Fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), comment vivre avec ?
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Bonsoir @zahra75
Vous trouverez des liens concernant cette maladie Bon courage
La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie grave qui cause une fibrose des tissus pulmonaires et rend la respiration difficile. Il s'agit d'une maladie dégénérative, ce qui signifie qu’elle va s’aggraver progressivement. De plus, les lésions sont irréversibles. Vous pouvez parler avec votre pneumologue des options de prise en charge les plus adaptées à votre situation. Il est important de comprendre qu’il n’existe à ce jour pas de traitement permettant de guérir la FPI en dehors de la greffe pulmonaire. La prise en charge peut aussi inclure des médicaments et des soins de support dans le cadre d’une prise en charge globale.
GREFFE DE POUMON La greffe pulmonaire reste le seul traitement curatif de la FPI. Elle ne peut être proposée que selon des conditions très précises, avant un certain âge, s’il n’y a pas de contre-indication. De plus l’identification d'un donneur compatible peut être longue. Il s’agit d’une approche thérapeutique particulièrement lourde et possiblement associée à des complications. Votre médecin sera en mesure de vous expliquer le fonctionnement du processus.
OXYGÉNOTHÉRAPIE À LONG TERME Dans certain cas les patients souffrant de FPI peuvent recevoir une oxygénothérapie au long cours. Il s’agit d’une supplémentation en oxygène apportée grâce à un ou à un appareil appelé concentrateur et inspirer via un tube inséré au niveau du nez. Recevoir une supplémentation en oxygène peut vous aider à vous sentir moins essoufflé(e) et vous permet de rester actif plus longtemps.
RÉHABILITATION RESPIRATOIRE La réhabilitation respiratoire peut vous aider à mieux gérer les symptômes de la FPI au quotidien. Il s'agit d'un programme encadré par des professionnels de la santé. Vous obtenez des informations à propos de la FPI, commencez un programme d'exercice et apprenez des techniques pour vous aider à gérer l'essoufflement. Il peut également s'agir de conseils relatifs à la nutrition et de discussions sur les conséquences émotionnelles de la FPI.
Fibrose pulmonaire idiopathique — Wikipédiahttps://fr.wikipedia.org/wiki/Fibrose_pulmonaire_idiopathique
Ensemble contre FPI – Accompagner les patients atteints de …https://www.ensemblecontrefpi.fr
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zahra75
zahra75
Dernière activité le 12/06/2025 à 17:35
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Bonjour, ma mère a été diagnosti souffrante de la maladie grave FPI je lui ai rien dit vu qu'elle est dépressive mainte ment c'est moi qui déprime j'arrive pas à passer de la phase d'acceptation je sens que la mort s'approche de ma mère le traitement est très cher ici au Maroc et partout dans le monde je ne dors même pas la nuit je veux des témoignages des gens qui ont pu vivre avec cette maladie