Tumeur neuroendocrine : fatigue, crises, perte de poids… comment faites-vous face au quotidien ?

Bonjour à toutes et à tous 👋

Et merci à @laurenceclementine ce témoignage fort et très courageux.

Vous avez 72 ans, et après plusieurs crises très douloureuses, une tumeur neuroendocrine et des ganglions sus-claviculaires ont été découverts. Vous vous décrivez comme une guerrière, et votre état d’esprit force l’admiration.

Cependant, ce qui vous pèse le plus aujourd’hui, ce sont surtout les dommages collatéraux :

• la peur de nouvelles crises,
• un régime alimentaire très strict,
• la fatigue,
• une perte de 13 kg,
• l’arrêt de petits plaisirs qui faisaient partie de votre quotidien,
• et l’hésitation face à la chimio ou à une prise en charge plus légère.

👉 Vous vous interrogez : « Est-ce que je me bats avec un traitement qui risque d’être lourd, ou est-ce que je laisse faire et j’apaise les symptômes ? ».

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Une question profondément humaine, qui demande du soutien et des retours d’expérience.

Membres de la communauté :

• Avez-vous vécu une tumeur neuroendocrine ou un cancer avec symptômes similaires ?
• Comment avez-vous géré la fatigue, la douleur, le régime, l’impact sur la vie quotidienne ?
• Comment avez-vous pris vos décisions concernant les traitements ?
• Y a-t-il des choix, des ressources, ou des accompagnements qui vous ont aidés à y voir plus clair ?

Votre soutien et vos témoignages peuvent vraiment aider notre membre qui traverse une période difficile, avec beaucoup de force malgré tout.

Merci à chacun pour vos partages bienveillants 🙏

Prenez soin de vous,

Julien de l’équipe Carenity

Atteinte d'une TNE depuis 2022 en nette progression, ma philosophie a toujours été d'accepter les traitements, au moins pour tester.

J'ai bien toléré la somatuline, mais sans effet flagrant. Par contre la RIV m'a permis d'avoir une rémission de 18 mois, avec un franc regain d'énergie. Mais je rechute. Je prends une chimio orale, l'évérolimus, que je tolère pour le moment. Par contre, si pas d'efficacité, ils veulent me mettre sous folfox, et là je ne sais pas si j'accepterais vu les effets secondaires.

Que te propose-t-on comme traitements ? Certains peuvent soulager, donc oui ça vaut le coup d'essayer.