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Sténose trachéale idiopathique sous-glottique : échangeons !
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 05/12/2025 à 13:21
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9 948 commentaires postés | 57 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
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Bonjour @Truchet,
Je précise pour les membres que la sténose trachéale idiopathique sous-glottique est un rétrécissement anormal de la trachée situé juste en dessous des cordes vocales, sans cause apparente. Cette condition rare peut entraîner des difficultés respiratoires et nécessite souvent une intervention médicale pour être gérée efficacement.
J'invite des membres à échanger :
@Fadia714 @Nellymonas @sammy50 @izazou45
Comment avez-vous découvert que vous aviez une sténose trachéale idiopathique sous-glottique, et quels ont été vos premiers symptômes ? Quelles interventions ou traitements avez-vous suivis pour gérer cette condition, et quels résultats avez-vous obtenus ?
Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Myriam63
Myriam63
Dernière activité le 14/12/2025 à 09:36
Inscrit en 2025
Patient, Sténose trachéale depuis 2025
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
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Explorateur
Bonjour @Claudia.L
Après presque 10 ans d'errance diagnostique suites à difficultés respiratoires de plus en plus importantes. Une nuit en mars 2023, je ne suis plus arrivée à respirer au point d'avoir une trachéotomie de sauvetage que j'ai eu pendant 2 mois.
Depuis j'ai eu 5 interventions consistants à dilater la trachée et traitement à base de cortisone. Malheureusement, ça n'a pas fonctionné, au mois d'août, ma trachée s'est de nouveau rétrécie à prêt de 80%,ne me permettant plus de travailler, m'obligeant de dormir assise.
Mon chirurgien ORL n'ayant plus de solution à me proposer m'a envoyé sur Grenoble voir le Professeur Atallah.
J'ai été opéré lundi avec laser, il est vraiment spécialisé dans ce domaine. Si l'intervention ne fonctionne pas, il pourra me proposer une greffe de peau ou la résection.
J'ai plusieurs aérosols à faire dans la journée.
Pour l'instant je suis très fatiguée mais respire bien, j'espère que ça va durer. A suivre. ..
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Myriam
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Truchet
Truchet
Dernière activité le 11/12/2025 à 14:33
Inscrit en 2024
Patient, Sténose trachéale depuis 2024
7 commentaires postés | 7 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
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Ami
Bonjour, je recherche des témoignages de personnes qui ont une sténose trachéale idiopathique sous glottique. Merci d'avance