Histiocytose langerhansienne et RB-ILD : partager vos expériences respiratoires

Bonjour @Asslr1,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @jrvarage @isofast @jean louis @pomme123 @elise14 @jilani @Chiennes49 @ladrenouille @jimit33 @isa94260 @andreeb @smookyflo @paschounette @doudou1616 @Vaurealien @nadiahermes @noeglantine2184 @bichon50 @Bernard72 @Missvero68 @Aznifa @Elodie @Jeann3 @voldoiseau @coco27 @fanjo63 @Mariebridge @Clairewilly78 @Sanda1980 @Redplus @KimberleyRebelle1 @Mimine2016 @Lolo62300 @Scorpionne07 @Touquettoise @AIRMER @Fabrizio1858 @Etienne51 @Rouky1 @Claude94500 @Emmbernard @YannouB @Fatouta @Apukam @Amtramsgram @flyger6 @Tangotango @Tahar1 @yokoity @serpico1 @lilipatchou @Germaine89 @Isa.79 @Angelik22 @murielle59 @GAULOIS13 @episral @pat6689 @MarieFrance1965 @Zen86200 @petoches @Malko13 @Nanouoceane @Christian34 @jplpsdl @Truchet @manori @SylvieJ @Shantishanti @chelsea69 @MariaPia @Bettyboop01 @Martine07 @Malibobo @vivielaba973 @Castor66 @Joedu62 @Cocotier5 @Olole11 @Marie.jeanne @Vespa1958 @Mimi17 @Resmed.66 @nenette0303 @Multicolaure @Patilea @Jennny @ChristelM @Ludo60 @PatTlse @JDussaix @DANIJENNY @neskik @Coco1984 @Roxare @petiteetudiante_ @Escudo @Melrose92 @Virginie60 @Teufteuf

Certaines maladies respiratoires rares, comme l’histiocytose langerhansienne et la RB-ILD, peuvent être difficiles à comprendre et à gérer, surtout lorsqu’elles sont diagnostiquées après plusieurs années de symptômes. Un membre partage son expérience : diagnostiquée récemment à 30 ans, elle souffrait depuis ses 20 ans d’une dyspnée au moindre effort et pensait simplement avoir de l’asthme. Elle a arrêté de fumer il y a 15 jours, mais se sent délaissée dans le suivi médical en attendant sa prochaine consultation.

Ces maladies peuvent sembler floues et isolantes, et échanger avec d’autres personnes touchées peut être rassurant et instructif.

👉 Quelqu’un parmi vous est-il concerné par l’histiocytose langerhansienne ou la RB-ILD ?
👉 Comment avez-vous vécu le diagnostic et l’adaptation à ces maladies respiratoires ?
👉 Quelles stratégies, suivis ou conseils vous ont aidé à mieux gérer votre quotidien et votre souffle ?

Vos témoignages peuvent vraiment aider à comprendre et mieux vivre avec ces maladies rares. 💬

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity