Emphysème de stade 2 : évolution et qualité de vie à long terme

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Memelou

15/04/2025 à 09:04

Memelou

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Bonjour,

J’aimerais savoir s’il y en a qui a été diagnostiqué d’un emphyseme stade 2 et qui 20 ans plus tard sont toujours au stade 2 … ? La maladie évolue t-elle forcément ? Y-en-t-il qui vivent normalement même plusieurs années après le diagnostic ? sans besoin d’oxygène ? Merci pour vos réponses…

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Claudia.L

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15/04/2025 à 14:56

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Claudia.L

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Bonjour @Memelou,

L’emphysème est une maladie chronique dont l’évolution varie beaucoup selon les patients, leur mode de vie, les traitements suivis et d’éventuels facteurs aggravants. Certains peuvent stabiliser leur état sur plusieurs années.

J'invite des membres à vous répondre : @cococoeur @jmn62 @ledalle @albatros17 @Ktoche @remi.06 @mariann2005 @STEPHIE33 @Jeann3 @meynadier @Pelican_01 @Christin33 @Géraldine1960 @dauphin34 @Vic5969 @igrama @Beatrice73 @Cascades @Francky27 @Emmbernard @jipémimi @BOBODALI @ValouDreux28 @arno77 @Franny-jed @Momima @Pétronille85 @atlantiz66 @rogerdu13 @Prunelle1961 @coralie451 @Zanilo52 @Luckyluna @schumi681 @Claudinedu13 @Bichette40 @Bovamarina @Dimitri7141965 @-Amraz- @joellep @Delph13 @Yoyo51 @Krisley13 @Santina570 @Daddy02 @Angel140728 @Atilou @Sophie333 @Anna18 @Bettyboop01 @Crickette @CedDu66 @Aimy1417 @Salvadi @NENELLE @Meldel169 @Puce18400 @Patou83700 @Wakassa @Pounet @Memelou

Êtes-vous atteint(e) d’un emphysème stade 2 depuis plusieurs années ? Si oui, votre état est-il resté stable ? Avez-vous besoin d’oxygène ou arrivez-vous à vivre normalement sans assistance respiratoire ? Quelles habitudes ou traitements vous semblent avoir aidé à maintenir une bonne qualité de vie ?

Merci de vos partages d’expérience,
Claudia de l'équipe Carenity

Emphysème de stade 2 : évolution et qualité de vie à long terme https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-63801 2025-04-15 14:56:37

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Stermer22

10/05/2025 à 11:22

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Stermer22

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@Prunelle1961 bonjour... j'ai été soignée durant des années pour un asthme allergique. En effet, en 2015 je me suis retrouvée de nuit aux urgences mais après 1 injection de solumedrol, j'ai pu repartir. A l'époque, on m'a conseillé de toujours en avoir à la maison. Le médecin traitant s'est donc exécuté. Les années ont passé , j'etais sous traitement toujours pour asthme. Il y a eu par la force des choses changements (2×) de médecin traitant, mais aucun n'a jugé bon de m'envoyer vers un pneumo, ne serais ce que pour un bilan. Fin 2023, grosse douleur au niveau du dos. Je vais aller chez le medecin -> 18 séances de kine, meri au revoir ! 2 semaines plus tard, j'étais aux urgences bpco stade 4avec emphysème ! Nb: je n étais pas essouflee auparavant. 1 mois avant je faisais de lourd travaux chez moi... mais d'après les pneumo, pour eux il y avait des signes évident. Aujourd'hui avec mes recherches, oui, ils ont raison.

C'est une maladie incurable. Il existe malgré tout des traitement s. Inhalateur, revalidation, oxygénothérapie,pose de valves, réduction pulmonaire ( tout ca palliatif) et la transplantation.

Moi, on me propose la réduction pulmonaire et je suis à la recherche de personne ayant subis cette opération, ou celle des valves..

