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Vivre avec une maladie du foie

Hépatites auto immunes

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 24/03/2015 à 21:09

Que pouvez-vous m'indiquer concernant les hépatites auto immunes rares c'est à dire ni de classe 1 ni de classe 2 ?

merci

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avatar devilpat00

devilpat00

24/11/2019 à 23:08

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coucou sabrinou42,

C est bien car s il trouve le bon traitement tout ira bien. je suis un cas spécial et du coup suivi par un professeur de paris qui est content d avoir un cas difficile et qui pourra aider d autres personnes s il résout mon pb😄 j espère qu il trouvera .. pour le moment ça va ça stagné...je stresse à chaque prise de sang . n hésitez pas à voir un autre gastro si ça va pas. j ai été mal dirigé et grâce à ma jaunisse j ai fini à grenoble, ce qui m a sauvé .. maintenant je suis bien suivi. au début ça me grattait beaucoup de partout mais c était du à la bilirubine qui était très élevée, ça s est calmé avec des médicaments . certains boutons ont grossi et le dermatho me les a brûlé. courage et donnez moi des nouvelles et n hésitez pas à écrire en cas de coup de blues. pas facile d être comprise je sais bien . a bientôt patricia 


Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2019-11-24 23:08:51

avatar Kija47

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25/11/2019 à 13:25

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Salu les j'espère que vous allez bien. B moi pa tro g le morale a 0 i mon vue troi notule 8 10 11 mm sur le foi et j sui paser en f4 et i mon vue ke javer un problème osi o vienne ombilical j c pa tro se ke c j c plu koi faire 😢.j'espère ke sa marche ton traitement pat abientot bisou 


Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2019-11-25 13:25:13

avatar devilpat00

devilpat00

26/11/2019 à 09:53

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coucou kija,

Il en dit quoi ton gastro pour les nodules ? il préconise quoi comme solution ? tu arrives a en discuter pour t'aider aussi à gérer tout ça. ça doit etre super stressant. tient bon car le moral fait beaucoup. je stresse aussi car ma prise de sang remonte .. je suis a trois mois de traitement et généralement c'est la que ca pose pb. je croise les doigts.. n'hésite pas à écrire si ca va pas. tiens bon courage gros bisous pat


Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2019-11-26 09:53:04

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26/11/2019 à 10:25

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Bonjour je m appelle sounia j ai 37 ans ont ma diagnostiquée une hépatite auto immune depuis le mois de juin j ai commencé par immurel et des corticoides finalement au bout de 3 mois je ne supportais plus le traitement d que je prenais immurel y avais d énorme vomissement et des vertiges ont ma changé de traitement je suis sous purinethol depuis 3 mois ca va mieux mes taux sont revenus a la normal  bisou


Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2019-11-26 10:25:26

avatar Kija47

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27/11/2019 à 02:03

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Salu les fille.      Pat j'espère ke Sava alia mieux pour toi.nn jarive pa a enparler Avc mes enfants c tro dur g le moral vraiment en ba j c plu ki faire g envi d'arrêter tout jan p plu .g pa vue mon professeur encor g rendez-vous en janvier. C mon médecin traitant ki ma fai passer une eco car javer mal et g la veine ombilicale le flux inverse. Courage avoue bisou


Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2019-11-27 02:03:00

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27/11/2019 à 14:11

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Kija, ne baisses pas les bras surtout . penses à tes enfants. dur d'en parler j'en sais quelque chose. je dis tjrs que tout va bien même quand je suis au plus bas. j'ai vu une dame qui m'aider à évacuer un peu. c'est plus de la médecine parallèle. je me raccroche à tout en espérant que ça va aller. j'ai eu tellement peur en juillet quand ils m'ont dit qu'ils ne savaient plus quoi faire. c'est sur que c'est stressant. courage et n'hésite pas à faire un message si ca va pas.

Bonjour Sounia, je n'ai pas aussi supporté immurel et pas grand chose d'ailleurs :-) je suis un cobaye et un grand mystere mais je tiens bon depuis avril 18. courage. j'espère que ce traitement d'iras mieux. ton hépatite est du à quoi ? ca va le moral ? 

bisous à toutes ... bonne journée 


Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2019-11-27 14:11:51

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27/11/2019 à 18:09

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Bonjour les fille . Pat merci de t encouragements c vraiment dur de garder tout pour soi moi osi j fai comme ci tou ete normale devant mes enfants mes c dur d ke j sui seul j pleure car j c plu koi faire la jarive plu la i von m faire un scanner pour voir les nodules et la vienne et i von voir ci g pa de varise o niveau de l'estomac....j'espère ke toi Sava et ke ta le moral courage .abientot bisous 


Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2019-11-27 18:09:12

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Sabrinou42

27/11/2019 à 20:42

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Coucou les filles , bon je vois qu’on est tous angoisser , stresser , perdu, le moral à zéro 😔....je ne savais pas qu une t’elle maladie pouvais exister et nous faire galère autant . Courage à vous toutes les filles ont va se battre et y arriver , on va tous trouver le traitement qu’il nous faut pour être enfin comme avant..... J’aimerais savoir comment vous avez eu ou à cause de quoi l hépatite auto immune et est ce qu’on peut mourir de cette maladie? Les Medecin disent que c’est pas dangereux et qu’on vie très bien avec mais quand je vois certain commentaire....ben sa me fais super peur 😨, jetait jamais ou rarement enrhumé et maintenant je suis souvent malade et vous? J’ai eu des poux quand jetait jeune (10ans) et la a 32 ans j en ai pris car je suis comme une enfant ils me disent donc très fragile vous aussi? Bisous à vous les filles 

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Sabrina


Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2019-11-27 20:42:00

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28/11/2019 à 10:30

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coucou kija, tiens nous au courant pour les résultats de tes examens. ils ont toujours une solution pour nous remettre sur pied. c'est très dur je craque aussi quand je suis seule et suis obligée de garder le sourire devant tout le monde le reste du temps. mais très dur. on est avec toi. bats toi . bisous

Sabrina bonjour, pour moi c'est arrivé par des grattages et on pensait encore à des allergies mais après une grosse jaunisse et des résultats sanguins catastrophique, je me suis retrouvée à grenoble en urgence et hospitalisée pendant trois semaines pour faire plein d'examen et d'essai de traitement. ils ont pensé au départ à une hépatite médicamenteuse a cause d'antibiotique mais apparemment non. j'aurais une hépatite et une maladie auto immune sur le foie c'est pour ça que les traitements ne fonctionnent pas. je suis passée a deux doigt de la greffe, encore il aurait fallu trouver un donneur et c'est long. cette maladie n'est pas bénigne et risquée aussi si on ne trouver pas le bon traitement. si le traitement marche on peut vivre avec sans problème. c'est aussi surement causé par le stress et des pb familiaux pour moi. pas facile à vivre tout ça et il faut pas hésiter à trouver le bon gastro. le premier m'a dit clairement que c'était dans ma tête et que si je venais pour des examens je pouvais repartir .. c'est ce que j'ai fait et j'ai trouvé après la perle rare qui m'a cru. J'ai passé de mauvais moments avec la cortisone à très haute dose pendant 18 mois (qui était la seule chose qui maintenait mon foie), j'arrivais plus à marcher et à tenir debout parfois, même à tenir un crayon c'était un supplice avec les crampes que j'avais, ça m'a détruit mes os et mes muscles, prise de poids terrible, vu que j'ai plus de système immunitaire, Avec le nouveau traitement, j'ai quasi plus de crampes :-) mais j'attrape tout ce qui passe et j'en passe des meilleurs. plus le droit au médicament alors quand mes cotes cassent quand je tousse ou même pour rien, comme ça tout seul, ben je dois prendre sur moi pour la douleur.. faut avoir un sacré tempérament pour supporter tout ça .. et se dire qu'on a le droit de craquer et temps en temps et d'en vouloir au monde entier ..

Courage à vous toutes qui souffrez .. gros bisous pat


Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2019-11-28 10:30:16

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28/11/2019 à 11:52

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Bonjour les fille merci pat pour t conseil c vraie ke c dur cette maladie c encor plu dur can on p pa en parler moi osi sa a commencé par d bouton g ete voir osi d docteur i m diser osi ke cette d allergie g rester 6 ans Avc c bouton San savoir ke c t la jaunisse après plein d examens i son vu le c t une hépatite auto immune et une cirrhose en f3 et ke la rate été gonflée maintenant j sui en f4 pour la cirrhose c dur de se dire g pri tou c traitement pour rien sa sa pa amélioré sa plu les problèmes familiaux c tro .g plu le droi de voir ma ptite fille car la femme de mon fils ne v plu c tro dur elle v pa ke j soi proche d mes fils car mes fils c toute ma vie mes bon pa le choix ..abientot courage a vous bisou et merci d'être là.. 


Hépatites auto immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-du-foie/hepatites-auto-immunes-25407 2019-11-28 11:52:16
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