Cancer à la base de la langue

Bonsoir Veronique1315, Francesca2B, BorderlinePower et..... 

Je n'ai pas écrit depuis longtemps. Désolée. Le temps passe. J'espère que vous allez le mieux possible.  

Je suis passée par des hauts et des bas ces derniers mois. En mai et juin j'ai eu des gros problèmes de rétention d'eau et d'oedemes. Je buvais environ 5L d'eau par jour et nuit en raison d'une bouche archi-sèche. Et je n'eliminais pas assez de liquide. Rien n'allait plus au niveau physique et moral. Finalement j'ai été hospitalisée en juillet. 

On m'a soulagée de l'oedeme avec des diuretiques, de la balneotherapie. Et surtout les medecins ont ENFIN ré-évalué mon traitement antalgique et autres médicaments. Les doses étaient devenues beaucoup trop élevées et certains empiraient la sécheresse buccale.  Donc je buvais de plus en plus .... UN CERCLE VICIEUX.

Grâce à des patchs adhesifs de Lidocaïne (Versatis) appliqués la nuit sur mes douleurs neuropathiques au cou (Tout autour de la cicatrice), j'ai pu arrêter les 4 comprimés de codeine par jour (moins de sécheresse buccale). Idem pour la Pregabaline (Lyrica). J'en prenais 300mg par jour, je suis descendu à 50mg le soir. Je gonfle moins maintenant et ne bois plus que 2L et quelques d'eau. Je prends encore 4 paracétamol 1mg par jour (sans trop croire à son efficacité).

On a aussi changé mon anti-depresseur qui ne me réussissait pas non plus. Je prenais de la Venlafaxine. Je prends maintenant de l'Escitalopram et plus que 1/2 anxiolytique 0,25mg le soir. 

Ça a été très difficile de diminuer les doses d'antalgique mais je vois le bienfait sur mon état général. Même si les douleurs sont encore là.  J'étais prise dans un engrenage incroyable de prise de plus en plus élevée d'antalgique qui finalement me provoquait d'autres effets secondaires. Un cercle vicieux.

Rien n'est parfait mais au moins j'ai eu la chance d'avoir une generaliste et une psy qui ont voulu arrêter l'escalade de médicaments et ont compris qu'il fallait trouver d'autres solutions. Et durant cette hospitalisation (en soins post-cancer et palliatifs), j'ai rencontré une équipe médicale très attentive et compétente qui ont pris les choses en main.

Maintenant on sait que je ne dois plus prendre trop de médicaments. J'ai eu un zona puis un énorme lumbago en l'espace de ces 3 derniers mois. Quand on m'a prescrit de l'Acupan ou des anti inflammatoires, j'ai eu les mêmes symptômes : bouche archi-sèche, bouffées, nuits sans sommeil à boire non-stop. Et DONC finalement rien n'allait mieux. Alors je préfère limiter les antalgiques à max. Plus trop le choix. 

Je suis sûre que beaucoup d'autres personnes souffrent d'effets secondaires de tous ces traitements antalgiques. Les centres anti-douleurs ne semblent pas du tout prendre en compte les conséquences. Augmenter les doses sans penser aux autres effets me semble insensé. Car on tombe vraiment dans une spirale. Mais évidemment ce n'est pas facile de trouver des alternatives.

Je ne comprends pas pourquoi la sophrologie n'est pas remboursée. On me dit d'en faire mais c'est bien trop cher quand on souffre de douleurs chroniques. J'avais eu quelques séances mais maintenant c'est beaucoup trop cher. Je viens de m'acheter un livre avec CD  "Ma sophrologie antistress" de Carole Serrat. Je ne l'ai pas encore lu ni écouté. Je vais voir si cela m'aide. 

Si vous connaissez d'autres méthodes efficaces, n'hésitez pas à en parler.  En tout cas, je ne veux plus tomber dans cette spirale infernale de dosages excessifs d'antalgiques avec effets secondaires. J'allais droit dans le mur. Y compris moralement. 

En prenant moins de medocs, j'ai des douleurs certes, mais je suis moins shootée et surtout j'ai repris un peu contrôle de mon corps et de ma tête. A condition de se savoir bien soutenue et encouragée par les équipes medicales bien sûr. 

Je vous souhaite le moins de soucis et de douleurs possibles. Un joyeux Noël aussi malgré les épreuves.                         A bientôt 

Fluffy44

@fluffy44 bonjour,j’ai moi aussi eu un cancer base de langue,3,6 cm.

j’ai subi opération,avec lambeau et mandibule coupée niveau mâchoire ,puis radiothérapie et chimio,ça va faire 1 an environ.suis donc en rémission.

j’ai toujours des brûlures dans la bouche,ne parle pas normalement évidemment.les,médecins me parlent maintient de reconstruction,enlever un os du tibia,pour le remettre à la mâchoire,intervention très lourde,pour laquelle je ne suis toujours pas prête moralement.

bonjour je suis un homme 47 ans du nord j'ai un cancer a base de langue depuis octobre 2021

8 semaines de radiothérapie et 4 semaines de chimio avec patch de morphine avant ca j'ai fait 2 avc le tout sur 11 mois pour le moment le dernier tep scan est rassurant mais comme vous 5 ans de contrôle j'avoue que le doute est encore la le soutien de la famille est important a l'heure actuelle je n'arrive pas a manger problème de déglutition on m'a dit que c'est a cause des rayons j'ai hâte de me séparer de la sonde gastrostomie beaucoup de fatigue

j'ai aussi chercher de mon coter des personnes dans la même situation impossible de trouver pourtant en parler me fait du bien

j'espère que ma réponse vous remontera un peut le morale merci a vous