Les raisons de votre changement de traitement

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Patients Dysthyroidie

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Bonjour,

Avez-vous déjà changer brutalement de traitement ? Si oui, pour quelles raisons ? En avez-vous parlé au-préalable à votre médecin ?

A vos claviers !

Julien

Début de la discussion - 08/08/2013

Les raisons de votre changement de traitement


Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Je relance le sujet.

Merci.

Julien

Les raisons de votre changement de traitement


Posté le

Bonjour Julien,

Je ne connais que le ttt par lévothyrox. Il m'arrive souvent de changer de dosage ces derniers temps en lien avec mon médecin traitant.

Je rêve d'un ttt par implant dont on n'aie pas à s'occuper quotidiennement. Quel confort ce serait!

Les raisons de votre changement de traitement


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Bon conseiller

J'ai eu trois traitements différents. J'en parle quelque part sur ce site mais je ne sais plus où. Il nous faudrait un GPS pour nous retrouver dans le foisonnement des sujets ! mdr !

Premier traitement Néo Mercazol : au bout de quelques semaines une grosse chute des globules blancs. Arrêt. Rechute.
On m'a alors prescrit du Proracyl  : petit à petit la thyroïde a freiné sa suractivité. A l'été 2012, soit près d'un an après, arrêt de la distribution de cette spécialité dans les pharmacies... En quelques jours d'arrêt, la thyroïde a recommencé à s’affoler.
Troisième spécialité : le thyrozol. En quelques semaines j'ai eu droit à un retour à la normale.
Prévenue par les deux précédents épisodes de rechute très rapide, j'ai baissé très progressivement la quantité de produit.
Mon endocrinologue de l'époque m'a fait les gros yeux.
Après avoir vu un très grand spécialiste de par la volonté de la Sécurité Sociale... (qui me refusait le 100% pour la maladie de Basedow que je réclamais au titre de maladie chronique durant plus de six mois, ce que j'ai obtenu grâce aux recommandations de ce spécialiste désignés par la sécu...) j'ai compris qu'on m'avait plutôt mal suivie à l'hôpital de ma ville, que les protocoles les plus récents étaient différents de ceux qu'on m'a appliqués, mais que je m'en sortais bien quand même et sans opération alors que dans ma ville tout le monde me poussait à l'opération...

J'ai retenu de cet épisode de la maladie de Basedow que la plupart des médecins et endocrinologues ne sont pas vraiment à la pointe des connaissances, qu'il ne faut faire confiance à personne ou presque, et qu'arrêter (par la force des choses) un traitement brutalement n'est pas bon, peu importe de ce que disent les toubibs...

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Bonjour,

pour ma part j'ai été diagnostiqué de la maladie de Basedow il y a deux ans.

J'ai été traité pendant un an au thyrozol uniquement et c'est plutot un mauvais souvenir. Mes T4 sautaient de 8 a 26 de mois en mois alors que ma TSH n'est jamais remonté.

Depuis 6 mois je suis un traitement associant le thyrozol avec du levothyrox et en un mois je suis passé en eurothyroidie. Je suis stable depuis 6 mois et mes TSH sont revenus dans la normal.

Mes trak ont bien descendu et je commence a chercher des infos sur le protocole d’arrêt de traitement (si quelqu'un a déjà arrêté le même traitement?)

damedepic : comment faire pour avoir le 100% pour basedow ?

Merci

Aurore

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Bon conseiller

Je ne me souviens pas si ce n'est pas mon généraliste qui a initié le processus avec un formulaire spécial ou si j'ai fait directement la demande au médecin conseil de la caisse de sécu dont je dépends... Peut-être les deux en association...
De toute façon ça été refusé par le médecin conseil mais, dans son courrier, il était dit qu'on pouvait faire appel et comment. J'ai donc fait appel et le médecin conseil de la sécu a proposé une contre expertise en donnant le choix entre deux médecins : un vrai spécialiste à 85 km et un généraliste dans ma ville. Mon propre généraliste m'a conseillé le spécialiste. Les frais de déplacement ont été pris en charge car mon médecin a fait les papiers voulus. J'ai vu le spécialiste qui m'a donné raison contre la Sécu et son médecin conseil.
Il y a une règle à la sécu qui dit que n'importe quelle maladie, en dehors du tableau des 30 prises automatiquement en charge à 100%,peut être prise en charge à 100% si elle est chronique, a exigé plus de six mois de soins, risque de revenir etc etc... exige un suivi...
J'avais trouvé ce texte en farfouillant sur le site de la sécu et des maladies prises en charge à 100%.
Scoobinoo qui connaît tout du règlement te fournira peut-être le texte exact.
J'espère que me réponse t'aidera à trouver le bon chemin Aurore.

Les raisons de votre changement de traitement


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Hello,

j'ai trouvé cette page qui en parle :http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/exercer-au-quotidien/les-affections-de-longue-duree/qu-est-ce-qu-une-affection-de-longue-duree/les-ald-exonerantes.php

Je vais en parler a mon endocrinologue. Penses-tu que la prise en charge a 100% puisse être retroactive ?

Merci et bonne journée,

Aurore

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Bon conseiller

Je ne le pense pas. Chez moi cela n'a pas été rétroactif. La rétroactivité, en droit, est une notion a double tranchant... 
Le 100% étant inscrit sur ta carte vitale à une date précise ... il serait difficile de modifier ce qui a été fait avant quand il n'y était pas...
Obtiens déjà le 100%, ensuite tu pourras poser la question ! 

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