Quand la chirurgie devient-elle nécessaire pour l’endométriose profonde ?

Bonjour @AmbAmber,

J'invite des membres à vous répondre :

@Lacabanedezeph @Mig981 @CharlineOnTheMoon @Pioule21 @Ktititi33 @aureliegraf @Grigri4584 @Gounette @Jo72LM @Gloria81 @Lorianevax @chloeldd @Stella38 @Ludivinew @Marine16 @Feliciased @Nandie @heloldp @aabristela @Cin974 @ElodieR @GladysLaure @Alinemrt40 @Annettecouette @PaulineP @Loupiotre @Sarah.mzn @Lena1303 @celia1212 @Manou.b @Samia25 @Ninananou @Sarahcandice @Aurelie13006 @Popo2710 @AnneCelia @Loulie82 @Klyum87 @Misspopo.s @Didine81 @Gigis06 @Hawa11 @Orelili @Beverly.2023 @Zouk78 @Nais97 @celinecha @Claras @Lou_Dmc @Mirabelle75 @camillenglt @Aline1980 @Sissou2 @Aurékristina @Endowarrior @Ampera @Isabellle @PrincesseGrace @Sofi66 @Ophael

Pour les personnes concernées, quels critères ou symptômes vous ont conduit à envisager une intervention chirurgicale pour l'endométriose profonde ? Comment avez-vous évalué la nécessité de la chirurgie par rapport aux traitements médicaux ? Quels ont été les résultats et l'impact de la chirurgie sur vos symptômes et votre qualité de vie ?

Merci de vos retours d'expérience.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour @AmbAmber !
J'ai passé une IRM qui n'a détecté aucune endométriose pour ma part, "tout allait bien". Sauf que les symptômes étaient bien présents et invalidants. J'ai demandé une coelioscopie car pour moi il y avait forcément de l'endométriose, chose que ma gynécologue a accepté de faire car pour elles les symptômes étaient justifiés. Résultat, coelioscopie qui a duré 2h30 avec pour diagnostic une endométriose stade 3. J'en avais sur l'utérus, les intestins, le ligament utérosacré, la vessie, les ovaires.... Pour les symptômes : douleurs pelviennes, lombaires, pendant les rapports, aux toilettes.... tout comme toi ! Bon courage à toi !

J ai exactement le même parcours ue toi plus l ovaire droit foutu a cause des lésions

sawis ge mon ventre gonfle comme à

Bonjour @AmbAmber , il faut demander l'avis d'un chirurgien d'un service spécialisé en endométriose comme à l'hôpital Tenon ou Cochin à Paris. Ils te diront.

Bonjour,

Depuis 2012 j' ai des douleurs menstruelles qui s' aggravent de plus en plus. De médecin en médecin je n' arrivais pas à trouver de solution. En 2023 j'ai été diagnostique de l' endometriose mais le gynécologue disait que c' était pas grave. Il m'a mis sur le dépôt provenant une injection chaque 3 mois. En décembre 2024 j'ai eu un pneumothorax complet droit. J'ai été drainé mais ça suffisait pas. J'ai été transféré en chirugie et là on a trouvé des nodules endometriose sur mon diaphragme. Après j'ai vu un gynécologue j'ai donc fait un IRM qui a révélé une endometriose très avancé, rectum, digestif et même au niveau de mon diaphragme. On m'a mis sur l' optimizette après mon talcage et pendant mes règles le mois juillet dernier j'ai senti une douleur du côté droit je suis partie faire une radiographie qui a révélé un autre pneumothorax mais cette fois je ne peux pas être drainé car le drain peut toucher mon poumon. D' après le médecin ce sont les nodules qui envahissent mes poumons à chaque fois. On voulait m' opérer la semaine dernière mais mon gynécologue a dit qu'il faut faire une chirugie complète au niveau des poumons et de l' endometre.

Je suis toujours sur optimizette mais je vis avec un pneumothorax moyenne abondance et dans la peur.J' ai rendez-vous avec le medecin lundi donc j' attends.

Bonjour, tu as un traitement actuellement ? Ayant eu une interprétation erronnée de mon IRM, heureusement que je suis tombée sur un gynécologue spécialisé endométriose qui a su très bien analysé. trois options s'offraient à moi, pilule, stérilet, hysterectomie. Je choisis la dernière car la pilule ne fonctionne pas, et je ne veux pas d'autres enfants.

Dans ton cas à 18 ans, je te conseillerai de rechercher un spécialiste car ton gynécologue n'est peut être pas apte à lire correctement ton IRM dans un premier temps et c'est toujours bien d'avoir un avis autre qu'internet à distance surtout (j'ai aussi demandé au site deuxiemeavis).

Endofrance, facebook, instagram permettent d'avoir des noms de spécialistes, de retours de témoignages. Tu habites dans quelle région?