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Patients Diabète de type 2

Freestyle Libre qui l'utilise ?
jegouzet
Posté le

réponse à Diabéqui.

Bonjour

En ce qui concerne tes remarques sur le F L je pense que pour avoir des alarmes comme tu le souhaite il faudrait que le lecteur soit en permanence en contact avec le patch.C'est techniquement possible mais l'on sort de la fourchette de prix.je crois que le système existe accouplé à une pompe mais à ce jour ce n'est pas pour le commun des patients diabétique

Salutations

JCJ

Freestyle Libre qui l'utilise ?
JOSS51
Posté le
Bon conseiller

Déjà qu'il n'est pas simple d'être malade diabétique et si on a le malheur de conjuguer d'autres pathologies, les systèmes compliqués me dépassent complètement, je dois l'avouer. Alors, se surveiller ses glycémies à tout instant très peu pour moi. Je préfère faire attention à ce que j'ingère, cela me semble plus simple. La preuve, depuis plus de trois ans, l'HBa1c est à 7. Donc cela me va. Je ne conçois pas de mettre tant d'argent chaque mois. Cordialement.

Freestyle Libre qui l'utilise ?
Diabéqui
Posté le

Franchement, j'appelle ceux qui déclarent que "tout devrait être gratuit" à réfléchir un peu... Car derrièrre toute recherche (les recherches coûtent très très cher) et toute commercialisation d'un ou plusieurs produits implique que des gens travaillent pour trouver et pour commercialiser. Alors si on disait à ceux qui déclarent que "tout devrait être gratuit" : "vous travaillerez mais ne serez pas payés"... qu'erst-ce qu'ils en penseraient ?...

Bon... maintenant, si ceux qui estiment EN PLAISANTANT que "tout devrait être gratuit" auraient dû mettre un p'tit smiley non ?

La seule chose qui peut faire baisser les prix est LA CONCURRENCE. C'est pour cela que si on réfléchit un peu, on SAIT que le recul fait que la concurrence essaie de trouver un meilleur produit que celui du précédent et quand on a un peu de mâturité... il faut savoir attendre, d'autant plus que les inconvénients d'un produit, même s'il a l'AMM (autorisation de miser sur le marché) ne se découvrent qu'à l'usage et parfois un certain temps (parfois long et qui peut entraîner de graves effets délétères voire mortels).

Bonne journée à tous !

Freestyle Libre qui l'utilise ?
Diabéqui
Posté le

Rappel de mon message posté le 19/01/2015 à 14h27 pour ceux qui lisent trop vite ou pas tout :

Pour ce qui concerne le FS Libre, je l'ai essayé.

Mes constatations sont les suivantes :

AVANTAGES

- capteur très facile à poser ; au début il faut attendre quelques heures avant d'obtenir des tendances (car ile ne donne que des tendances et ça ne doit pas être considéré comme des résultats glycémiques, d'où l'importance de comparer les tendances aux glycémies capillaires). Donc il faut au moins au début comparer les tendances aux glycémies capillaires. Je l'ai fait pendant les 14 jours pour bien vérifier la fiabilité du FS Libre.

- évidemment le fait de scanner pour voir où se trouve la tendance glycémique à savoir soit stable soit en hausse progressive soit en hausse rapide soit en baisse rapide, soit en baisse progressive est très intéressant pour prévoir d'agit dans le bons sens en temps voulu mais personnellement je suis très prudente et quand je vois qu'il y a soit à se resucrer soit à se faire un bolus correctif, je ne me fie qu'à une gly capillaire.

INCONVIENTS

Le FS Libre ne comporte AUCUNE ALARME HYPO/HYPER. Juste des alarmes réglables pour se rappeler qu'on doit faire telle ou telle chose à telle heure.

Ceci est UNE ENORME LACUNE car :

- en cas d'hypo la nuit, elle peut évoluer EN SILENCE et dangereusement ;

- chez certains diabétiques (anciens) comme moi et nous sommes nombreux, qui ne ressentent plus du tout leurs hypos, c'est un ENORME INCONVENIENT que je ne pardonne pas à ABBOTT, même si leur technologie ne permet pas encore ces alarmes HYPO/HYPER.

