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Patients Cancer

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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CANCER BASE DE LA LANGUE 

Bonjour. JE RECHERCHE DÉSESPÉRÉMENT QUELQU’UN QUI A VÉCU MON EXPÉRIENCE  : 


J’ai 55 ans, suis une femme dans la région nantaise. Je n’avais jamais fumé de ma vie. Et en juin 2014 deux ganglions sont apparus dans mon cou. Biopsie, Tepscan. Diagnostic : CANCER À LA BASE DE LA LANGUE. Après, tout s’est enchaîné. Exérèse du muscle du cou avec tous les ganglions metastasés. Nerf spinal sectionné. Et surtout 35 séances de radiothérapie et chimio en même temps. Tellement brûlée dans la gorge que je ne pouvais plus boire ni manger. Pose de sonde nasogastrique pour me nourrir par poche. Pompe à morphine. Hospitalisation à domicile. Descente à 44 kgs. 6 mois de calvaire. 

Depuis 2015, je me suis re alimenté progressivement. Il a fallut apprendre à nouveau à déglutir etc ... Je suis en vie. le prognostic était sombre pourtant. Le dernier tepscan de contrôle était rassurant. J’ai repris du poids, même beaucoup à cause des médicaments. Il me reste 9 mois pour passer le cap des 5 ans après traitement ( période avec risque important de récidive sans possibilité de guérison). On ne pourra pas faire de radiothérapie à nouveau. 

MAIS j’ai énormément d’effets secondaires depuis. 

PHYSIQUES : Sensation de Brûlures chroniques dans le cou. Prise de Lyrica pour lutter contre cela.  Bras gauche que je ne peux plus lever. ( nerf spinal coupé). Omoplate qui remonte avec tous les muscles du trapèze et du cou tendus et archi douloureux.  Prise de paracetamol et klipal codéiné. Et SURTOUT ABSENCE DE SALIVE qui m’empêche de me nourrir comme tout le monde.  GOÛT MODIFIÉ. Tout me paraît salé, y compris les aliments sucrés. Je ne peux manger que des aliments liquides ou gorgés d’eau. Pas de viande ( sec et goût métallique), pain ou pizza ou salades et crudités, pas de pommes de terre ( trop collant avec amidon) , pas d’epices, pas d’agrumes ou tomates( trop acides). Bref, alimentation très limitée. DOULEURS dans les mâchoires près des oreilles (ATM). Acouphènes et baisse d’audition. Par manque de salive, je bois jusqu’à 5 litres d’eau par jour et même la nuit. Je me réveille en étouffant pour boire et déglutir à nouveau au moins toutes les heures, maxi 2h. Aucun spray ne m’aide. Seul l’Elgydium me permet de tenir 10 min en parlant sans boire mais il est très chimique et me brûle la langue. Malheureusement je fais aussi de la rétention d’eau avec jambes et chevilles enflées. Donc ÉPUISEMENT  en plus des douleurs chroniques.  J’ai bien sûr l’aide d’une KINÉ 2x 1h par semaine. D’un kiné spécialisé en maxillo-faciale. D’une orthophoniste De ma généraliste,  


 PSYCHOLOGIQUE :  Je ne peux plus travailler, ni conduire. Donc Sentiment de MANQUE D’AUTONOMIE Vite fatiguée et douloureuse, je ne peux pas pratiquer d’actIvités physiques. Même la marche est difficile. Donc sensation d’ISOLEMENT SOCIAL et forte DÉPRESSION.  Difficulté de se projeter dans le futur. Peur de la récidive, forcément fatale. Idées sombres parfois en espérant la fin de toutes ces souffrances.   MAIS je suis soutenue par une Psy et une médecin psychologue.  Antidépresseur. Anxiolytique. En ce moment passage progressif d’un antidépresseur à un autre. Et heureusement j’ai le soutien énorme de mon mari et de mes 3 grands fils.  Mes raisons de me battre.   J’ai malheureusement appris que j’avais en plus le gène BRCA1 du cancer des seins et des ovaires. ( nombreux cas dans ma famille). Et ai donc subit une hysterectomy totale debut 2018. On surveille mes seins par IRM. Cette nouvelle a augmenté ma dépression.

 ET SURTOUT JE NE CONNAIS PERSONNE QUI A EU UN CANCER À LA BASE DE LA LANGUE.  Aucun groupe de soutien ou d’association. Même auprès de la ligue du cancer.  On me répond qu’il n’y a pas assez de cas, de guérison. Bref rien. Alors que pour le cancer du sein, il existe tellement de soutien. C’est un peu injuste.  On devrait aussi soutenir les autres cas de cancers plus rares avec de lourdes séquelles. 

