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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

Syndrome de déficience posturale

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 24/07/2015 à 14:18

Bonjour à tous,


Je suis âgée de 35 ans, on m'a diagnostiqué ce syndrome récemment même si je suis plutôt septique. Je ne trouve quasiment aucune info à ce sujet et je souhaiterais ouvrir ce post aux personnes concernées (si il y en a).


Je vous livre tous mes symptômes qui s'aggravent petit à petit mais qui ne sont peut-être pas tous liés au même problème...


J'ai des douleurs qui sont devenues chroniques depuis ma grossesse/mon accouchement en 2011, cervicales, bassin principalement et qui s'étendent peu à peu un peu partout (mains, pieds, genoux, épaules, etc.).


Mis à part ces douleurs, des limitations dans mes mouvements (cou, bas du dos).


Ma vision a baissé et j'ai toujours une impression de vision flou avec ou sans lunettes. (+ hypertonie oculaire)


Je perds la mémoire, problème de concentration, j'ai du mal à trouver mes mots, du mal à articuler parfois. J'ai l'impression de perdre un peu la tête, je suis de plus en plus lente dans mes réflexions.


Peut-être lié à ma vue, sensation de vertiges, tête qui tourne. Je ne peux plus faire de manèges à sensation sinon j'ai des maux de têtes terribles et des nausées. Le simple fait de bouger brusquement ma tête ou la remonter me fait perdre l'équilibre + parfois décharges électriques le long de la colonne selon le mouvement + céphalées.


Des grosses migraines qui, j'en suis certaine, viennent de ma nuque. Parfois de mes yeux.


Fatigue chronique généralisée, et faiblesse musculaire également, surtout dans les jambes (peut-être car je manque d'exercice).


Des petites douleurs, fourmillements, engourdissements, etc. réguliers par ci par là, qui vont et qui viennent mais qui ne sont pas trop gênants.


 


Et j'oublie sûrement encore des choses, mais je ne vais pas faire trop long...


D'après l'interniste que j'ai vu tout cela vient de la proprioception et posture. Une mauvaise posture, le corps veut compenser, les muscles tirent plus d'un côté d'où l'hypertonie. Cela génère des douleurs musculaires puis articulaires, fatigue car les muscles ne se reposent jamais, etc.


Bref, je recherche des personnes informées sur ce syndrome et/ou intéressées d'échanger.


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avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
20/07/2015 à 15:11

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Chris31

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Dernière activité le 22/06/2025 à 10:19

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Oui c ton avis @damedepic  mais je pense que puisqu'elle a déjà vu un interne @nallah à déja eu la batterie d'examens biologiques qui aurait pu déceler un pb à ce niveau (thyroïdien) ! Quoi qu'il en soit qu'on aime ou pas le seul à pouvoir interpréter du mieux possible électro-encéphalogramme IRM ou PL reste le neuro et sa spécialité est pointue et complexe  ! Lui seul pourra écarter de part son examen clinique complet asorti des rèsultats d'IRM une pathologie grave... et éviter qu'elle ne s'aggrave !  Ensuite (ce qui. m'étonnerait)  le reste suivra mais si nallah à les 1ers résultats  biologiques et n'est pas soulagée, c'est bien que ça patauge du fait de l'absence d'un examen neurologique  ! 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Syndrome de déficience posturale https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-deficience-posturale-34695 2015-07-20 15:11:07

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Édité le 20/07/2015 à 15:59

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Bonjour à Nallah et aux autres. Depuis longtemps, je suis soignée pour la fibromyalgie..... et j'ai tous les symptômes décrits par Nallah.

Mon médecin traitant m'a adressée à une neurologue. J'ai fait 3 électro-encéphalogramme différents, un IRM et toutes unes séries d'exercices.

Le résultat est qu'en plus de la fibro, j'ai "démarré" l'Alzheimer. A l'heure actuelle il existe des médicaments spécifiques qui peuvent aider et retarder la maladie. Cela me perturbe beaucoup.... car j'ai 4 personnes de ma proche famille qui sont DCD de l'Alzheimer.... mais il y a longtemps (la 1ère est DCD en 1981). Mais, bon je sais que la neurologue est une personne très compétente. 

