Arthrodèse vertébrale de ma fille de 17 ans polyhandicapée, des conseils ?
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Angy76
Angy76
Dernière activité le 08/04/2023 à 13:38
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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes
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Explorateur
Bonjour à tous,
Je viens par ici car je ne sais pas vers qui me tourner
Ma fille de 17 ans est polyhandicapés elle est porteuse du syndrome pitt hopkins qui atteind tous les apprentissages.
Elle est donc en fauteuil roulant n'a parlé pas porte des couches et a besoin d une assistance pour tous les geste du quotidien...breffff
Je ne me plain pas car elle est en bonne santé et rarement malade.
En septembre elle a eu rdv de contrôle avec un chirurgien orthopédique.....et la la nouvelle tombe ma fille doit se faire opérer d' une arthrodese vertebrale (la totalité de la colonne sera maintenu par deux tiges et fixé par des vis sur son bassin
C est déroutant et je suis perdu, j ai peur 😱
L opération est prévu le 22 novembre on me parle de difficultés à respirer seule après une anesthésie de 5-6h une perte de sang démesuré et un gros risquz d infection de la cicatrice tous ces risque sont augmenté pour les enfant polyhandicapé
Quelqu'un a déjà vécu ça ?j aimerais récupérer le max d infos sur les suite immédiate de cette opération
Je suis terrorisé et cela m obsède toute la journée et puis la nuit aussi
Je ne veux pas voir ma fille souffrir sans comprendre pourquoi on lui a fait ça...
Help j ai peur ....