J’AIMERAIS VRAIMENT COMMUNIQUER ET ÉCHANGER AVEC UNE PERSONNE QUI SOUFFRE DE LA MÊME CHOSE. 

Je me suis inscrite il y a quelques jours sur ce forum mais surtout parce que je souffre depuis quelques jours de brûlure sur la langue avec aspect blanchâtre. Et j’ai découvert le terme Glossodynie. J’ai donc lu les symptômes et ne sachant pas si c’etait cela, je me suis inscrite sur le forum. Mais MA PRIORITÉ C’EST DE PARLER À QUELQU’UN qui souffre des séquelles de mon cancer ORL. 

J’espere vivement une réponse. Merci. 

Début de la discussion - 11/03/2019

Cancer à la base de la langue
Membre Carenity • Animateur de communauté
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@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous, n'hésitez pas à rejoindre cette discussion pour  échanger autour du cancer de la langue, ses traitements, ses symptômes, vos ressentis, etc.

Passez une bonne journée,

Louise

Cancer à la base de la langue
Membre Carenity
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Merci Louise d'avoir passé ce message. J'espère en effet avoir des contacts et des échanges sur ce sujet. Cela m'aiderait beaucoup.

Bonne soirée 

Cancer à la base de la langue
4

Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍   Je connais un forum qui réuni les personnes souffrants d'affections et cancer ORL. Il n'est pas très actif en ce moment mais si je peux vous y rediriger si cela vous intéresses.
Je n'ai pas le même type de cancer, mais il est aussi parti dans la zone ORL (thyroïde) et le pronostic reste médiocre. Si vous souhaitez parler de la souffrance psychologique engendrée par votre maladie, n'hésitez pas.
Je sais (malheureusement) ce que cela signifie de perdre l'autonomie et de se retrouver coincé avec une dépression et la solitude en cadeau bonus.
Meilleures pensées,
BP

Cancer à la base de la langue
1

Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

bonjour, 

En 2013 j'ai eu un cancer base de la langue. 3 chimio, 35 rayons. en 2014 opération.;

Tout est pratiquement rentré dans l'ordre. Les glandes salivaires ne fonctionnent plus et une très grande partie de mes dents a volé en éclats à cause des rayons. Je fais avec. J'ai une alimentation presque normale. Je mange pratiquement de tout, même la viande en petits morceaux ou en sauce, voir tartare ou carpaccio. Je me force un peu car je n'ai jamais été fan de viande, je préfère le poisson. Je mange de tout et pourtant j'ai une MICI, RCH depuis 2004. 

J'ai eu aussi un cancer du sein en 2009 avec mastectomie .

Je fais partie des bénévoles à la Ligue Contre le Cancer de mon département, je participe et j'anime des ateliers.

Dans la vie il faut rester positive et aller de l'avant.

N'hésite pas à me contacter.

Francesca

Cancer à la base de la langue
Membre Carenity
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Bonjour Borderline. Merci pour votre message. En effet le cancer de la thyroïde est un peu différent mais nous avons certainement traversé le même genre d’épreuves. Je vois que vous souffrez aussi du manque d’autonomie et aussi d’une baisse de moral. Je ne le comprends que trop. Je n’ai pas assez de temps pour écrire plus maintenant mais je reprendrai contact avec vous pour sûr. Il faut qu’on s’accroche. La contact Francesca ci dessus m’a l’air très courageuse et battante. Chacun fait comme il peut avec ses souffrances physiques, son vécu et son mental. C’est vraiment propre à chacun. Et nous traversons des épreuves différentes avec plus ou moins de séquelles aussi. 

En attendant je suis bien heureuse de me sentir moins seule et d’avoir eu vos deux réponses. 

Merci et à très vite.  Fluffy. 

Cancer à la base de la langue
Membre Carenity
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Bonjour Francesca. Merci infiniment pour ton message. Tu as traversé beaucoup de choses aussi. Un cancer à la base de la langue comme moi. Tu peux encore manger de la viande. Tant mieux. C’est un grand plus.  Je vois que tu as eu d’autres épreuves. Et tu gardes pourtant courage et force. Bravo. J’ai beaucoup d’admiration. 

J’ai beaucoup de séquelles qui me bloquent un peu plus. Mais j’aimeraIs ne pas me démoraliser aussi souvent. Je serais très heureuse en effet d’echanger Plus avec toi. Borderline aurait besoin de soutien aussi je crois. Je manque de temps pour écrire plus là maintenant. Donc à bientôt. 

Et merci beaucoup pour ton témoignage. À très bientôt. 

