Alternatives pour vivre avec les effets secondaires des médicaments

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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion



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Bonjour à toutes et à tous 🌸☀️ 

J’entame cette discussion car il est pour moi primordial de partager lorsque l’on trouve des solutions à son échelle pour vivre avec l’épilepsie. Je suis épileptique depuis un peu plus de 10ans, épilepsie myoclonique juvénile du sommeil et des absences, j’ai connu plusieurs traitement avant d’avoir « le bon »  mais surtout énormément d’effets secondaires ce qui, en tout cas pour moi a été le plus dur à vivre (insertion sociale, l’école puis les études, le regarde des autres...etc.) 

Actuellement je prends 300mg d’epitomax (Topiramate) par jour et c’est un médicament auquel le corps de s’habitue visiblement pas et qui génère beaucoup d’effets secondaires (comme beaucoup je pense au vu des témoignages ici) : maux de ventre, agueusie, vomissements, perte de poids, tremblement, insomnie/somnolence, dysphasie, beguements, dépression...etc. Et c’est donc après 5ans sous Epitomax que je découvre la phycocyanine, le principe actif de la spiruline, qui pour une fois n’est pas contre indiqué lorsque l’on est épileptique (en tout cas pour l’instant) et est 100% naturel et m’a vraiment apaisé la majeure partie des effets secondaires. J’en parle vraiment dans un objectif de partage car j’en pouvais plus de ces douleurs et perpétuel handicap généré par le médicament que rien ne calmait et ça ça a fonctionné. C’est purement personnel. Mais si ça peut en aider d’autres 😊

Bien à vous 

Lisa 🤓

Début de la discussion - 30/01/2021

Alternatives pour vivre avec les effets secondaires des médicaments


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bonjour @LisaINBS‍ ‍!  

j'en parlerai à mon épileptologue, le professeur (ah, punaise, j'ai une absence ! ) chef de service dans un hôpital parisien qui a la taille d'un arrondissement. Moi, je préfère avoir des troubles de mémoire, étant donné que c'est vraiment pas bien vu de citer autre chose que la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr). Mon métier ? c'est de lui POURRIR LA VIE ! https://www.youtube.com/watch?v=ri9QuiLu92g : l'épilepsie, tout l'monde s'en fout !!!

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Bonjour @Rochambeau‍ 

Je serai ravie de savoir ce qu’il en pense ! :D Je suis suivie par un épileptologue à Nice que je vois dans plusieurs moi je lui demanderai aussi, j’en ferai un retour 👍🏻

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mais l'essentiel @LisaINBS‍ c'est que ça soit SANS GLUTEN, ce fameux traitement !

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Zéro gluten @Rochambeau‍ ;) 

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c'est que ça coûte bonbon @LisaINBS‍ ce fameux SANS GLUTEN ! quoi qu'il en soit, j'espère que vous allez en parler lors de la Journée internationale de l'épilepsie !

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et.... c'est bien conforme avec la norme d'anti-dopage @LisaINBS‍ ? c'est que je voudrais pas me retrouver "DOPÉE À L'INSU DE MON PLEIN GRÉ" !!!

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Je ne sais pas si l’entièreté des produits sur le marché sont certifiés anti-dopants mais celui que je consomme l’est, car comme vous je suis très scrupuleuse sur le sujet, j’aime savoir ce que je consomme, mais si ça vous intéresse on peut passer en MP je vous donne les détails de mon produit 👌🏻

La journée internationale de l’épilepsie c’est bien le 8 février ? Je parlerai avec plaisir ! Il y a un espace d’échange ici prévu spécialement pour cette journée ? :D 

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Oh, ça, un espace ici pour parler de l'épilepsie @LisaINBS‍ ? il faut demander à la modération !

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Bonjour @LisaINBS‍ 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Yulibici‍ @katichka81‍ @catyccb‍ @dldier‍ @Inti1988‍ @aurelieg33‍ @Six2tension‍ 


D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

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