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  • Sténose trachéale idiopathique sous-glottique : échangeons !
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Vivre avec une maladie respiratoire

Sténose trachéale idiopathique sous-glottique : échangeons !

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avatar Truchet

Truchet

17/08/2024 à 16:45

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Truchet

Dernière activité le 11/12/2025 à 14:33

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Bonjour, je recherche des témoignages de personnes qui ont une sténose trachéale idiopathique sous glottique. Merci d'avance


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avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
19/08/2024 à 16:27

Bon conseiller

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 05/12/2025 à 13:21

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Bonjour @Truchet,

Je précise pour les membres que la sténose trachéale idiopathique sous-glottique est un rétrécissement anormal de la trachée situé juste en dessous des cordes vocales, sans cause apparente. Cette condition rare peut entraîner des difficultés respiratoires et nécessite souvent une intervention médicale pour être gérée efficacement.

J'invite des membres à échanger :

@Fadia714 @Nellymonas @sammy50 @izazou45

Comment avez-vous découvert que vous aviez une sténose trachéale idiopathique sous-glottique, et quels ont été vos premiers symptômes ? Quelles interventions ou traitements avez-vous suivis pour gérer cette condition, et quels résultats avez-vous obtenus ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity


Sténose trachéale idiopathique sous-glottique : échangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/stenose-61784 2024-08-19 16:27:05

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avatar Myriam63

Myriam63

Édité le 05/09/2025 à 18:30

avatar Myriam63

Myriam63

Dernière activité le 14/12/2025 à 09:36

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Bonjour @Claudia.L

Après presque 10 ans d'errance diagnostique suites à difficultés respiratoires de plus en plus importantes. Une nuit en mars 2023, je ne suis plus arrivée à respirer au point d'avoir une trachéotomie de sauvetage que j'ai eu pendant 2 mois.

Depuis j'ai eu 5 interventions consistants à dilater la trachée et traitement à base de cortisone. Malheureusement, ça n'a pas fonctionné, au mois d'août, ma trachée s'est de nouveau rétrécie à prêt de 80%,ne me permettant plus de travailler, m'obligeant de dormir assise.

Mon chirurgien ORL n'ayant plus de solution à me proposer m'a envoyé sur Grenoble voir le Professeur Atallah.

J'ai été opéré lundi avec laser, il est vraiment spécialisé dans ce domaine. Si l'intervention ne fonctionne pas, il pourra me proposer une greffe de peau ou la résection.

J'ai plusieurs aérosols à faire dans la journée.

Pour l'instant je suis très fatiguée mais respire bien, j'espère que ça va durer. A suivre. ..

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Myriam


Sténose trachéale idiopathique sous-glottique : échangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/stenose-61784 2025-09-05 18:29:57

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