Vivre avec la myopathie de Steinert : échanger et se soutenir

bonjour moi c'est mon compagnon qui as cette maladie il as beaucoup de difficultés a marcher donc il sort peu peur de chute il lui faudrait un fauteuil roulant électrique on m"as dit c'est compliquer pour en avoir un il as des problèmes de déglutition (fausses routes ) pas facile en plus il as une bronchite en ce moment si vous voulez on pourrait correspondre ensemble bonne après midi a vous ma compagnon est sur facebook si vous voulez lui parler elle s"appelle rose jupin et sa photo c'est une panthère n'hésiter pas a lui parler si vous voulais

Bonjour @Fanny75,

J'invite des membres à vous répondre : @clearwater @Soso029331 @Magalie0703 @Illana @Mado425 @RomainTill @abricotsec @michele.lorber @wight34 @Emirec @Labaronne45 @Delbaden @abricotsec1980 @mboubouleix

Avez-vous vécu avec la myopathie de Steinert, et comment gérez-vous les défis quotidiens liés à cette maladie ?
Avez-vous trouvé des solutions ou des activités (comme l’aquakiné) qui vous ont aidé à maintenir une certaine mobilité ?
Comment avez-vous fait face aux symptômes qui affectent vos muscles, articulations et nerfs, et avez-vous des conseils pour les autres ?

Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

pareil c'est dur a vivre pour mon compagnon qui as cette saleté de maladie

J ai découvert la maladie avant mes 40 ans après la naissance de ma fille. Ma vie a bascule dans ce cauchemar. Je ne marche plus sans tomber. Je me suis cassée plusieurs os. La peur est constante. On m à muse sous VNI la 'nuit et subi l opération de la cataracte. Je me sens prisonniere de mon corps dépendante des autres. Mes amis se sont éloignés et mon compagnon à honte de moi. Je suis seule et trouve injuste tout cela.