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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

pseudo polyarthrite rhizomélique

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 11/09/2015 à 16:46

Suite à problèmes cardiaques je ne peux et ne dois pas prendre de cortisone ;en attente consultation centre antidouleurs pour ma pseudo polyarthrite rhizomélique je prends 6 à 8 dafalgan codeiné/jour sans beaucoup de soulagement.

Que peut-on prendre à la place de la cortisone? les patchs de morphine ne me soulagent pas!!!!! je suis désespérée

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/10/2014 à 18:47

ben non parce qu'avec un peu de motivation , un bon kiné , un peu d'aquagym et de marche tout cela se redresse doucement mais surement .. et puis ça permet de sortir , de rencontrer,  de rire et ça aussi c'est du médicament anti-bobo ! ;-)


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2014-10-06 18:47:18

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07/10/2014 à 11:14

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bonjour

mais pour moi c'est plutôt le contraire plus mal, donc je fais des trucs que je ne pouvais pas faire avant parce que j'avais mal 

se lever le matin pas de douleurs, faire du bois en colline même pas mal, bêcher pendant des heures que du bonheur, faire du beton et pousser la brouette en courant  (bon j'exagère) et tout ça sans aucune douleurs c'est génial.

bon le medecin pas d'accord bien sur , m'avait mis en garde  contre cette sensation de puissance,  et peut être maintenant je vais le payer 


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2014-10-07 11:14:05
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07/10/2014 à 21:33

@ rikurz votre dernier post en total contradiction avec un précédent je pense mais bon chacun son histoire ..

 


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2014-10-07 21:33:49

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10/10/2014 à 08:04

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bonjour

hier visite de controle à l'hosto qui me suit . constat de la carence vit d et mauvais rapport ca/phosphore malgré suplementation.

passage en mode plateau pour la corti : 15 mg pendant 3 mois.

ajout dune suplementation vit d  en ampoule à forte dose pendant un mois  tout en continuant l'autre suplementation (ca et vit d )

pour le reste tout va bien, à la question suis je guéri  ? faut voir dans  6 mois s'il n'y a pas rechute  d'ou le mode plateau

a la fin du mode  plateau passage théoriquement à 7 mg , 3 ,  puis arrêt si tout va bien . ca va bien nous amener au moins à consommer de la corti pendant  8 mois...


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2014-10-10 08:04:33

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@96Gliglor Sans douleurs, il ne faut pas rêver... mais au moins, elles sont supportables et je ne prends plus d’antidouleurs tous les jours. Cela fait un mois que je suis passée de 2, 5 mg à 2mg. Les douleurs n’ amplifient pas et je peux penser à réduire de 0,5 mg par jour encore, dans un mois. Je peux espérer ne pas refaire une nouvelle rechute.
Le secret de la guérison est le sport. Je fais beaucoup de Stretching et du Pilate et de la gymnastique chinoise sans compter la marche. Parfois, je serre les dents et je prends un doliprane avant la séance 😅 mais j’ai retrouvé la souplesse des articulations.



pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2023-03-07 15:08:56

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@Leurouglouche6 bonjour, au début le rhumatologue m’a dit que je serai guérie dans un an ou 18 mois. Cela fera 4 ans en avril et ce n’est pas fini... il faut bouger et garder le moral. Bon courage.


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2023-03-07 15:12:07

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@Bregeuleir43 j'habite en Haute Savoie au pays du Mont Blanc ça grimpe partout chez moi,je n'osais même plus sortir sur les sentiers alors qu'il n'y a pas beaucoup de dénivelé j'avais tellement de douleurs avant la cortisone je prenais de Ibuprofene pour pouvoir marcher

Vous avez raison il faut bouger


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2023-03-07 15:27:41

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@Leurouglouche6 où en êtes-vous aujourd’hui ?


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Édité le 15/10/2014 à 17:04

en principe  on passe de 15 mg pendant 1 mois a 10mg pendant 3 mois (palier) puis 1 mois a 7mg puis diminution de 1mg par mois avec un palier de 3 mois a 2mg  puis 1mg pendant un mois puis un mois a 1mg un jour sur 2 puis 1 mois 1mg 1 jour sur 3 puis 1mg 1 fois par semaine .. moi j 'en suis a 4mg jour depuis aujourd'hui et depuis ce sevrage lent mais efficace mis en place par mon spécialiste plus de rechute  et une CRP  et VS qui diminuent lentement mais surement .. rien ne sert de courir

Depuis le tout début de ma corticothérapie je suis sous orocal vitamineD3 et diffu-k pour palier au carences due au ralentissement des glandes surrénales

bon courage


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2014-10-15 17:01:29
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15/10/2014 à 17:15

Coucou Ginnie !

J'ai aussi baissé ma cortisone par paliers, mais plus rapidement que toi, sans doute parce que je prenais en plus du méthotrexate.

Je prenais aussi de l'Orocal, mais pas de Diffu-K...


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2014-10-15 17:15:48

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15/10/2014 à 17:40

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Ginnie mes douleurs normales  reviennent parce qu'on a baissé la corti et que je fais pas trop attention à mes activités, sinon j'ai une crp  inférieure à 1 et une vs à 26 à la dernière analyse.


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15/10/2014 à 22:58

vous consultez qui pour votre PPR ?  spécialiste des maladies auto-immune ou autre car votre tableau clinique est assez surprenant une crp inférieur a 6 veut dire AUCUNE  inflammation c'est a dire ni PPR  ni arthrose ni rhumatisme .. donc la si il a des douleurs il faut peut être regarder ailleurs .. ça me parait très bizarre .. votre médecin serait-il en train de passer a coté de quelque chose ?


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2014-10-15 22:58:53

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tout a fait d'accord avec cette réponse, c'est surprenant d'etre traité pour une PPR sans caractère inflammatoire...


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20/10/2014 à 18:09

J'ai une PPR depuis un an. Je suis sous Cortisone depuis le début. Ce mois de Juillet alors que j'étais à 3mg/jour, il a fallu que je revienne à 5 mg/jour suite à une augmentation des douleurs. Mon rhumatologue au vu des résultats de l'analyse de sang datant d'un mois m'a prescrit un traitement de fond avec du methotrexate soit 10 mg une fois par semaine.

Avez vous eu un traitement identique ? J'entends dire et je lis que cette maladie "disparaît" si l'on peut dire au bout de deux ans environ.

Je trouve le temps long, j'aimerai savoir si parmi vous il y a des personnes qui peuvent m'apporter des réponses à mes questions.

 


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Où en êtes-vous aujourd’hui, êtes-vous complètement débarrassé de cette maladie. Cordialement.


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Utilisateur désinscrit

20/10/2014 à 18:43

Bonjour Benat je suis sous methotrexate a 25mg / semaine depuis juillet 2013 c'est un immuno- dépresseur . j espère que tu as une radio des poumons avant le début du traitement  et que on te complémente en B9 aussi appelle acide folique ..

je répondrais si tu veux et dans la mesure du possible a tes questions

ta CRP  est a combien ?


pseudo polyarthrite rhizomélique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/pseudo-polyarthrite-rhizomelique-32523 2014-10-20 18:43:55
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