Epilepsie rare (PIGA - gène X défaillant)

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Sujet de la discussion



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Bonjour,  marraine d'un petit bout de 4 mois diagnostiqué hier d'une epilepsie génétique très rare appelée epilepsie de PIGA ( gène X défaillant) ,  je recherche des personnes pouvant me donner la moindre information sur le sujet.  Merci d'avance et belle soirée à vous tous.

Début de la discussion - 22/06/2020

Epilepsie rare (PIGA - gène X défaillant)

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Kenzoloukaslael‍,

Merci pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@angoulin‍  @Rochambeau‍  @marionjo17‍  @moera0211‍  @nadineanais‍  @Fannyc85‍  @Kass1997‍  @CatPOWER‍ @Kami66‍  @Floriane75‍  @Claude660‍ 

D'avance merci pour vos retours,

Très belle journée,

Candice de l'équipe Carenity  

Epilepsie rare (PIGA - gène X défaillant)


Posté le

@Candice.S‍ je suis TOTALEMENT incompétente : je ne suis pas médecin !  la suite en mp avec @Kenzoloukaslael‍ pour pour lui  dire vers qui se tourner. Le règlement ici est TRÈS STRICT : nous ne devons pas donner de conseils médicaux, c'est interdit par le règlement, vous risquez d'être bannie de participation, mais aussi DE LECTURE sur ce site : j'en sais quelque chose, ça m'est arrivé l'année dernière !  @Kenzoloukaslael‍ je sais combien votre situation est difficile = le thème de la Journée de l'Épilepsie, il y a quelques années, à la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) était = "Quel avenir pour un enfant épileptique ?" et AUCUN parent n'a pu terminer son témoignage sans pleurer...

Il faut aussi que vous ayez conscience que l'épilepsie des enfants et des adolescents n'a rien à voir avec celle des adultes. Je vais me renseigner de mon côté, sur ce type d'épilepsie. Le pépin, c'est pas l'aspect médical qui paraît si surprenant au début, voire si injuste pour un jeune enfant qui n'a rien demandé, rien fait de mal, mais qui est juste "né comme ça". Il n'y avait pas d'autre épileptique dans la famille en question, des 2 côtés ? Le pépin, ça va être la scolarisation dans un établissement adapté, il en existe un très bien en Bretagne, renseignez-vous. Je vous souhaite le meilleur. ON RESTE EN CONTACT, N'EST-CE PAS ?

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