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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

Discopathie dégénérative, et si nous partagions nos symptômes, nos traitements ?

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avatar Patrickette

Patrickette

Édité le 03/04/2015 à 09:12

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Patrickette

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Bonjour, j'appartiens à la communauté "spondylarthrite" mais j'ai malheureusement beaucoup de problèmes articulaires, dont une discopathie dégénérative multiétagée au niveau des lombaires et des cervicales. Il y a même une atteinte entre la dernière dorsale et la première lombaire. j'ai 44 ans et cela fait 20 ans que j'en souffre (et oui je suis précoce)

Mes disques avant de dégénérer jouent au va et viens (protrusion discale dynamique) et titillent régulièrement les nerfs. je vais subir une rhizolyse en L4-L5 et L5- S1 dans 2 semaines. Avez vous déjà eu ce genre de traitement?

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avatar Chineese

Chineese

Édité le 24/04/2019 à 12:57

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 Bonjour  @Nonnoo

Des petites nouvelles suite à ma visite chez l'acupuncteur…. Et bien rien de rein…. SNIFFFF!!!!! Une amie a réussi à avancer mon IRM à demain jeudi 25 avril( tjrs mieux que le 29 mai) et je repart sur Toulouse voir le Neuro le lundi 29 avril. J'espère avoir des réponses ce jeudi. j'ai de la chance d'avoir un Kiné génial qui me soutient et qui le pauvre se casse les doigts tellement mon corps est du BETON!! Je me prépare psychologiquement à garder ma petite princesse(3ans) toute la semaine prochaine car nounou en vacances. Mine de rien c'est épuisant de courir après car et de sans cesse lui trouver des activités, elle est tellement pleine de vie. :) :) :)emoticon Coeur
A bientôt avec je le souhaite des NEWS!!  

 

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Alexandrine


Discopathie dégénérative, et si nous partagions nos symptômes, nos traitements ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/discopathies-degeneratives-28160 2019-04-24 12:56:13

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25/04/2019 à 10:26

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@Chineese Coucou c est une bonne chose que ton rdv a pu être avancé. 

J espère que tu en saura plus. 

Bon courage pour la suite 


Discopathie dégénérative, et si nous partagions nos symptômes, nos traitements ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/discopathies-degeneratives-28160 2019-04-25 10:26:10

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02/05/2019 à 09:52

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Bonjour @Nonnoo ,

Et bien mon IRM montre que tout est bien en place et ls racines ne sont pas comprimées. Mais voilà ce lundi après une première visite chez mon généraliste qui m'a gardé 1h, il a fait une lettre au neurochir pour lui dire qu'il faudrait ce concentrer pour éliminer une Polyradiculonévrite, celle ci correspondrait à tout ce que je décris, toutes mes douleurs. Le neurochir est d'accord et d'éliminer aussi une atteinte dégénérative centrale. Nouveau traitement a base de corticoïdes, immunopresseurs et tjrs morphine. Et ce matin, mon doc a téléphoné pour me dire qu'il avait eu le neurologue et que celui ci voulait m'hospitaliser dans les prochains jours pour faire tous les tests. 

Encore une fois de plus laisser ma princesse de 3ans et son papa pour une batterie de scanner, prise de sang, électromyogramme…. possibilité ponction lombaire...

C'EST QUAND QUE CA S'ARRETE!!!!!!!!!

J'espère qu'ils vont trouver quelque chose!!

Voilà pour les dernières news

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Alexandrine


Discopathie dégénérative, et si nous partagions nos symptômes, nos traitements ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/discopathies-degeneratives-28160 2019-05-02 09:52:48

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02/05/2019 à 10:21

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@Chineese coucou d’un côté c est une bonne nouvelle qui te prenne en charge et qu ils veulent voir d’autres pistes et en éliminer certaines. T es prise au sérieux avec tes douleurs et là tu auras une réponse rapidement. 

