Maladie de Kennedy ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l'X, parlons-en !

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Jmwol59

20/02/2024 à 15:51

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Jmwol59

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Bonjour,

J'ai 68 ans, il y a 15 ans suite à un protocole d'analyse ADN, j'ai été diagnostiqué porteur de la maladie de Kennedy...

A cet époque aucun symptôme, mais maintenant je ressens bien des faiblesses musculaires dans les membres, surtout les jambes, des soucis de préhension de petits objets, des ratés en avalant (fausse route). Les escaliers sont difficiles, et les longues randonnées impossibles.

JE recherche un dialogue avec d'autres personnes pour voir si une approche médicale a été proposée par un neurologue ou une autre personne (naturopathe...)

La maladie est incurable, on en meurt pas directement mais dans 5 à 10 ans je pourrais être en chaise électrique en permanence, tel est déjà le cas pour mon frère...

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Claudia.L

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22/02/2024 à 12:23

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Claudia.L

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Bonjour @Jmwol59,

Je précise pour les membres que cette maladie est aussi appelée syndrome de Kennedy, maladie de Kennedy-Alter-Sung, amyotrophie bulbo-spinale de l’adulte, amyotrophie spinale et bulbaire, SMAX1, SBMA.

J'invite des membres : @thiollier @popaulusse @LOREADUNA @Holoffe @André1950

Pouvez-vous témoigner ?

Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Maladie de Kennedy ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l'X, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/maladie-de-kennedy-sbma-parlonsen-60516 2024-02-22 12:23:19

maelyscls

06/03/2024 à 15:46

maelyscls

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Bonjour, je me présente, je m'appelle Maëlys, j'ai actuellement 17 ans. J'ai appris l'année dernière que mon papa avait cette maladie et donc que moi aussi. J'ai décidé de faire mon travail de fin d'étude sur ce sujet mais j'ai besoin de personnes pouvant répondre à un questionnaire. Il y a-t-il des personnes qui seraient d'accord pour m'aider ? Merci pour votre compréhension.

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Moijtmoijt

17/12/2024 à 21:02

Moijtmoijt

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@maelyscls

Je veux bien répondre

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Moijt

Moijtmoijt

15/01/2025 à 13:19

Moijtmoijt

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@maelyscls bonjour,je veux bien répondre à ton questionnaire,je suis diadnostiqué depuis 1998 à 50ans j'avais des douleurs et des difficultés diverses depuis plusieurs années ,il n'y a pas de traitement et je suis actuellement en fauteuil roulant électrique pour me déplacer....

A bientôt pourrepondre àton questionnaire

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Moijt

André1950

20/01/2025 à 21:07

André1950

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@maelyscls Bonjour Maelyscis, avez-vous fait une recherche génétique car vous n'avez que 17 ans ? Je suis l'épouse d'André 1950 et nous avons une fille avec 2 enfants une fille et un garçon. Ma fille, d'après les analyses, est porteuse de la maladie mais ses enfants doivent attendre leur majorité pour savoir... !!! D'après ce que j'ai lu il y a 50 % qu'ils passent à travers. Je suis tout à fait d'accord pour répondre au questionnaire et je vous félicite pour votre démarche, en effet cette maladie est orpheline et il est difficile d'avoir des renseignements. Avec toute ma sympathie

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André1950

21/01/2025 à 10:06

André1950

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@maelyscls Re-bonjour, je tenais à rectifier mon premier message. Vous avez tout à fait raison concernant la transmission de cette maladie (c'est votre jeune âge qui m'a induite en erreur) oui les 50 % concerneront vos enfants. Cordialement

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André1950

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Moijtmoijt

11/03/2024 à 20:08

Moijtmoijt

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Moijt, Nous sommes 4 frères 79 80 83 et moi 77 ans et aucun de nous n'a le même parcours dans la maladie et l'évolution est très différente.Concernant les traitements il n'y en a pas pour le type 4 ,toute avancée peut être suivie grâce a l'AFM. Le seul traitement concerne les douleurs. Personnelement je prends des acides aminés et des

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Moijt

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Jmwol59

12/03/2024 à 13:20

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@Moijtmoijt Boujour et bienvenue sur se groupe, Ton message c'est interrompu avant que tu n'explique ce que tu prends comme complément alimentaire.

Pour ma part je prend depuis plus de 10ans un médicament assez ancien, le Nootropil1200mg. (ou Piracetam). 1 cachet le matin et 1 à midi. Je suis incapable de prétendre que cela à (ou pas) ralenti l'évolution de la maladie.

