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Vivre avec une tumeur neuroendocrine

Récidive de ma tumeur neuroendocrine, des témoignages ?

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Marina64

03/08/2024 à 10:44

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Bonjour, j'aimerais savoir si des personnes sur le groupe sont dans le même cas que moi .... opérée d'une TNE du pancréas il y a 2 ans ... apparition de ganglions au bout d'un an après donc somatuline LP120 pendant 1 an qui n'a pas fonctionné donc chirurgie prévue le 10 septembre. Après un TEP SCAN il y a 3 jours on m annonce plus opérable car d autre sont venus ailleurs et ne sont pas opérable donc rdv le 3 septembre pour entamer une chimio ( laquelle ?????) .... merci d avance pour vos retours...

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avatar Claudia.L

Claudia.L

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05/08/2024 à 15:28

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Claudia.L

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Bonjour @Marina64,

J'invite des membres à vous répondre : @Isa500 @Dridri44 @Bigsteve54 @Aud🌅38 @PESSANS @Mef0410 @tamakhirt @Perle mc @Lipone @phisavil @mikyhal @Titi1966 @prunes @Sebastien45 @Katou62 @Wylou3 @granddady @Monique46 @Steffi @winnicat17 @ginette72 @lchris @lchris35 @lise+p-fr1 @Harry35 @mollard @bilaire13

Certains d'entre vous ont-ils été dans une situation similaire après une opération pour une tumeur neuroendocrine du pancréas ? Comment avez-vous géré la transition vers la chimiothérapie, et quelles options de traitement vous ont été proposées ? 

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


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05/08/2024 à 15:39

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@Claudia.L merci


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Personnellement récidive ganglionnaire depuis mai 2021 traitée sous somatuline 120 tous les 28 j

Diarhee angoisse déprime perte de poids

Je ne savais pas qu il y avait traitement chimio pour tne

Scan tep dota toc pds tous les 6 mois

Dpc en juillet 2011


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14/08/2024 à 07:42

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@Marina64 ganglion hepatique


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14/08/2024 à 08:17

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@Fanfanla d' accord merci. Moi la récidive non opérable est au niveau péritoine et pulmonaire. Moralement comment avez vous vécu la récidive ?


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@Marina64 très mal angoisse généralisée


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14/08/2024 à 17:29

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@Fanfanla je vous comprends. Moi je l avais assez bien acceptée y a 1 an mais là beaucoup moins ...


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Marylou02

15/08/2024 à 00:10

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Bonjour

Moi tne tête du pancréas opérée par dpc en 2015, apparition d'une 1ere métastase en 2017 retirée par radiofrequence en 2021 et 2em méta retirée en février de cette année.

5 nouveaux micro nodules sont encore sur le foie et je ne sais pas si un jour je serais tranquille...

Sous somatuline depuis décembre 2023 que je supporte mal

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Marylou02


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Marina64

26/08/2024 à 08:42

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@Fanfanla vous n avez pas la possibilité de faire un TEP SCAN au galium poir tout vérifier d'un coup?


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26/08/2024 à 11:40

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@Marina64 jamais propose


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27/08/2024 à 10:13

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@Fanfanla pour ma part c'est avec cet examen qui ont pu tout voir de la tête au pied


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26/09/2024 à 11:36

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@Marina64 pet scan dopa toc


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20/10/2024 à 13:20

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