Je pene que cet énorme inconvénient vient du fait que la portée du capteur est trop courte... mais ça n'est qu'une supposition car je ne suis pas dans leurs sercrets de fabrication.

Donc, je n'ai utilisé qu'un seul des capteurs du kit reçu, en étant OBLIGEE du fait de pas d'alarme hypo.hyper, de mettre mon réveil à sonner toutes les 2 heures CHAQUE NUIT PENDANT 14 JOURS pour vérifier mes glys capillaires ! ! ! ! ! !

J'ajoute qu'hélas, en dépit de l'intervention des diabétologuers et Associations pour le remboursement par la sécurité sociale de ces capteurs, il ne faut pas se faire d'illusion compte tenu de l'état financier actuel.

Et je précise qu'il y a TOUJOURS un décalage entre ce que dit le capteur (ce ne sont QUE DES TENDANCES) et la glycémie capillaire (également approximative), donc ceux qui ne se fient qu'à ce que dit le capteur ont tort. La seule preuve que le tout est fiable est d'attendre l'HbA1c au biout de 3 mois d'utilisation du FS Libre pour voir si tout cela est COHERENT.

Ce que j'avance est juste dû à mon expérience des CGM en Anglais càd Continued Glucose Measure  et MCG en Français càd Mesure en Continu du Glucose

Freestyle Libre qui l'utilise ?
1

james42
Posté le
Bon conseiller

bonjour,

@diabéqui

je ne comprend pas votre discours, car rien n'est gratuit mais pour l'instant nous avons des appareils d'ASG qui nous sont remboursées mais non gratuit car ils sont payées par nos cotisations CPAM et impôts.

donc je ne vois pas l'intérêt d'acheter un appareil dont on ne connait pas la fiabilité, vous même vous le dite, puisque en plus on va contrôler avec une glycémie capillaire, donc double emploi.

alors les personnes qui ont pu se permettre d'acheter ce matériel, tant mieux pour eux, si elle l'apprécie je suis bien content.

 moi pour mon cas personnelle je n'ai pas les moyens, ni l'envie de me payer cet appareil.

je suis diabétique depuis 2004 et de 2004 à mars 2013, je n'ai pas eu de lecteur de glycémie, mon médecin n'en voyant pas l'intérêt mes HBA1c étant équilibrée, ensuite en avril 2013 je suis passée à l'insuline et depuis cette date aucun médecin généraliste ou endocrinologue n'a daigner regarder les glycémies que je note sur un carnet scrupuleusement.

donc on m'a toujours dit de ne pas être plus royaliste que le roi, et je ne vais pas me rendre anxiogène pour quelques chiffres que l'on fait fluctué comme l'on veut au bon vouloir des labos pharmaceutiques.

cordialement, James42.

Freestyle Libre qui l'utilise ?
jegouzet
Posté le

Bonjour 

L'intérêt d'acquérir un tel système est pour les insulinodépendant car ils doivent se faire obligatoirement 4 à 5 tests par jour.Ce qui est difficilement supportable à la longue.

Pour le prix c'est plutôt 125€ pour 28 jours soit 1562,5€ par an .    

C'est très dommage qu'il n'y ai aucun remboursement SS à ce jour d'autant plus que l'on fait faire des économies non négligeables à la sécu .Pour moi j'ai calculé que je consommais pour 90 € mensuel en électrodes et lancettes .

Au plaisir de vous lire très prochainement .

JCJ                                                                                                          

Freestyle Libre qui l'utilise ?
momo67
Posté le

Bonjour,

Quelqu'un connaitrait-il la date de réapprovisionnement des freestyle libre ?

Pour l'instant on ne sait pas si c'est une réelle rupture de stock qui dure depuis 2 mois ou s'ils sont entrain de corriger certains défauts au niveau de la précision et de l'adhérence des capteurs.

Freestyle Libre qui l'utilise ?
jegouzet
Posté le

J'ai trouvé certains problèmes.Par exemple il est difficile de corriger des erreurs  quand on a validé ni même d'ajouter des remarques .

