Je n'accepte pas le DT1 : que me conseillez-vous ?

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/diabete-de-type-1.jpg

Patients Diabète de type 1

26 réponses

272 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à tous, 

Je suis diabétique de T1 depuis 3 ans. Le diagnostique est tombé, j'avais 46 ans. 

Au début j'étais soulagée de savoir pourquoi j'avais des maux de tête tous les jours et des nausées très souvent après les repas. 

Mais voilà : j'ai du mal à prendre conscience du côté vicieux de cette maladie. Pour moi, je ne suis pas malade. Voilà le hic. 

Je prends bien mon insuline (3 ui de rapide le midi,  3 ui de rapide le soir + 22 ui de lente le soir). 

D'après mon lecteur freestyle, mon hémoglobine glyquée est à 5.9 % parfois moins mais guère plus. Je ne suis jamais montée à 7 %.

Mon souci est que je ne fais pas les prises de sang. Si j'en fais 2 par an c'est le grand maximum !  Mon médecin n'est pas content et me dit qu'il lui faut des résultats mais moi je me fie à mon lecteur FSL et ça me va bien. Je ne comprends pas ces injonctions à faire ces prises de sang. 

Je vois l'ophtalmo tous les 3 ans, ne fais pas de sport, pas de contrôle cardiaque non plus, bref rien ! 

Mon alimentation ? je ne me prive pas. J'ai suivi à la lettre au début (durant 3 mois environ) le "régime diabétique" mais je me suis laissée aller. Au final, j'ai pris du poids MAIS mon hémoglobine glyquée est toujours bonne.          Depuis quelques mois je sais que j'ai aussi la maladie de Dupuytren !              Et celle ci se voit !  

Je n'arrive pas à me dire que je dois "me priver" tous les jours. Pour moi (et cela n'engage que moi) le diabète est synonyme de privationS et je n'aime pas être frustrée ! 

Comment avez vous acceptez cette maladie ? 

Au bout de combien de temps ? 

Avez vous peur des conséquences ? 

Peut être que vos réponses m'aiderons à prendre conscience de cette maladie et à devenir "sérieuse". 

Merci de vos réponses

Début de la discussion - 15/09/2020

Je n'accepte pas le DT1 : que me conseillez-vous ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Axou16‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide Je l'ai renommé "Je n'accepte pas le DT1 : que me conseillez-vous ?" pour plus de compréhension. 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@fabach@dinouille@mortalino@Tony57@Danylou@Balibalo@Flo.33@mitch30@NICKITA03@tolilou3‍ 

Que conseiller à @Axou16‍ pour mieux accepter la maladie ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

Je n'accepte pas le DT1 : que me conseillez-vous ?


Posté le
Bon conseiller

@Axou16 Bonjour,pas très bien tout ça,cardiologue,ophtalmo faut les voir au moins tout les ans,test d’effort tout les 2 ans.Prise de sang HBA1C tout les 3 mois,sans compter voir ton diabétologie 1x par an "tout dépends comment il consulte".Prise de poids un peu normal avec l'insuline.Ton dosage 

Je n'accepte pas le DT1 : que me conseillez-vous ?


Posté le

Bonjour @dinouille‍ et à tous les autres, 

Pour ce qui est de voir un diabétologue, ils sont surbookés et les rdv sont donnés avec au moins 1 an d'attente, voire plus car désertification des diabétologues. 

Les prises de sang, je n'y vois aucun intérêt, tout comme le test d'effort. Comme tout en fait. 

Je vois mon médecin traitant tous les 6 mois avec mon lecteur FSL et mon carnet sur lequel je note toutes mes glycémies (c'est bien la seule chose que je fais depuis 3 ans !). Et tout est normal. Il m'arrive de faire des pics à 2,45 mais c'est rarissime, ou des hypoglycémies mais qui ne sont pas fréquentes non plus. 

J'ai vu un ophtalmo en juillet dernier qui m'a fait un fond d’œil et qui est normal.

Lorsque j'ai un rdv médical, pour lequel je n'ai pas pu choisir la date (surement comme vous lorsqu'il s'agit d'un rdv à l’hôpital ou en cabinet), je suis obligée de poser 2h sur mon temps de travail, que je dois récupérer ensuite. Là encore je ne dois pas être la seule. Mais tout ça est une perte de temps. Donc pour ne pas "en perdre" pas de rdv ! 

Je ne veux froisser personne, ni être dans la provocation, c'est juste vous faire part de mon ressenti et échanger avec vous  sur mes difficultés à cette prise de conscience que je suis diabétique à vie ! 

Dans l'attente de vous lire, prenez soin de vous

Je n'accepte pas le DT1 : que me conseillez-vous ?