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Jmw

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Moijtmoijt

19/11/2024 à 21:45

Moijtmoijt

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Nous sommes 5 frères dont 1 decede avant 50 ans et 4 atteints 84 ans 82 ans 79 ans et 77 ans pour moi .La maladie évolue à un rythme différend pour chacun avec des constantes : faiblesse musculaire jambes bras mains équilibre et PB déglutition .

Personnellement je suis en fauteuil roulant électrique au dela de 200m ,sinon rollateur intérieur et extérieur,2 de mes frères ont des cannes et 1 marche encore (il prend depuis des années des différents remèdes à base d'arginine carnitine vitamine c,glycine,etc...et a un régime alimentaire depuis longtemps sans savoir s'il était atteint).

Personnellement je fais 2 fois 4 semaines par an un stage dans une clnique de rééducation fonctionnelle ce qui physiquement me fait du bien .

Je crois que l'essentiel est avant tout d'accepter la maladie ,d'écouter son corps et ne pas le brusquer,anticiper ses mouvements pour éviter les chutes etc..

A bientot de te lire si tu le souhaites.

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Moijt

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Moijtmoijt

28/03/2025 à 08:33

Moijtmoijt

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@Jmwol59

Depuis mon dernier message je suis passé à 1750 , 750 matin et midi et 250 le soir.

Pour l'instant je ne ressent pas d'amélioration ...je persévère

A bientôt

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Moijt

Jmwol59

28/03/2025 à 10:55

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@Moijtmoijt bonjour, je attention que la prise de B1 le soir perturbe parfois la qualité du sommeil. Il est conseiller de la ne pas en prendre au delà de 14h. (donc ramener la prise du soir vers 14h (+/- 2 hrs après repas de midi

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Jmw

Jmwol59

28/03/2025 à 11:05

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@Moijtmoijt

Je vous rappelle aussi que les prises doivent être de préférence prise avec un estomac vide. Donc environ 1 hrs avant repas du matin et idem à midi.

Il est aussi conseiller de prendre un complexe de magnésium avec la prise du matin de B1 pour facilité l'absorption de La B1...

J'espère ainsi que vous ressentirez plus vite les bienfaits (moi ils sont arrivé à 1000mg, mais tout dépend aussi de la nutrition et du poids qu'on a.

Courage

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Jmw

Moijtmoijt

28/03/2025 à 11:11

Moijtmoijt

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@Jmwol59 merci pour l'info

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Jmwol59

13/02/2025 à 16:41

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Bonjour à tous... Voici peut-être une technique qui nous aideras dans un futur proche à marcher un peu plus et un peu plus loin. J'attends avec impatience la commercialisation de se matériel par Decathlon.. Personnellement je me suis inscrit pour le tester

https://www.journaldunet.com/patrimoine/art-de-vivre/1538457-cd1-decathlon-randonnee/

Marcher sans jamais se fatiguer : Decathlon prépare un appareil révolutionnaire et vous pouvez le tester

Imaginez grimper les plus hauts sommets sans ressentir la moindre fatigue. Cette promesse futuriste pourrait bientôt devenir réalité grâce à une innovation française.

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Jmw

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André1950

14/02/2025 à 08:36

André1950

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@Jmwol59

Bonjour JM, je reconnais que la vidéo donne envie d'essayer, pour pouvoir le tester vous avez fait comment ? A plus et merci

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André1950

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14/02/2025 à 09:42

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@André1950

Bonjour,

Je me suis inscrit sur le site Decathlon cocréation, mais je doute que le lien ci-dessous soit utile car il renvoie sans doute à mon profil perso. enfin il faut s'inscrire et demander une participation aux test 2025...les détails nous parviendrons sans doute au Printemps...

https://cocreation.decathlon.fr/interactions/13095

We are often asked why we innovate at DECATHLON? | Decathlon Co-creation

Hello community, We wish you all a wonderful year! “Making the improbable accessible”: this is the quest for innovation at Decathlon. Creating and developi...

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Jmw

André1950

14/02/2025 à 10:17

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@Jmwol59 merci bien

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Jmwol59

27/03/2025 à 00:47

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J'ai acquis et je teste la marche avec l'exosquelelle hypershell pro X. Je il est livrable rapidement en 1 semaine.

Il ne fait pas des miracles, il faut savoir marcher un peu pour qu'il assiste la marche. Il corrige la position de la marche. Au début il faut garder la canne ou les bâtons pour être sécurisé. Je l'utilise depuis 5 Jrs +/-1hr/jrs. J'en suis encore à mes débuts et à m'habituer au multiple réglage.

JE suis dispo pour partager sur le produit. Il existe un site FB pour le partage entre utilisateur atteint de maladie musculaire des jambes https://www.facebook.com/groups/1518640288838184/?ref=share

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Jmw

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