Je comprends qu à la longue ça puisse être penible tout ces rendez vous ces attentes et le fait que tu sois moins présente auprès de ta famille mais dit toi que c est la dernière ligne droite pour découvrir ce que tu as et qu après tout ça sera derrière toi et tu seras soulagé d avoir des réponses à tes questions 

bon courage pour la suite😉 

 


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/05/2019 à 09:03

Bonjour, pour une discopathie je déconseille fortement l'opération . Demandez une prescription pour des séances de kinésithérapie pour y faire des étirements ou alors faire des étirements et remuscler toute la colonne.

Bon courage et bonne journée


Discopathie dégénérative, et si nous partagions nos symptômes, nos traitements ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/discopathies-degeneratives-28160 2019-05-06 09:03:15

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07/05/2019 à 08:14

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@Choupinette65 Bonjour,

Je ne sais pas pour qui sont vos conseils car pour ma part j'ai déjà subi une Arthrodese : plus de disque entre la S1 et L5 et le kiné que je voyais deja 2 fois par semaine n'arrivait a rien . Pour le moment j'attend l'hospitalisation afin de déterminer pourquoi mes muscles et mes nerfs me font atrocement mal et surtout pourquoi tant de faiblesse. Merci quand-même pour le conseil. Bonne journée..👍👍

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Alexandrine


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Utilisateur désinscrit

07/05/2019 à 08:33

@Chineese bonjour j'ai une discopathie dégénérative S1-L5, je souffre aussi mais ma kiné que je vois 4x/semaine me fais faire des étirements il est vrai que cela n'enlève pas la douleur , maïs je vois une différence je suis moins raide , 

Bon courage et bonne journée.


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07/05/2019 à 17:29

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@Choupinette65 Oui en effet les étirements font du bien et permettent de gagner en mobilité.👍👍👍 j'ai attendu plusieurs années avant d'en venir à l'opération.  L'opération a été une réussite mais le pas de chance à joué en ma défaveur en révélant une autre maladie. Bon courage à vous aussi..😉

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Alexandrine


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@Chineese bonjour, j'ai la même chose mais le neuro chirurgien ne veux pas m'opérer cela dure depuis 3 ans et je souffre. Merci de vous lire.

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Ginette


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08/05/2019 à 15:57

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Bonjour,  après 4 ans de souffrance les médecins ont voulu m' opérer (Arthrodese l5 s1) après avoir insisté ils m'ont proposé une simulation de l immobilisation en me posant en hemibermuda (plâtre de la taille au genou pendant 3 semaines ) . Au ment du rendez-vous avec le chirurgien je lui ai fait part de mon scepticisme car aucune amélioration voir pire avec le plâtre... j'ai donc posé la question fatidique: pouvez vous me certifier par écrit que cette opération va diminuer mes douleurs et là, oh surprise ! Le chirurgien m'a dit que non, certaines personnes ont moins mal mais quoiqu'il arrive les douleurs ne disparaissent pas et en plus ça risque d abimer D autres disques et en sortant dans le couloir, l'interne me dit qu' idéalement il vaut mieux mettre une prothèse du disque mais vu que la sécu ne le prend pas en charge, les hôpitaux ne le proposent pas... que penser? Personnellement j'ai accepté pour juin une dernière hospitalisation avec de nouvelles infiltrations et après j'abandonne,  je souffrirai ... 


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Choupinette 65, Verogab

Bonjour à tous, oui le choix est très dur ! Choisir de souffrir ou se donner la chance de faire parti de ceux qui pour l'opération à été une véritable réussite,  j'ai fait le choix :L'arthrodese par voie intérieure .

Je n'ai aucun moyen de savoir pour le moment si cela a été bénéfique. J'ai dit à mon neurochirurgien que je commençais à regretter l'opération ce qu'il comprend à 100% car ma santé se dégrade et je souffre plus qu'avant. J'attend les tests pour savoir ce que j'ai et après je pourrais savoir si l'opération en ai la source. Ma cousine s'est faite opérer en octobre dernier et à repris le travail 6 mois après. Elle ne regrette absolument pas l'opération. Je pense qu'il faut bien voir le bénéfice risque avant de faire son choix.  Moi j'ai une cage avec substitut d'os en S1-L5.

Courage à vous tous et bonne journée. 

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Alexandrine


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