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Stermer22

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remi.06

16/05/2025 à 12:36

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@Claudia.L diagnostiquer en 2013 suite à une hospitalisation pour insuffisance cardiaque, on a laissé l'emphyseme de côté jusqu'à ce que le ramipryl fasse que mon état se détériore. 2 p.emothorax après une prise en charge pneumo, une réadaptation après et maintenant qu'ils m'ont donné les clés et avec l'accord pneumo cardio je fais du vélo électrique 30 à 50 km 2 fois semaines tous les paramètres sont stabilisés.

Néanmoins j'ai fait une pneumonie, hospitalisation aux urgences 8 jours. Un virus, lequel mais 3 mois pour me remettre, et je viens juste de reprendre le vélo en extérieur. Mais je crois que je n'ai pas été aidé par les statines que l'on vient de m'enlever.

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Rémi

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Jamilla

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Jamilla

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@Claudia.L Bonjour il y a un mois j'ai appris que j'étais emphysème stade 2 Moi aussi j'aimerais savoir les mêmes choses que vous. Merci d'avoir posé la question bonne soiréeVoir la signature

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Jami

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Jamilla

05/01/2026 à 19:30

Jamilla

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@Claudia.L Bonjour il y a un mois j'ai appris que j'étais emphysème stade 2 Moi aussi j'aimerais savoir les mêmes choses que vous. Merci d'avoir posé la question bonne soirée

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Jami

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Maidinette

19/04/2025 à 15:55

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Maidinette

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Bonjour, je suis nouvelle et angoissée, on vient de me diagnostiquer un emphysème

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maya78

15/07/2025 à 18:26

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@Yokotsuno1 l'emphysème c'est la destruction des alvéoles .la fibrose c'est le poumon qui devient rigide et se rétracte .

On peut aussi avoir les deux maladies

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-Amraz-

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@Prunelle1961 oh que oui malheureusement elle évolue malgré l'arrêt du tabac.

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Bettyboop01

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@Maidinette salut écoute ne prend pas peur 😱 ca fait 12 ans que je suis emphysème et bpco et l emphysème n a pas bougé depuis....la bpco par contre....a augmenté sachant que je fume toujours moins mais toujours ce qui est vivement déconseillé alors dit toi que tant quil y a de la vie il y a de l espoir....bon courage pour ton parcours chacun le sien évidemment....bises

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Bettyboop 01

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Zanilo52

05/02/2026 à 09:42

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@Bettyboop01 je vais sur 13 ans sans tabac et mon nouveau pneumologue car j'ai changé de région , stoppez tout vous n'en avez plus besoin votre spirometrie est super, j'ai eu des problemes de peau et pris du Xolair 300, ca sert pour le peau et pour la respiration , ca a peut etre été de l'aide supplémebntaire pour ma BPCO et mon enphyseme severe

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Pasboine

09/06/2025 à 07:01

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J ai été diagnostiquer l année dernière pour un emphysème au cours d une simple radio des poumons! Rdv avec la pneumo qui n a pas eu l air de s inquiéter plus que ça ,je ne sais pas a quelle stade j en suis ,j ai arrêter de fumer et ça va pas trop mal pour le moment sans medoc. Je dois la revoir l année prochaine.

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Boine

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Bettyboop01

15/07/2025 à 06:53

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@Pasboine pas d affolement tt va bien...relax....l arrêt du tabac se passe comment??

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Bettyboop 01

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Pasboine

15/07/2025 à 07:38

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@Bettyboop01 ça va maintenant,ça fait 17 mois le plus dur est passé!

