Traitement contre l'épilepsie : je veux réduire les crises de mon enfant, adulte handicapé

Bonjour,

                                          J'ai commencé de grosses crises d'épilepsie en 1974. En ce temps-là, la maladie ne se soignait pas comme aujourd'hui. En 1996, suite à un IRM, j'ai eu un traitement (Tégrétol 400 + Neurotin 800) qui me permettait de "Vivre". Mon toubib m'a parlé de petite épilepsie.  Je ne perdais connaissance que lorsque je me fatiguais. En 2013, suite à deux chutes provoquées par cet handicap, un neurologue m'a prescrit un traitement., le même plus Di HIdan200. C'était merveilleux, à part que je diminuais de plus en plus. Je n'arrivais plus à m'occuper de mes papiers administratifs. Je ne comprenais pas ce qu'il m'arrivait. J'ai été obligé de prendre un curateur. Après être descendu moralement, j'ai demandé à mon médecin traitant de changer mon traitement. Celui-ci m'a dirigé vers un nouveau neurologue, le précédant étant parti en retraite. Après différents EEG,celui-ci  m'a retiré le traitement actuel et m'a prescrit Lamictal 100 + 25.Il m'a fait gardé Tégrétol 400. Je ne prend ce nouveau traitement que le matin. Depuis je suis transformé et j'ai repris ma vie comme précédemment. Cela à demandé 2 ans Le neurologue m'a dit que c'était l'ancien traitement qui était responsable de mes changements moraux, que c'étaient les différences de tensions qui provoquaient mes absences. Cela date de 2019. Il faut reconnaître que je n'avais plus de malaises, mais, j'étais devenu une épave.

Bonjour Rochambeau, 

Comme vous le dites si bien, il y a boire et à mangé, de même chez les neurologues ou epileptologues, malheureusement ! Je pense que toutes les personnes personnes souffrant de l'épilepsie, en sont passé par là ! 

Les 5 premières années de la maladie de mon fils, je l'ai fait suivre par le professeur Dulac, mondialement connu, pourtant dans sa spécialité de l'épilepsie enfantine. 

Et je suis tombé dans le panneau. Il nous a fait signe un document pour un traitement non commercialisé à l'époque, en cour d'expérimentation, mais qui apparemment fonctionné bien sur des SUJETS avec des crises semblable à celle de mon fils. Mon fils a fait le cobaye pendant 5 années. Le lamictale, qu'il prend en aujourd'hui, il n'a jamais rien fait de mieux que d'autres traitements mais par contre à fait pire que certains qui fonctionné mieux. 

Merci, merci de votre soutien !!!

J'irais voir le cite que vous me conseiller. 

Cordialement. 

pas besoin de me remercier @Thomas94‍ : on est là pour s'entr'aider !

Bonjour,  je suis la maman d'un jeune garçon de 12ans epileptique depuis février 2020 , au début on avait des crises partielles très fréquentes (mouvements répétés, hallucinations pendant plusieures heures) un rejet de traitement avec développement du syndrome de Dress en Mai 2020 puis en Juillet 2020 la 1ere crise complète a eu lieu et depuis les crises ont lieu essentiellement pendant le sommeil , sans traitement possible on a commencé à se tourner vers la médecine naturelle ce qui nous a le plus aidé c'est le magnétisme, la microkinesitherapie et l'acupuncture (1 séance de chaque par trimestre env puisque entre chaque séance il faut 3 semaines) avec  mise en place d'un régime alimentaire en elimenant les yaourts et jus de fruits , en limitant à 1 ou 2 fois/semaine le gluten, les produits laitiers , les sucres raffinés,  en prenant quotidiennement des tisanes d'orties piquante ou pissenlit , des baies rouges , baies de goji , en mangeant un maximum de légumes poussant sous terre et en limitant la cuisson rôtie ou grillé . On est passés d'1 crise complète tous les 8 à 10j et partielle 1 à 2/semaine à 7 crises en 9mois , sans traitement on trouve déjà que c'est super,  il est en pleine puberté donc ca stimule plus les crises donc on espère diminuer encore plus passé cette période de stimulation hormonale.

bonjour @Angilu‍ figurez-vous que je n'ai jamais entendu parler de ce syndrome de Dres : vous pouvez nous en dire plus ?

Rochambeau le syndrome de Dress est declenché dans des cas extrêmement rares par les anti-epileptiques , dans le cas de mon fils c'est le Tegretol qui a declanché seulement 10j après le début du traitement , chez le seul autre patient du neuropediatre de mon fils en 30ans de métier c'était 10ans après....c'est en fait une hypersensibilité médicamenteuse,  pour mon fils (et c'est apparemment souvent le cas) c'est apparu avec une éruption cutanée (son corps recouvert de plaques rouges qui ont fini par sécher et donner un aspect d'eczéma surtout sur les cuisses ) visage rouge enflé en quelques minutes c'est descendu sur la gorge mais jusque là il se sentait bien, puis en moins de 5min ,le temps de contacter le neuro et les urgences pour avoir l'autorisation d'accès au service (période 1er confinement) , avec mon époux nous avons eu une sensation étrange en regardant notre fils , comme si son visage dégageait un mal-être incompréhensible, instinctivement on lui a mit une montre connecté au poignet et là ses battements cardiaques variaient de 50 à 100 en 2min,  le neuro au téléphone au meme temps qui nous dit "syndrome de Dress son cœur est touché faut venir de suite pour éviter le pire"  , je vous laisse imaginer la vitesse à laquelle on a parcouru les 15km qui nous séparent de l'hôpital,  et dans les jours qui ont suivi on a donc appris que ce syndrome si pas contrôlé de suite peut provoquer des dégâts importants aux organes (ce qui heureusement n'a pas été le cas de notre fils) et qu'il fallait absolument arrêter le traitement, qu'on pouvait réessayer un traitement anti-epileptique 6mois après en demi dose mais les risques étaient du 50/50 , sachant que le rejet de notre fils a eu lieu dans les 24h qui ont suivi le passage de 1/2 dose à 3/4 nous n'avons pas voulu prendre le risque (il a été mal pendant plusieurs jours ,hospitalisation de 3j , crise déclenchée par le stress...) nous nous sommes donc tournés vers les médecines naturelles pour limiter ses crises, tout en ayant un suivi médical évidemment , et on est plutôt contents on arrive à 1 ou 2 crises par trimestre en un peu plus d'1an ! 

@maarepa‍ je vous envoie.très fort les ondes !