Pour ce qui est de la rupture de stock le fournisseur assure seulement l'approvisionnement en capteur pour ceux qui sont déjà équipés et je peux vous dire qu'on est approvisionné en 48 heures (du moins pour l'instant)

Salutations 

JCJ

Freestyle Libre qui l'utilise ?
Diabéqui
Posté le

Je réponds à james42 :

Rien d'autre que ton diabète ne fait "fluctuer" ta glycémie ! d'où l'intérêt pour toi de vérifier tes glycémies. Par définition, le diabète est cause d'hyperglycémie mais comme nous n'avons pas encore, en dépit des progrès de la méecine, des traitements '"miraculeux" qui régulent parfaitement les glycémies sur 24 heures, elles restent par définition fluctuantes. Je suis surprise que ton médecin t'ait laissé pendant des années sans lecteur de glycémie.

Concernant les capteurs, je suis équipée d'un CGM et en connais parfaitement le fonctionnement. Le nouveau Freestyle Libre fonctionne à peu près comme les CGM mais à une portée + courte. S'il présente quelques avantages par rapport aux CGM il présente aussi quelques inconvénients. Les capteurs (CGM et FS Libre) étant posés dans le liquide interstitiel ne donnent que des TENDANCES glycémiques mais aussi des courbes ; ceci permet de voir à n'importe quel moment si la glycémie est stable, en hausse ou en baisser. Et ceci est tout de même important pour savoir comment se comporter et si on doit corriger sa glycémie ou se resucrer pour éviter une trop importante hyper ou une trop importante hypo, donc aide à MIEUX GERER son dièbète. C'est un choix. Si te gérer te rend anxiogène... tu prends des risques... de devenir éventuellement plus anxiogène plus tard. Mais chacun lmène sa vie comme il l'entend.

C'est pas marrant d'être diabétique, tous les diabétiques le savent mais la prudence est mère de la sûreté... quoique dans la vie on ne soit jamais sûrs de rien.

Cordialement.

Freestyle Libre qui l'utilise ?
1

james42
Posté le
Bon conseiller

bonjour,

@diabequi

je ne comprend pas pourquoi on essaye toujours de nous le faire à l'envers, si mon médecin ne m'avait pas proposé de lecteur de glycémie, c'était justement à cause de l'effet anxiogène de celui-ci.

de plus cela permet de connaitre les réactions de son corps au niveau des hypos et des hypers.

en plus comme je l'ai écrit, mon médecin n'en voyant pas l'intérêt mes HBA1c étant équilibrée, ensuite en avril 2013 je suis passée à l'insuline et depuis cette date aucun médecin généraliste ou endocrinologue n'a daigner regarder les glycémies que je note sur un carnet scrupuleusement.

les endocrinologues se fie aux résultats de mes HB1Ac, et ne se prennent pas la tête comme je vois sur certains post, je cite:

rendez vous compte depuis quelque temps ma glycémie se situe entre 1.22 et 1.38,par ailleurs pendant la journée, elle se situe dans  la normale: il est entre 1.05 à 1.13,

vous voyez c'est cela qui est anxiogène, pour cette personne.

après moi je le répète pour mon cas personnelle je n'ai pas les moyens, ni l'envie de me payer cet appareil.

en plus tant que l'on ne connait pas la fiabilité par rapport aux autres matériels, on peut bien attendre.

je sais que cet dans l'air du temps, il y à même une pub d'une marque célèbre "eux cet la pomme, nous c'est les poires" qui met en avant le fait qu'on est fait tant de pas, manger autant de calories,etc..

si on s'amuse à faire tout cela on perd son temps et le peu de jeunesse et de vie qu'ils nous restent, alors vivons pleinement notre vie, carpe diem.

Ô Capitaine ! Mon Capitaine ! Notre voyage effroyable est terminéLe vaisseau a franchi tous les caps, la récompense recherchée est gagnéeLe port est proche, j'entends les cloches, la foule qui exulte,Pendant que les yeux suivent la quille franche, le vaisseau lugubre et audacieux.

moi je précise que je suis diabète de type2, et qu'aussi il faut arrêter  un peu avec ce diabète, cet une épidémie, et blabla, car après tout ce n'est que la 23ème cause de mortalité dans le monde.

donc autant dire que même si le diabète à pris un peu d'avance sur les autres, j'ai autant de chance d'en mourir que d'une autre maladie.

je signale que tout mes résultats sanguins  sont dans la norme et même pour certains bien en dessous de ceux espérés par mon généraliste et mon endocrinologue.

cordialement, James42.