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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

On papote autour d'un petit café ? Quoi de neuf pour vous ?

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avatar Candice.S

Candice.S

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@GIGI 🌸 Pas besoin de courage pour te lire ! et tu sais ma bonne ⭐ est comme toutes autres : elle brille plus ou moins ! Quant à ta doctoresse qui ne te répond pas c'est probablement qu'elle n'a pas de réponse ! La mienne me dit parfois " j'en sais rien" . Avec le temps ,nos généralistes acquièrent un sens aigu de la relativité des choses ! ET ...... à partir du moment où chaque patient est unique ça laisse une bonne marge de silence ...... qui n'empêche pas l'écoute mais une écoute qui laisse le patient sur sa faim ( si je puis dire )
Tu as vu ce beau temps et ..... tellement moins froid ! ⛅


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avatar erwannono

erwannono

08/02/2024 à 12:55

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Bonjour amies amis 😍

Bon voilà du soleil ici, alors je me dépêche de vous en envoyer, et nous allons en profiter pour faire notre marche, car pas possible de lever mes jambes si haut 😂😂 @nicolas2

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erwannono


On papote autour d'un petit café ? Quoi de neuf pour vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/on-papote-autour-dun-petit-cafe-quoi-de-neuf-pour-vous-45519 2024-02-08 12:55:15

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avatar maritima

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08/02/2024 à 14:01

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@erwannono 🌹

Si le soleil envoyé est aussi rapide que le courrier par la poste ,la pluie a encore toutes ses chances ! 😂
Pas possible , dis-tu , de lever tes jambes si haut, mais ....... il fut un temps où tu pouvais le faire ! Un temps pour tout mon amie ! 🙂

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.


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08/02/2024 à 16:00

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@maritima hihi, non même pas plus jeune, bien que assise par terre, je passais mes jambes derrière mon cou 😂

Bon le soleil est parti, je ne vous envoie pas la pluie qui est ici maintenant 🌧🌨

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erwannono


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avatar gyapso

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08/02/2024 à 17:20

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Que goûte t 'on ? 🙂

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Tenzig


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avatar Escherischiante7

Escherischiante7

08/02/2024 à 17:31

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@gyapso biscuit nougat glacé de chez Picard surgelés! 😋

info: ça ne fait pas maigrir...


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08/02/2024 à 17:48

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@Escherischiante7 ,ah ah ah!😁

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Tenzig


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08/02/2024 à 19:21

@gyapso du lard et de la saucisse

avec un peu de moutarde


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09/02/2024 à 13:45

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@nicolas2 sans la moutarde... Tu veux chauffer l'ambiance?

https://www.dailymotion.com/video/xnqnvg

dommage car avant sur You Tube... celle-là, ça reprend, en massacré. Quand à les originales... ben on ne les trouve plus. Trop osées?

x720

Pub - 20 Cm de Bonheur - Vidéo Dailymotion

Une pub parodique ^^


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Bonjour à vous tous ! Bon vendredi. Le buffet est servi. Un ou deux ristretto et j' y vais. A +. 😌🙂

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Tenzig


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@gyapso bonjour bon vendredi bisous


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@gyapso Bonjour et merci. Je te rejoins pour un ristretto et bon courage pour les courses. Belle journée 😊 @maritima si tu passes ......🌹

UN GRAND BONJOUR à tous : bon petit déjeuner et bon vendredi 😊 🌺 🍀




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@GIGI 🌹
Oui ! ... je passe : toujours un peu tard mais il est encore temps pour le ristretto 😊 .

A + toutes et tous et ...... @gyapso .... je t'imagine en plein marché à la recherche des plus beaux légumes

https://www.gettyimages.fr/detail/photo/variety-fresh-of-organic-fruits-and-vegetables-image-libre-de-droits/1457478408?phrase=l%C3%A9gume

variety-fresh-of-organic-fruits-and-vegetables-and-healthy-vegan-meal-ingredients-in-reusable.jpg?s=170667a&w=0&k=20&c=xEqeYmviLT5F5EE-IcXP_UuLC2qbvS8ircxf6U03r6s=

Variety Fresh of organic fruits and vegetables and healthy vegan meal...

Variety Fresh of organic fruits and vegetables and healthy vegan meal ingredients in reusable eco cotton bags on beige background . Zero waste shopping concept. Healthy food, clean eating, eco...

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Bonjour amies amis 💝

Bien tardive, je me suis laissée accaparer par mon courrier, mes lectures et un film que ma petite fille Amélie m'a demandé de regarder, des personnalités qui vivent une expérience de silence dans un monastère en Corse

Je vous offre un tilleul maintenant ou avant de dormir. Bonne fin de journée 😘😘😘

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erwannono


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@Micra60 merci pour l'info

moi aussi je ne savais pas que le rhumatologue peut nous aider sur l'arthrose du genou

J'ai RV en mars (le même jour ou après le RV post opératoire du cancer si je reporte un ou l'autre) pour la capsulite à l'épaule alors je lui parlerai des genoux (arthrose + la rotule où je dois faire attention de ne pas rendre la jambe sinon ça bloque ou part à l'envers, j'ai oublié le terme employé par le Dr en RF).