Fluffy

Cancer à la base de la langue
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ Merci pour votre réponse, juste pour signaler que je vous ai bien lue, que je vous souhaites beaucoup de courage pour la suite et qu'il n'y a pas de pression ni d'obligation pour me contacter. Faites à votre rythme!
BP

Cancer à la base de la langue
Membre Carenity
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Bonjour Francesca2B et BordelinePower.

Je viens de répondre å DANIEL85 que je ne connais pas encore mais qui me demandait des nouvelles. Il est inscrit dans la rubrique sclérose en plaques. C'est étrange de recevoir ainsi un petit mot sans connaître la personne du tout, alors que les amis ont tendance à vivre leur vie et à vous oublier. Je les comprends néanmoins. Ce n'est pas de leur faute. 

Et puis je ne peux pas me plaindre continuellement non plus. Par contre au moins sur ce site, les personnes se sentent concernées beaucoup plus par les douleurs des uns ou des autres. 

La question de Daniel85 tombait å pic. Je souffre énormément aujourd'hui et depuis plusieurs jours et le moral est au plus bas.

J'espère que de ton côté Francesca le moral est toujours aussi bon que dans ton message précédent. 

Et que pour toi BorderlinePower ce n'est pas trop dur. 

Voilà ce que j'ai répondu à Daniel85 : 

 Pour vous répondre, je traverse des jours difficiles en ce moment.
Beaucoup de douleurs dans mon cou å gauche ( muscle sterno-cleido-mastoidien enlevé en 2014 à cause de la chaîne ganglionnaire entièrement metastasėe avec mon cancer à la base de la langue, tout au fond de la bouche) .

En ce moment tout est archi tendu et me brûle en permanence. Douleurs qui partent à gauche du dessous du menton , au coin de la mâchoire et même jusqu'a la pommette gauche et l'orbite de l'oeil. Et derrière l'oreille gauche dans le crâne. 
Pour être franche je souffre beaucoup et essaye de garder mon calme autant que je le peux.

J'ai vu mon chirurgien ORL vendredi. Il essaye de me rassurer en me disant que ces douleurs chroniques sont inévitables et liėes à la chirurgie, å la radiothérapie et au déséquilibre de mes machoires aussi.
Je ne mâche que du côté droit car on m'a enlevé des molaires å gauche. Bref, pas grand chose å faire pour m'aider. Je n'ai plus de salive donc c'est difficile aussi. Impossible de manger de la viande, du pain, des crudités etc...
Je passe un scanner des sinus de contrôle dans 5 jours.
Je commence à imaginer le pire, une récidive ou un autre cancer dans cette zone.

Aujourd'hui les douleurs sont insupportables malgré la codeine et du lyrica.
Tout le côté gauche de ma tête me fait mal.
Au niveau moral, c'est dur. Je suis en plus en transition entre deux antidépresseurs. Bien suivie par une psy que je vois heureusement demain.
Si je n'avais pas mon mari avec moi pour me soutenir, je crois que je craquerai complètement.
Comme vous sans doute et beaucoup d'autres personnes, ces douleurs chroniques qui ne se voient pas mais qui font terriblement souffrir sont vraiment difficiles.
Aujourd'hui en particulier.
Bref, un mauvais jour.
Mais cela fait du bien de pouvoir en parler ainsi sur ce site avec des personnes qui vivent peut être les mêmes épreuves mais surtout qui vous comprennent.
J'espere que vous ne souffrez pas en ce moment.

Å bientôt peut être.

Mes amitiés

Fluffy44

PS. Si quelqu'un d'autre lit ce message et souffre des mêmes séquelles, prenez contact avec moi s'il vous plait. 

Cancer à la base de la langue
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 
Je ne comprends pas pourquoi ils ne passent pas au moins au niveau 2 pour les antidouleurs (opiacés)?
Est-ce que de la rééducation est prévue ensuite? Me concernant j'ai fais 30 séances de rééducation et cela n'étais vraiment pas de trop...Votre cicatrice est beaucoup plus étendue que la mienne. J'ai environ 25 cm devant et cela part des 2 côtés mais cela s'arrête avant l'oreille, j'ai aussi eu toutes les chaines ganglionnaires retirées. Me concernant ils avaient utilisé du fil qui se résorbe (pas d’agrafes) et des clips chirurgicaux internes.
Quels anti-dépresseurs avez-vous?
Ou en êtes-vous actuellement pour la mobilité de votre cou, est-ce que cela se diffuse aussi dans les oreilles et dans les bras, comme ce fût mon cas? Je me demandais aussi si vos cordes vocales ont été touchées par l'opération.
Mes meilleures pensées pour vous dans ces moments difficiles.
Me concernant, je repasse un scanner le 12 et on verra bien ce que cela donne...

BP