Pseudo polyarthrite rhizomélite (PPR) et douleurs persistantes

Bonjour @pseudo-masqué,

J'invite des membres à vous répondre : @Toibloufont0589 @Raveban237 @Pabonrex865 @Dinbiche922 @Clanjepor76 @Gaibleuva18 @Treiplinx504 @2961Flindinpleix @Plefrorou26 @Jogoidrins9471 @3Cinpait @Clangran627 @Chairumonche961 @Glavongix602 @Gronbonblaiche2 @Fedreupout88 @Voudreucromor37 @1Clanjepor @pseudo-masqué @6690Gleuvex @Trichanfloul7677 @803Friril @Gloibros0 @Prolann27 @01Croiblinn @Bloulonr80 @Cheibrann7768 @Dranglanlix12 @pseudo-masqué @pseudo-masqué @Fedreupout00 @Darotex4891 @177Cleibraix @644Govois @Banglonleut230 @pseudo-masqué @pseudo-masqué @pseudo-masqué @pseudo-masqué @265Prolann @805Benechan @Cruminpleus9 @Leurouglouche6 @Breirarois5 @Gomoux158 @220Chanmeisonbroiche @pseudo-masqué @9705Mangonx @Faglinr6599 @Fluchofli98 @pseudo-masqué @Bloimaiclai2 @Glojoiche @pseudo-masqué @pseudo-masqué @pseudo-masqué @Croujojinx @0847Drancot

Les douleurs font-elles partie de vos symptômes permanents ? Comment les traitez-vous ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour

J'ai été diagnostiquee en janvier 2023

Je suis toujours sous cortisone 8mg , après avoir eu des injections de methotrexate pendant 3 mois, on a changé et on est passé à des injections de roactemra pendant 3 mois. Après des symptômes nous avons arrêté les injections et là je suis dans l'attente qu'on me contacte pour voir ce que l'on fait.

J'ai des douleurs en plus au niveau temporal droit et et dans.la joue comme des poussées, ma joue est légèrement enflé et chaude

Je voulais savoir si quelqu'un avait eu aussi ce genre de douleurs

Merci d'avance pour vos réponses

bonjour j'ai eu une ppr soigné par la cortisone , je m'étonne de le peu de quantité de corti que l'on vous donne , je me souviens d'avoir commencé à 120 mg (les douleurs ont cessé presque immédiatement, elles étaient si fortes que parfois que pendant mon hospitalisation j'étais sous accupan, lorsqu'ils ont trouvé la maladie, la corti à tout réglé) puis longtemps resté à 90 mg (1an) puis petit à petit vers 10 mg (le docteur a bien précisé qu'en dessous de 10 mg la corti cela ne sert à rien ) pendant quelque mois puis plus rien et la PPR est partie

je suppose qu'ils vous ont fait une biopsie au niveau de l'artère temporale pour vérifier si pas la maladie de horton ...

Bonjour

pour ma part PPR depuis octobre 2021 puis maladie de Horton…Après de la cortisone pendant 1 an puis maintenant je suis sous Tocylizumab mais toujours des douleurs persistantes et fatigue … mon rhumatologue dit que je ne devrait plus avoir mal car les examens sanguins sont normaux…. Mais les douleurs persistent au niveaux des hanches, des jambes et de la mâchoire…. Cela est difficile encore plus quand le médecin semble septique face à nos douleurs ….
courage à vous !

Bonjour jeannine62, que t'avait dit le neurologue pour ce que tu ressent, j'ai la chance de de douleurs,

ça fait 25 ans que j'ai la sep, récurrente rémittente

je te souhaite beaucoup de courage