J'ai un carton plein :

squelette, SEP, cancer.

Et médaille du mérite du 3/4 de carrière.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


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@Detchen c est pas facile pour toi tout ça desfois il peuvent faire des infiltration d acide alironique mais pour l arthrose du genou mon rhumatologue ma dit que ça servait à rien je vais vendredi

Bonne nuit bisous


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@Micra60 merci pour l'info, oui, moi aussi en 2021 en rééducation fonctionnelle le Dr m'avait dit rien à faire pour le genou, perdre du poids, je me dis qu'avec l'opération je vais maigrir sans effort. Quoi que dans cet opital en RF je grossis car ils cuisinent parfois.

Seule, je suis crudivore et végétarienne, je ne cuisine pratiquement pas que vapeur avec des épices ni sel ni sucre, jamais je ne fais cuire d'huile et maintient poids et souplesse avec yoga danse ménage (sauf pendant les fêtes je me laisse avoir par des gâteaux des petirs pains épicés maison les fruits secs), St Valentin par exemple Hagendaas fraise macarons alors que je dois surveiller mon poids (et perdre 500g avant l'opération). Et deux carrés de chocolat noir orangettes. Est-ce sérieux ?!!!

C'est quand le carême ? Maintenant ? On est les cendres là ? Donc demain mea-culpa.

Deux ans que je ne fais pas la marseillaise des femmes à cause des genoux même si les 2 fois où je l'ai fait c'était en handi (SEP) avec des battons de marche nordique. Maintenant avec chevilles, genoux, poignets, épaules, je ne peux plus . Tous les mouvements répétitifs sont pblematiques.

Oui, je crois que c'est cet acide dans l'épaule qu'ils vont infiltré pour la capsulite.

Hé bien restons stoïque ! Tout est dans la respiration. Avec le masque pour éviter les allergies ou les virus.

Bonne nuit demain je télé bosse.

Merci pour l'info.

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@Detchen c est super tu as de la volonté car moi aussi je dois perdre du poids et c est compliqué car j ai d horrible pulsions alimentaire

Bonne nuit bisous


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bonjour ici toujours ce temps de mars c'est a dire il fait bon humide avec des giboulées

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beatrice88


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@beatrice88 bonjour

ici il pleut, ça va, j'aime le vernis que la pluie offre à la nature qu'elle nettoie de nos pollutions humaines et hydrate

Bon Dimanche fête de ND de Lourdes et consécration des malades

🙏🙏🙏

🧘🏼🤍❤️💙🌈🪵🐲🪵

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@Detchen c'est vrai que la pluie est un bienfait pour le renouvellement de l'oxygène dans nos maison

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Bonjour à toutes et tous 🌺

Comme viens de dire @beatrice88 🌺 ici aussi temps gris, pluie, je ne sais pas encore, si Comme toi @GIGI 🌺 nous irons marcher 🌨😮‍💨☔️

Je vais peut-être me remettre à dessiner mes cartes anniversaire tout en vous souhaitant une belle après-midi dans vos occupations 🎵🎶🫶😘

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@erwannono super continue !

Je suis KO en ce moment ça va passer après l'opération, je pense être en AM et on verra si l'inspiration revient.

Je croise les doigts pour ne pas faire de poussée en même temps.

La MTC ne me réussit pas trop, j'ai des effetsecondaires, il paraît que le feu va me passer sous 48h soit avant mon RV avec l'anesthésiste, je xxx les doigts.

Radiothérapie et SEP je me demande ce que ça va donner.

Je suis là pour expérimenter et vous faire un rapport circonstancié lol

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@Detchen 🙏 je prie également pour toi

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@erwannono merci tout c'est très bien passé !!!

Bonjour,

J'espère que vous allez toutes et tous très bien.

Voilà des nouvelles complètes :

ça va très bien , juste eu un peu de fièvre de fatigue et des petites chute de tension la nuit de l'opération en chambre, car levée trop vite et restée debout trop long temps, j'ai pu faire le ménage en rentrant le lendemain à la maison pour accueillir l'infirmière le soir même en ambulatoire.

Le Dr qui m'a opérée est passée le soir de l'opération (après l'infirmier qui a pris les constantes et vérifié les pansements) pour voir comment j'allais et me dire que mon intervention était nickel tout c'était nickel pionnière dans les annales de cet hôpital avec cette technique de repérage de carcinome impalpable qui lui a facilité la tâche et elle est revenue le lendemain, jour de ma sortie, aussi pour voir comment j'allais et pour la prise en charge IDE et transport de retour, arrêt maladie etc avant mon départ en ambulatoire au domicile.

Bref, elle a dit que tout c'était passé nickel tant pour le ganglion compte tenu de la capsulite, que pour l'opération elle même qui a bénéficié d'une technologie de repérage en mammographie de pointe, pionnière dans cet hôpital, qui lui a facilité le travail.

