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Patients Diabète de type 1

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Sujet de la discussion


Posté le

Bonjour,

J'écris ce message juste pour faire part de ma petite expérience.

DID depuis mes 18 mois, j'ai été avec bien des difficultés diagnostiquée coeliaque (intolérante au gluten) depuis 2009.

En effet, on retrouve plus fréquemment chez les personnes DID d'autres maladies auto immunes comme l'hypo/l'hyper thyroïdie ou la maladie coeliaque.

J'ai eu des symptômes pendant plusieurs années (ce qui m'a valu un séjour aux urgences). Pendant ces années d'attente, mon médecin n'a pas vraiment prêté attention aux différents symptômes et mon diabétologue encore moins....Les rendez-vous chez mon endocrinologue se limitaient à dix minutes.

A ce jour je dois suivre un régime à vie sans gluten c'est à dire sans blé, orge, seigle, avoine.

Je suis actuellement suivie au CHR de Lille, ma thyroïde est dans les normes mais plûtot basse et je suis dans l'attente de résultats concernant une insuffisance de cortisol...

Je souhaite donc savoir si en général vous êtes bien suivi par votre médecin et si vous avez vous aussi d'autres maladies auto immunes.

PS: si quelqu'un connaît le nombre de DID également intolérants au gluten, je suis preneuse.

Merci

Début de la discussion - 01/02/2012

Intolérance au gluten

Posté le

Bonjour Lucie,

Un peu comme toi, je suis assez decu du suivi qui m'a été apporté par mon medecin généraliste et ma 1ere Diabetologue.

Il faut noter qu'elle sont toutes les deux copines de fac de medecine et que mon medecin généraliste m'avait envoyé chez cette diabeto par amitié.

Le probleme est qu'apparement chacune de son coté faisiat confiance a l'autre et pensait que l'autre avait pratiqué tel ou tel controle. Résultat, il y a bientot 18 mois j'en ai eu marre et j'ai decidé de changer de diabeto.

Miracle, j'ai appris une multitude de chose sur le diabete et ses complications que je ne connaissait pas auparavant.

Avant que je ne consulte ma nouvelle diabeto, personne ne c'etait inquiété de ma Tyroide. J'ai donc appris que j'avais une TSH assez basse. Et plus grave, ma nouvelle diabeto a decelé l'an dernier un petit gloitre et surtout 2 petits nodules sur la partie droite de la tyroide, a surveiller.

Debur Janvier, j'ai passé une echo de controle et il s'avere qu'un des nodules a depassé les 13mm je dois donc subir une ponction dans les semaines a venir.

Et pour couronner le tout, impossible de me donner un traitement pour ces nodules, car les traitements ont tendance a faire baisser la TSH et comme la mienne est deja tres basse, pas de traitement. il faut attendre la ponction et eventuellement une intervention si besoin est.

Je pense personnellement que les medecins généralistes n'ont pas forcement la formation suffisante pour suivre seuls un T1 ( chacun sa spécialité), d'ailleurs ce n'est pas sans raison, si seul un endocrinologue a le droit de prescrire une pompe.

Et trouver un diabetologue en qui l'on a confiance en avec qui le courant passe bien est , toujours selon moi , essentiel.

Désolé, mais je n'ai aucune idée du nombre de diabetiques intolérants au Gluten ( tu les accumule).

Bonne journée.

Pascal

Intolérance au gluten

Posté le

Merci pour ton message Pascal.

Je pense effectivement que les généralistes ne sont pas suffisamment formés et informés. Mon médecin généraliste est très gentil mais sa salle d'attente et toujours bondée, ce n'est pas en prenant 5 min par personne qu'il va pouvoir solutionner les problèmes.

Ta réponse me rassure car je ne suis pas la seule a me sentir "délaisser" par mes différents médecins.

En même temps cela me fait peur, cela veut dire que beaucoup de diabétiques sont certainement mal suivis médicalement et psychologiquement ce qui est très dangereux.

Pour les DID du Nord, le CHR de Lille est vraiment super : personnel très sympa, très bon suivi.

Intolérance au gluten

Posté le

Bonsoir Lucie,

je te rejoinds tout a fait qur ton analyse des conséquences que peuvent avoir le mauvais suivi d'un diabete tant médicalement que psychologiquement.

Je n'en veut pas du tout aux généralistes, car il n'ont pas les connaissances necéssaires, ce qui est logique. Mais encore faidrait il qu'ils aient tous l'honnéteté de le reconnaitre et d'orienter automatiquement leurs patients diabetiques chez un spécialiste.

A Saint etienne il y a aussi un CHU qui est tres bien et en plus a 3km de chez moi. Mais le probleme c'est que c'est une veritable usine avec trop de patients pour le nombre de soignants, resultat, sauf cas tres tres particulier c'est un rdv de 10 min tous les 6 mois. mais il font avec les moyens a leur disposition.

De ce fait, j'ai choisi une diabeto dans un autre CHU a 20Km de chez moi. Il est certes plus petits et peu etre avec un equipements un peu moins a la pointe du progres. Mais en contrepartie, les rendez vous peuvent durer 25 a 30 minutes si besoin est, avec une periodicité de 3 mois, voir moins. Lorsque je suis passé sous pompe, j'ai vu ma diabeto tous les mois le 1er trimestre. La diabeto elle meme et tous le personnel du service sont disponibles au téléphone si besoin est. Il y regne un esprit Familial,ou tout le monde me connait, des docteurs aux infirmieres et aides soignantes. Et crois moi, ca n'a pas de prix. je me sent vraiment bien suivi et compris. je suis autre chose qu'un No de sécu sur un dossier.

Le grand CHU a beau etre tout a coté de chez moi, je prefere largement faire mes 20km de plus a chaque fois.

Mais bon cela n'est que mon ressenti personnel. Mais il n'empeche que depuis que je suis suivi la bas, j'ai non seulement beaucoup appris sur le diabete,mais je n'ai jamais été autant motivé et mon diabete n'a jamais ete aussi bien stabilisé.

Je souhaite la meme chose a tous.

Bon week end.

Pascal.

Intolérance au gluten

Posté le

Bonjour à tous,

Je pense qu'il faut faire la différence entre INTOLERANCE AU GLUTEN et ALLERGIE AU GLUTEN, ce qui est complètement différent. Moi j'ai une intolérance au gluten, ce qui me provoque ballonnements et maux de ventre, alors que les personnes qui sont allergiques au gluten risquent leur vie si elles mangent le moindre gramme de gluten.

Moi aussi j'ai une hypothyroidie, avec un nodule que j'ai depuis l'âge de 18 ans (j'en ai 51) et je suis traitée avec un demi Lévothyrox le matin, ce qui suffit à maintenir mon taux à peu près normal.

Je suis également bipolaire et j'ai une fibromyalgie. Je me répète (par rapport à ce que j'ai dit dans les autres groupes de discussion), mais tout cela relève d'une hypersensibilité, et je pense que tout est lié.

La médecine n'a pas encore tout découvert du point de vue des glandes, notamment l'hypophyse et autres glandes (surrénales par exemple), et que lorsqu'une de nos glandes ne fonctionne pas correctement, cela amène un dérèglement de tout le corps.

Amicalement, Chrys