Posté le
Bon conseiller

@Axou16 TKT pas de de soucis.Tu sais chacun(e) est libre de sa personne,tu demandes des renseignements,des infos nous  on te dis ce qu'on sait ou qu'ont fait.C'est pour ton bien,peut être que pour l'instant tu ne vois pas l’intérêt de tout ces examens,et qu'après tu prendras conscience que c'est utiles.Moi aussi je faisais comme toi;mes RDV en plein boulot,je récupérais,ou j'avais déjà des heures sup,donc pas de soucis.Le diabéto,moi c'est tout les 18 mois maintenant les RDV,avant c'était tout les ans,maintenant 18 mois,trop de diabétiques pas assez de diabétologue,en plus avec le coronavirus sa n'arrange rien.J'ai appeler le mien hier j'ai RDV le 27 Janvier.Si ton diabète est assez bien équilibrer sa va

Je n'accepte pas le DT1 : que me conseillez-vous ?


Posté le
Bon conseiller

Devenir diabétique ne fait plaisir à personne.

Malheureusement pas de retour en arrière possible, il va falloir vivre avec les hauts et les bas qu'impose cette maladie.  Mais surtout il ne pas se relâcher dans sa gestion au quotidien car on va droit dans le mur si on fait n'importe quoi sur le long terme et à ce jeu là on n'en sort jamais gagnant.

Je comprend ton ras le bol, j'ai + de 40 années de T1, c'est pas facile tous les jours c'est une évidence et parfois on en a marre de toutes ces contraintes pour un piètre résultat,  je sais.

Ben voilà tu n'es pas seule même dans ce cas, même si c'est une maigre consolation. 

Bien à toi 

Je n'accepte pas le DT1 : que me conseillez-vous ?


Posté le

@NICKITA03 

Merci de votre commentaire. Oui je sais médicalement qu'il n'y a pas de retour possible mais je constate aussi que mes unités d'insuline rapide diminuent.  J'ai commencé le traitement il y a 3 ans exactement avec 7 à 8 unités de novorapid et actuellement je suis généralement à 3 unités le midi et le soir et 22 de Toujéo. Je n'en prends pas le matin car je ne déjeune pas. Je prends juste un bol de café au lait (non sucré évidemment). 

J'ai rdv avec une diabéto le 12.10, j'irai évidemment avec mon lecteur FSL et mon carnet et je verrai ce qu'elle me dit. Je ne la connais pas et n'en ai pas vu depuis 2 ans et demi. 

Oui effectivement c'est difficile. Il m'arrive même encore de me mettre à table et de ma dire "mince faut que je me pique !" car ce n'est pas automatique encore. 

Merci de vos commentaires

Je n'accepte pas le DT1 : que me conseillez-vous ?


Posté le
Bon conseiller

@Axou16 Bonsoir,j'espère tu vas bien?j'ai reçu une notification de message de ta part et impossible de le trouver??Bonne soirée

Je n'accepte pas le DT1 : que me conseillez-vous ?


Posté le

Bonjour, 

Oui je vais bien. J'ai un rdv diabéto de prévu le 12.10. Il faudrait que je fasse une prise de sang avant d'aller la voir. 

Cela doit faire depuis le début de l'année que je n'y suis pas allée (faire de prise de sang) ! Oui je sais, je ne suis pas sérieuse, mais ça, au moins, j'en ai conscience. 

Je ne t'ai pas envoyé de message donc étonnant que tu aies reçu une notification ! Ou alors c'est une ancienne qui réapparait !

Tu vas bien aussi ? 

Bonne journée

Je n'accepte pas le DT1 : que me conseillez-vous ?


Posté le

Bonjour à tous, 

Je vous donne des nouvelles de ma prise de sang et de mon rdv diabéto !

J'ai donc fait une prise de sang et mon taux d'hémoglobine est de 6,52 %. Je suis passée de 6,80 % à 6,70 % à 6,52 % aujourd'hui. Donc, on peut dire que mon diabète est bien équilibré. 

J'ai eu rdv avec une diabétologue hier. Je ne la connaissais pas et je la trouve très très bien. Elle n'est pas du tout dans le jugement mais au contraire beaucoup dans les félicitations. Elle trouve que mes courbes de FSL sont exceptionnelles. Je suis à 84 % dans la cible. Je lui ai fais part de mes écarts d'alimentation, de mon grignotage le soir (d'où une hausse de ma glycémie en soirée). Mais pour elle rien de dramatique. Elle ne me conseille même pas de prendre d'insuline de correction car ma glycémie chuterait trop puisque je me suis "piquée" en fonction de mon alimentation et pas des grignotages. 

Elle m'a d'ailleurs proposé de passer à un stylo à insuline à cartouche car ce stylo permet de faire des 1/2 unités d'insuline. C'est vrai que parfois d'hésite à prendre entre 3 et 4 unités de rapide, là, je pourrai prendre 3,5 unités. 

Comme je fais aussi quelques hypos en milieu d'après midi, elle m'a conseillé de diminuer un peu mon insuline lente, soit de passer de 22 unités à 20. Ce que j'ai donc fais hier soir, je verrai aujourd'hui comment je me sens vers 16h00. 

Voilà ce que je peux vous dire de mon rdv médical. 

N'hésitez pas à me laisser vos commentaires. 

Bonne journée à tous. 

Discussions les plus commentées