Aussi, je devais faire partie des opérations les moins compliquées et plus courtes car j'avais RV à 13:00 en tenue de bloc, mais ils ne sont venus me chercher qu'à 16:00 pour m'y conduire escortée sans ma canne par trois jeunes brancardiers, ainsi j'étais en salle de réveil à 18:15 et en chambre vers 19:55 ainsi, j'ai pris mon neuroantalgique de SEP à presque 20h mais suis sans traitement de fond de la SEP jusqu'à lundi ou mardi, prochain j'appellerai ma neurologue car je ne vois pas l'intérêt de reprendre le Gilenya si c'est lui qui a causé ce carcinome en cours d'analyse et que je dois l'arrêter.

Je ne sais pas quand on aura les résultats d'anapath... il semblerait que ce soit dans 15jrs, je la revois le 05 Mars pour le RV post opératoire elle les aura certainement.

Le même jour j'ai RV pour la capsulite à Ste Marguerite je demanderai un autre RV s'il faut des infiltrations car là je ne me sens pas.

Compte rendu complet et parfait ! ambulatoire jusqu'au 9 mars à domicile : une IDE est passée m m s pour la perfusion de paracétamol par bolus en bandoulière levée au bout de 2,5 jours.

Et je continue par voie orale avec un anti-inflammatoire du 24 au 28/02 et omeprazole de protection.

Le matin l'infirmière venait à 5h30 depuis l'opération je me réveille à 3h du matin.

Mon mari est tombé dans l'escalier le matin du départ à l'hôpital devant moi quand le taxi est venu nous prendre, rien de cassé, ses bleus sont sortis le soir.

Pour moi, repos forcé 4 mois d'AM finalement. Lovenox et contention 2jrs encore ou je ne sais pas si ça va durer jusqu'au 9 mars.

Je suis arrivée à annoncer cette nouvelle ALD à ma famille biologique (les amis et collègues étaient déjà prévenus depuis la biopsie). Sauf à mon oncle du fait que j'ai perdu ma tante à cause de ce♋. J'attends les résultats d'anapath...je lui ai juste dit que je m'étais faite opérer et que j'attendais les résultats d'analyses pour savoir quel nouveau traitement compatible de la SEP concordera avec celui de cette nouvelle pathologie exonerante. Donc bref il sait que j'ai un truc en plus de la SEP qui n'est pas anodin et peut être que ma sœur l'a brifé, en même temps, comme il joue au poker, je me dis qu'il a du comprendre quand je lui ai demandé si Taty avait fait de la radiothérapie et si c'était douloureux, il y a quelques semaines quand j'ai appris la nouvelle et ce qui m'attendrait, en lui disant qu'une de mes amies était concernée.

Honnêtement, j'ai toujours l'impression que je n'ai rien et que ça va vite guérir voire que le traitement du ♋ soignera la SEP.

Et que je viendrai vous dire comment sont les effets secondaires désirables et indésirables.

Prenez soin de vous.

Merci 🙏🙏🙏

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27/02/2024 à 17:38

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@Detchen merci pour ton compte rendu, il te faut bien du courage et de la persévérance. Oui souhaitons que ce traitement soit bon pour détruire tout mal

Merci, toi aussi prends bien soin de toi, ainsi que ton mari 🫶

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erwannono


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CROA, CROA

Nord : Quand couiner comme une mouette peut vous rapporter un titre mondial

LE CRI•C’est dimanche qu’aura lieu la 11e édition du championnat du monde de cri de la mouette en marge du début des festivités du célèbre carnaval de Dunkerque




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@nicolas2 pauvre mouette! A en être réduite à voler! Je suis sûr que les oiseaux autour de chez moi ne sont pas tentés!.
Bon, aujourd'hui vent, pluie annoncée... Ce matin ils n'étaient pas tous là à m'attendre comme des fois... Mais un jour où + beau, j'essaierais de filmer un peu, même si ils se sauvent... Car le raffut de chants! Ils manifestent tous quand ils attendent... A dire tous chacun à leur tour, que, ça y est, j'ai mis...

noix concassés bio (allemandes... les autres sont deux à trois fois + cher!), graines de tournesol (dont des sans enveloppe), cacahuètes (sans l'enveloppe), vers de farine et graines diverses et variées.



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@nicolas2 les chips, c'est mauvais pour la santé, elles vont finir comme ces pauvres marmottes (diabétiques + cholestérol)


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Bonne année Dragon de Bois

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Bonjour à vous tous. Bon dimanche. Je vous attends près du buffet, avec un ristretto.😌🙂

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Tenzig


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11/02/2024 à 10:37

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@gyapso je suis là pour le the merci

bon dimanche


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beatrice88


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@GIGI je ne sais pas par chez toi mais ici nous avons du soleil je vais sortir le déambulateur pour une longue promenade ce tantôt si mes mains me permettent de le pousser

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beatrice88


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11/02/2024 à 12:23

@gyapso as tu essayé l'oignon ?


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@nicolas2 , pas encore, mais ça ne saurait tarder.😀

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Tenzig


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