Donc courage. 


Syndrome de déficience posturale https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-deficience-posturale-34695 2015-07-20 15:58:30

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20/07/2015 à 16:13

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je suis pas toubib mais tous ces symptômes me font penser à la maladie de Lyme chronique, ça vaut peut-être le coup de chercher dans cette direction


Syndrome de déficience posturale https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-deficience-posturale-34695 2015-07-20 16:13:54

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20/07/2015 à 17:43

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bonjour Nallah

je n'ai jamais entendu parlé de cette maladie jusqu'à ce jour, je remercie Francine pour le lien j'ai jeté un coup d'oeil pour mieux comprendre et avoir une idée.essaye de voir un neuro tu ne perd rien, pour lyrica je l'ai essayé il soulage la douleur  ne perd pas courage soit optimiste. Dieu te guerira inchallah ainsi que tous les autres malades.

bon courage


Syndrome de déficience posturale https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-deficience-posturale-34695 2015-07-20 17:43:18
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21/07/2015 à 12:39

Merci pour vos échanges, vos conseils et votre soutien !

En effet, tout est possible ! Je vais voir un neuro quand même, ça ne coûte rien.

L'interniste a été convaincante dans ses arguments mais pas dans son examen clinique car elle ne m'a pas laissé m'exprimer et raconter mon histoire. Elle ne m'a posé que des questions fermées qui allaient dans le sens du diagnostic qu'elle s'était fixée suite à la recommandation du médecin. J'avais bel et bien des symptômes qu'on retrouve dans le lien de Francine mais ceux-ci sont présents dans d'autres maladies aussi. Elle ne m'a pas fait faire d'examens complémentaires pour confirmer son avis, j'ai du insister auprès de mon médecin. Quand j'ai vu l'interniste, je n'avais encore vu aucun autre spécialiste si ce n'est la podologue !

Enfin bref, j'espère bien enfin trouver ce qu'il m'arrive...

Merci à tous, bon courage à vous aussi ;)

 


Syndrome de déficience posturale https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-deficience-posturale-34695 2015-07-21 12:39:05
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21/07/2015 à 15:02

nallah le plus éprouvant c'est toujours la phase d'errances avant de trouver un diagnostic qui tienne la route et soit étayé par les faits au quotidien. Quand j'ai enfin su ce que j'avais, j'ai mis de longues semaines pour bien comprendre et "reconnaître" moi-même ce que j'avais...


Syndrome de déficience posturale https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-deficience-posturale-34695 2015-07-21 15:02:46
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24/07/2015 à 13:48

@damedepic Oui, je déteste cette période qui dure depuis trop longtemps... J'ai tellement peur que le temps qui passe joue contre moi, d'être atteinte d'une maladie qui a besoin d'être prise en charge rapidement avant de mal évoluer... Pour me rassurer, je me dis que si il y avait quelque chose de grave, cela se verrait sur les analyses de sang fréquentes que je fais.

 


Syndrome de déficience posturale https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-deficience-posturale-34695 2015-07-24 13:48:07
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24/07/2015 à 14:18

Courage @nallah , tu verras toi aussi le bout du tunnel...


Syndrome de déficience posturale https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-deficience-posturale-34695 2015-07-24 14:18:29

avatar Kalys44

Kalys44

13/03/2021 à 21:47

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Kalys44

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Bonjour,

Le post date mais je suis moi aussi atteinte de SDP donc si d'autres personnes veulent échanger à ce sujet, n'hésitez pas 😉


Syndrome de déficience posturale https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-deficience-posturale-34695 2021-03-13 21:47:06

avatar Carine1359

Carine1359

23/08/2022 à 15:10

avatar Carine1359

Carine1359

Dernière activité le 19/05/2025 à 08:51

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Bonjour j’aimerais avoir des renseignements car je souffre de sdp


Syndrome de déficience posturale https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-deficience-posturale-34695 2022-08-23 15:10:28
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