Je suis épileptique et me sens incomprise de mon entourage

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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion



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Bonsoir à toutes et à tous?

Moi c'est Elodie j'ai 32 ans, épileptique depuis que j'ai 13 ans, pharmacoresistant je suis sous Lamictal 400matin et soir, epitomax 200 matin et soir et Keppra 1500 matin et soir ? je fait deux sortes de crises nocturne et la journée des myoclonique.. je suis nouvelle ici j'avais besoin je pense de pouvoir parler à des personnes qui ressentent la même chose que moi qui vivent la même chose moi... Mes parents m'ont toujours fait ressentir que jetait différentes et ne le cachait pas il me traitait d handicapés devant les invités. A présent mon mari ne comprend pas quand je suis fatigué ou quand je suis épuisé après une crise... Je fait beaucoup de dépression... J'avais surtout besoin de savoir si certains d'entre vous se sentent aussi seul et incompris.. Comment gérez vous cela ? 

Début de la discussion - 17/06/2021

Je suis épileptique et me sens incomprise de mon entourage


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Bonjour @Lolodie68‍,


Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.


J'invite ici quelques membres à y participer : @foudre5898‍ @Valouch‍ @mimiii‍ @Jomo05‍ @Aurélie32‍ @Yaya92‍ @Auloga‍ @Houston‍ @Rionma37‍ @Hassan28‍ 


Belle journée,


Aurélien de l'équipe Carenity

Je suis épileptique et me sens incomprise de mon entourage


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Bonjour @Aurélien.D‍ merci beaucoup 😊

Belle journée à vous 

Je suis épileptique et me sens incomprise de mon entourage


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Bonjour à toutes et tous,

Je comprends ce que vous ressentez.Je pense que les gens entendent mais ne comprennent pas. Il faut le vivre pour le comprendre.Moi aussi je suis épileptique et je ne l'accepte pas.Comment vivre avec ?Y a t'il des témoignages ?

Je n'arrive pas à trouver d'associations pour en parler

Bonne soirée

Coco 001

Je suis épileptique et me sens incomprise de mon entourage


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Bonjour tous ce qui liront ce message dont Lolodie68 je suis pharmaco-résistant et allergique de 3à4 médicaments. les crises sont de nuit et de jours. Avec sur ce qui m'est raconté celles de nuits peuvent présenter des phases de somnambulismes. Moi mon épouse a eut du mal à comprendre mes état de fatigue aussi ainsi que mes séance d'hospitalisation lors des dépressions, c'est pourquoi j'ai accepté sa proposition de divorcer maintenant pour ce sentir seul et incompris mal vue est plus forte pour mon traitement c'est du dépakine chrono, urbanyl, vimpat.(keppra, epitomax, tégrétol, sabril).

Bonne soirée

Je suis épileptique et me sens incomprise de mon entourage


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 Bonjour @Lolodie68‍ ! moi, je suis TRÈS soutenue par la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) et je suis suivie par le professeur... mince, je dois respecter le règlement, pas de nom de médecin ni d'hôpital... bon, il est épileptologue, chef de service, dans un hôpital parisien qui a la taille d'un arrondissement. @coco01‍ moi, je suis devenue épileptique 2 ans après une chute à la SCHUMACHER =  c'était très prévisible, même si après les 6 mois d'hosto non stop, ça m'a vraiment paru injuste.

Il doit y avoir 3 ou 4 grandes associations en France, je suis également en contact avec 2 associations suisses, une hongkongaise, une autre canadienne, il n'y a qu'avec la GB que j'ai déclaré forfait ! Comme a dit une neurologue lors de la Journée de l'Épilepsie, "l'approche de la GB, c'est la gestion de la pénurie" = ma foi, tout est dit !

Il y a 2 ans, j'ai participé au Grenelle du Handicap au Barreau de Paris, et on s'est vraiment lâchés = j'ai rencontré des avocats aveugles qui n'avaient pas leur langue dans leur poche ! heureusement qu'il y avait un philosophe qui nous a aidés à prendre du recul ! Bon, à cause de ce foutu virus, on n'a pas pu se voir depuis, mais rv est pris pour l'année prochaine !

 @nuts59250‍ je te souhaite le meilleur !

@coco001‍ vous pouvez contacter Epilepsie France, mais ne leur dîtes surtout pas que vous êtes sur Carenity, ils vous accuseraient de recevoir des bakchich pour ça... c'est ce qu'ils m'ont dit quand je les ai contactés, j'en suis tombée raide ! ils devraient former les gens qui répondent au téléphone...

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