Sevrage de la prednisone dans la pseudo-polyarthrite rhizomélique : insuffisance surrénalienne et difficultés après plusieurs années

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MKLS62

02/02/2026 à 23:51

MKLS62

Dernière activité le 14/03/2026 à 14:02

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Bonjour à tous ceux à qui on a diagnostiqué une PPR et qui ,après 3 ,4 ans en sont tjs à faire des essais de sevrage en prednisone.

Car,en effet,c'est un problème très fréquent et logique de ne pouvoir se sevrer après plus de 3 à 4 ans de la prednisone en-dessous de 7 mg/j en moyenne. Non pas pour les récidives,comme au début,des douleurs,mais de l'émergence d'une insuffisance surrénale chronique secondaire à une corticothérapie prolongée.

Il faut être suivi absolument par un endocrinologue qui ,à la dose seuil en-dessous de laquelle on ne peut descendre,va substituer la prednisone avec un protocole d'hydrocortisone en 3 prises/j.Le piège de l'insuffisance surrénalienne,c'est qu'elle ressemble presque a une rechute sauf l'extrême fatigue et l'hypotension qui la caractérise.on a: douleurs articulaires,myalgies,céphalées,troubles intestinaux avec sensation de stase gastrique et douleurs avec diarrhées,accès de vomissements incohercibles,des cernes abominables sur le visage,surtout,cette extrême fatigue que rien ne répare...alors,le réflexe est de remonter illico la prednisone et ce sont les montagnes russes qui démarrent.Pour l'avoir vécu,ne montez pas trop la prednisone et consultez...il faut ,après 3 à 5 ans ,se débarrasser ABSOLUMENT de la prednisone,quitte a prendre le reste de sa vie une petite dose d'hydrocortisone car les surrénales peuvent être grillées pour toujours...

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Candice.S

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03/02/2026 à 14:39

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Candice.S

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Bonjour @MKLS62,

Merci pour ce message très détaillé et pour le partage de votre expérience personnelle autour du sevrage de la prednisone dans la PPR (pseudo-polyarthrite rhizomélique). Vous abordez un sujet complexe et souvent source de confusion et d’inquiétude, en particulier lorsque les tentatives de diminution se répètent après plusieurs années de traitement 😔.

La distinction que vous évoquez entre une rechute inflammatoire et l’émergence d’une insuffisance surrénalienne secondaire est un point qui revient fréquemment dans les parcours longs sous corticothérapie. Les symptômes décrits - douleurs diffuses, troubles digestifs, céphalées, fatigue extrême, hypotension - peuvent en effet être très déstabilisants et donner l’impression de « tourner en rond », avec des ajustements incessants de doses 🤍.

Si d’autres membres concernés par la PPR souhaitent intervenir, ils peuvent partager :

des difficultés de sevrage après plusieurs années de prednisone,
du vécu des symptômes atypiques ou persistants lors des tentatives de diminution,
du ressenti face à ces montagnes russes thérapeutiques et à l’impact sur la qualité de vie 🌱.

@merlin @allellouiah @Marcovitch @Doubanette @matinclair @kate2424 @Mounette229 @0628034523 @mamieblue @esther2 @papydede12 @Miky37 @Raldo03 @didier67210 @Liloumai @Bouboule2 @Stephanie56 @Myriamou59 @BAROMICHELETNADIA @Aggienorkh @Leeloo @MArimart @Hyso63 @Samia1301 @Diego29 @josette48 @GraceNanol @Titine9 @Isaall @Barnave @ramigousti @Barba22 @Vadrouille84 @cyan2731 @Magwuyts @Patiwinston @franour @aldowin @Patoche7 @Cryry70 @Evelynetfrancois @Marino55 @LonaSun @capucine82 @Manue73 @Dharmapāla @Danetdom @Didier_B @pascal74 @sissi22 @laure32 @jacques. @Sylvie33124 @Géraldine31 @Bruno33 @Sisisisia @jambus @kikitof26 @DODOBE @Leonte @cri1949 @Co26250 @Lilou94 @BUTCH9MJ @sylviecadillac @Jojo34700 @Liscia @Framboise28 @Maat04 @JEHANNE13 @geanmimi @lilihilt @KINDAKA @Tambo70 @Dredgen @Vivite @Kasimiri @MAFAC15 @lanterno @Winkie @MilieAnne @Rozsyl8 @Ness65 @HAPPYJO @Sebmar @capucine10 @HyperionZ @Rolandbonnot @gazou1292 @Liulma

Merci encore pour ce partage, qui pourra aider d’autres personnes à mieux comprendre ce qu’elles traversent et à se sentir moins seules face à ces situations complexes 🤝.

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Sevrage de la prednisone dans la pseudo-polyarthrite rhizomélique : insuffisance surrénalienne et difficultés après plusieurs années https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/sevrage-de-la-prednisone-65842 2026-02-03 14:39:39

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Emmbernard

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Édité le 03/02/2026 à 22:03

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Emmbernard

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Bonjour, même si le doute a existé après le premier TEP SCAN. Je n'ai pas la pseudo-polyarthrite rhizomélique, mais une maladie inflammatoire non étiquetée et je ferai un post .car il y a d'autres personnes dans mon cas.. Par contre, l'expérience de la cortisone, je connais... En avril 2021, pour stopper l'inflammation, j'ai commencé à 30 mg, puis dégressif ou en septembre 2021, on m'a remonté à 5 mg voyant la maladie reprendre le dessus.. puis 10 mg un mois après, puis, repasser à 30 mg après urgence rhumatologie en décembre 2021, on m'a rajouté imeth, qui me rendait malade et sans effet, revenu en phase dégressif progressive, début juin 2022, on m'a remonté à 5 mg ou la responsable de la rhumatologie désemparée a dit, pas plus de 5mg car on va finir par le rendre tres malade, la maladie a repris le dessus, j'ai eu un avc, un scanner, on m'a repasser à 40 mg et un nouveau TEP SCAN en urgence...A partir de là, en suivi renforcé en rhumatologie toutes les 2 semaines, redescendu à 10 mg en août pour comprendre, et enchaîner de l'imagerie, ensuite repasser à 20 mg , puis introduit metoject, puis plaquenil tout en descendant progressivement et très lentement... En dessous de 5 mg et voyant les traitements fonctionnés, on a continué à descendre prednisolone et vérifier le fonctionnement des grandes surrénales avec le taux de cortisol. Arret définitif à 1 mg en juillet 2024.. j'ai cru effectivement devoir vivre avec la cortisone, mais elle m'a bien aidé sans parler des effets indésirables, en insistant au lavage m'a peau fragile saignait etc... Aujourd'hui, mon état est stabilisé sous metoject 22,5 mg, je viens d'arrêter le plaquenil...

Même sous prednisolone,.j'ai eu de nombreuses injections dans les articulations...

Je l'ai tellement entendu. En dessous de 7,5 mg c'est la zone de sécurité...

Voici mon parcours cortisone si je peux dire ainsi et peut-être que certain, on connu un parcours proche..

Bonne journée

Lien

@Candice.S Je rajoute le lien du document que vous aviez publiée.

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