, des avis ?

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Manuekz

Édité le 24/10/2021 à 13:05

Manuekz

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Bonjour,

Je me présente Emmanuelle, maman de 2 enfants.

Ma fille Manon âgée de 22 ans a été diagnostiquée épileptique depuis cet été à la suite d'un malaise. Elle a bénéficie d'un EEG et le verdict est tombé.

Le neurologue l'a met sous lamyctal, mais manon prends du poids en peu de temps malgré des doses minimes et change donc pour du Keppra 250x1/j mais la fréquence des symptômes et crises augmente depuis qu'elle a débuté la prise chimique de médicaments.

En effet manon a eu ces manifestations de crise d'épilepsie depuis sa naissance qu'une dizaine de fois.

Alors nous constatons qu'avant sa vie était plutôt gerable et mêle sereine alors que depuis ce n'est pas vivable.

En vous remerciant

Emmanuelle

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Rochambeau

Édité le 24/10/2021 à 23:06

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@Manuekz‍ ce site vit de la revente de nos commentaires à des firmes pharmaceutiques : c'est écrit dans les Conditions Générales d'Utilisation (CGU). Par ailleurs, le règlement, c'est le règlement, donc pas le droit de citer de nom de médecin ni d'hôpital ici. Je peux juste vous conseiller de vous tourner vers la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr)

Par ailleurs, Carenity couvre ses arrières, et nous informe qu'il ne se substitue pas à une consultation médicale. On reste en contact, n'est-ce pas ?

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rochambeau

Changements de traitements successifs et augmentation des crises, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-lepilepsie/prise-de-differents-traitements-et-augmentatio-51455 2021-10-24 16:08:52

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@Manuekz‍ combien de marge votre fille a sans traitement ? moi, 24 h, et il paraît que c'est large. SURTOUT, SURTOUT, ne jamais prendre de générique, pour ça, le médecin doit écrire "non subsitutable". Pensez à renouveler le traitement une semaine avant la fin du mois, on ne sait jamais ce qu'il peut arriver, jambe cassée, etc.

On reste en contact, n'est-ce pas ? c'est une maladie "au long cours". Vous savez que mi-février, c'est la Journée internationale de l'épilepsie ? On est 600 000 rien qu'en France, on n'est pas au ROTARY, on prend quasiment tout le monde !

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rochambeau

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Édité le 24/10/2021 à 16:45

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Si elle travaille @Manuekz‍, qu'elle voie le médecin du travail, pour avoir la reconnaissance de Travailleur handicapé, et devenir difficilement licenciable, c'est du gagnant gagnant, vu la situation économique actuelle.

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24/10/2021 à 16:37

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donc @Manuekz‍ les médecins n'ont trouvé aucune origine à son épilepsie ? c'est courant, l'important, c'est surtout de ne jamais oublier de prendre son traitement, sous forme PRINCEPS, donc pas le générique.

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rochambeau

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24/10/2021 à 16:40

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@Manuekz‍ je ne comprends pas bien... votre fille était épileptique depuis sa naissance et ne prenait pas de traitement ? et depuis qu'elle en prend un, ça ne va plus, c'est bien ça ?

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rochambeau

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24/10/2021 à 16:44

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@Manuekz‍ l'appui du médecin du travail est absolument crucial : VOUS, vous allez être confrontée à une masse colossale de paperasserie administrative, pour que votre fille puisse faire valoir ses droits. Je lui conseille de voir une assistante sociale. C'est son métier, et ça n'engage votre fille à rien.

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Manuekz

24/10/2021 à 20:37

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Oui elle a fait des crises que très rarement et depuis ça empire

Rochambeau

24/10/2021 à 23:25

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Mais moi, ça n'est que par hasard, qu'on m'a prescrit pile le traitement qui a marché pour moi @Manuekz‍ ! il ne faut pas que vous restiez seuls. Déjà, qu'elle demande bien au médecin les situations où elle est en danger si elle fait une crise. Je sais pas, dans la salle de bain, faut pas fermer la porte derrière soi. Prendre les escaliers non plus... TOUJOURS traverser au feu rouge, pas au passage clouté.

Ne pas conduire, mais... pas de vélo non plus, tant que la situation n'est pas stabilisée. Bon, je connais des tas d'épileptiques qui ont pris le même traitement que moi, et pour eux, ça n'a pas marché du tout !

être suivie par un épileptologue, c'est mieux que par un neurologue, malheureusement, les premiers brillent par leur rareté. Je me répète, mais c'est une affaire au long cours. C'est pour ça qu'il faut vous appuyer sur une association officielle, il doit y en avoir 3 ou 4 en France. Je suis également en contact avec 2 associations helvétiques, une en allemand, l'autre en français, une à HongKong, une au Canada, il n'y a qu'avec l'Angleterre que j'ai déclaré forfait !

On ne peut pas lui refuser sa Carte Européenne d'Assurance Maladie sous le prétexte qu'elle est épileptique = on me l'a fait ! ça a saigné avec la petite secrétaire de la Sécu !

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24/10/2021 à 23:26

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il paraît que j'en ai fait une en dormant, comme quoi, le cerveau travaille 24/24 @Manuekz‍ !

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24/10/2021 à 23:31

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gardez votre iPhone sur vous @Manuekz‍ pour la filmer pendant une crise = c'est qu'on en fait dans tous les endroits, et à tous moments ! faire un EEG de 48h, éventuellement...

qu'elle colle sur son porte-feuille le carton de la boîte de son traitement = ça permettra aux gens de savoir quel traitement elle prend, si elle fait une crise à l'extérieur.

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rochambeau

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