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Vivre avec une pneumonie organisée cryptogénique
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 08/08/2025 à 10:00
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9 774 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec une pneumonie
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Bonjour @Sissi06,
Merci d’avoir partagé votre expérience. La pneumonie organisée cryptogénique est une maladie rare, et il peut être difficile de trouver des informations ou des réponses sur les symptômes et le traitement.
J'invite des membres à vous répondre : @marie69 @NORBERTO @libellule57 @Mabraupi @Rosemarie34 @maurirce @Carole1404 @Sodoucet50 @Fikoala @Sodoucet @guigui0511 @Denise59600 @Valoche54 @maryanne @JulieT. @Joelliba @Cocotier5
Avez-vous été diagnostiqué avec une pneumonie organisée cryptogénique, et comment avez-vous géré cette condition au quotidien ?
Quels traitements ou stratégies avez-vous utilisés pour aider à soulager les symptômes ?
Comment avez-vous fait face à l'incertitude autour de cette maladie et à l'impact qu'elle peut avoir sur votre vie ?
Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Sissi06
Sissi06
Dernière activité le 07/08/2025 à 20:55
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6 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec une pneumonie
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Explorateur
@Claudia.L
Bonjour j'ai eu un traitement sur cortisone y a deux ans pendant 6mois.pendant la durée du traitement super mais mon corps physiquement a changé je l'ai mal supporté.
Et en fait depuis le début d'année j'ai refais 6 rechute de pneumonie alors on m'a encore remise sous cortisone pour 6mois et je suis encore en train de changer physiquement surtout au niveau du visage.et je le vis pas très bien.
On m'avait dis qu'après la première cure de cortisone j'en serais débarrasser mais non
Sodoucet
Sodoucet
Dernière activité le 04/08/2025 à 15:39
Inscrit en 2020
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une pneumonie
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Explorateur
@Sissi06 merci de votre réponse. Je suis présentement sous cortisone pour 4 mois et demi après 5 ans sans récidive c'est revenu. C'est bien déplaisant le visage toit enflé. Êtes vous facilement essoufle et le coeur qui bat très rapidement sans effort ?
Sonia
Sissi06
Sissi06
Dernière activité le 07/08/2025 à 20:55
Inscrit en 2025
Patient, Pneumopathie organisée cryptogénique depuis 2025
6 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec une pneumonie
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Explorateur
@Sodoucet
Bonjour,
Oui essoufflée rapidement non.mais mon cœur a des monté de pulsations alors que je ne fais absolument rien c'est horrible cette sensation.
Oui moi je commence a gonflé du visage malgré que je fasse attention a tout au sel au sucre je ne peux pas l'empêcher.je me vois changer et je n'arrive pas a l accepté.
Moi depuis 2019 j'en fais au moins 4 fois par ans.
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Sissi06
Sissi06
Dernière activité le 07/08/2025 à 20:55
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Patient, Pneumopathie organisée cryptogénique depuis 2025
6 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec une pneumonie
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Explorateur
Bonjour j'ai été diagnostiqué pneumonie organisé cryptogenique.
Est-ce que quelqu'un aurait cette maladie ?j'ai besoin de réponse a certaines questions