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Boine

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Bettyboop01

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@Pasboine bravo ttes mes félicitations vraiment.....moi perso n y arrive pas ....c est un long chemin.... je suis contente ca redonne l espoir ❤️❤️❤️👋

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Bettyboop 01

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doudou1616

09/06/2025 à 12:49

doudou1616

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Bonjour

pour moi l’emphysème à évoluer après dix années au stade 2 pour aujourd’hui après 10 ans être au stade 4 sévère et aussi sous oxygène à 2 et parfois 3 .Très important c’est de marcher .

bon courage à tous

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Bettyboop01

15/07/2025 à 06:59

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@Prunelle1961 exactement le tabac c est une partie du problème pour certains pas pour tous. Je connais une femme de 67 ans emphysème grave jamais fumé....??? Alors voilà un pote très sportif non fumeur 50 ans arrêt cardiaque....merde si on doit mourir faut bien que ce soit de quelque chose.... je vous souhaite longue et douce vie

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Bettyboop 01

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-Amraz-

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@Prunelle1961 @Pasboine Peut être parce que l'emphysème multiplie par trois le risque de cancer du poumon.

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Yokotsuno1

16/07/2025 à 10:10

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Yokotsuno1

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@Prunelle1961 🚴Bonjour, je rejoins votre conversation. J'ai fait une fibroscopie pour une pneumopathie interstitielle. Le positif c'est en effet qu'on a pu me dire que ce n'était pas un cancer. Le négatif c'est que je me suis réveillée pendant l'intervention, que le prélèvement n'a pas été correctement fait, donc le labo n'a pas pu faire toutes les analyses. Résultats : j'ai : sois une volière à la maison, soit j'ai travaillé dans un poulailler. Ni l'un, ni l'autre. Mais le pneumologue n'en démord pas.

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Yoko Tsuno 1

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Prunelle1961

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@-Amraz- bonjour je connais une personne qui a emphysème léger et bronchiolite avez vous déjà entendu parler de bronchiolite et est ce grave?

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Pasboine

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Une femme ! Oui c déjà fait j' ai avance mon scanner

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Boine

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Fabrice93

17/07/2025 à 04:15

Fabrice93

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Bonjour à tous

on vient de me diagnostiquer des petites lésions d emphysème au scanner

j ai vu un pneumologue qui m’a prescrit anoro sans plus de détails sur ma santé

je flippe réellement je suis entrain d arrêter de fumer mais aucune info sur se que sera mon futur

j ai 46 ans plus sportif marche beaucoup mais en se moment ma tête et dans le noir total

Emphysème de stade 2 : évolution et qualité de vie à long terme https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-63801 2025-07-17 04:15:53

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Pasboine

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Pasboine

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@Fabrice93 bonjour c est très bien si vous marcher ,le principal est d' arrêter de fumer si vous pouvez . Moi ma pneumo ne m a rien donner ,je suis comme vous au début de la maladie(

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Boine

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Bettyboop01

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@Fabrice93 rassure toi ce ne sont pas des lésions cancéreuses ....ne va pas faire une dépression pour si peu . De plus ton dr ne t a rien dit c est que c est pas si grave.....tiens le cap et ne sombre pas bat toi stp. Courage

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Bettyboop 01

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Jamilla

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Bonjour il y a un mois j'ai appris que j'étais emphysème stade 2 Moi aussi j'aimerais savoir les mêmes choses que vous. Merci d'avoir posé la question bonne soirée

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Jami

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Jamilla

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Bonjour je viens d'apprendre que j'ai un emphysème 2 . A tu eu des retours sur ta question ??? Merci de me répondre

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Jami

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phildu

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12/01/2026 à 19:31

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@Isabelle7149 je t'en reparle demain ,je lâche le pc

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Phildu

Emphysème de stade 2 : évolution et qualité de vie à long terme https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-63801 2026-01-12 19:31:13

phildu

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Salut @Isabelle7149 !

C'est clair que le patch, c'est pas une baguette magique. Sur le papier, ça a l'air simple : tu colles et t'attends. Mais dans la vraie vie, c'est souvent là que ça coince. Voici pourquoi c'est plus complexe qu'il n'y paraît et quelques pistes pour que ça marche mieux pour toi.

1. Le patch gère le manque, pas l'habitude...Le plus gros piège, c'est d'oublier que fumer, c'est deux addictions en une ...L'addiction physique : C'est ce que le patch traite en diffusant de la nicotine lentement.

L'addiction comportementale : Le café-clope, la clope du stress, celle après manger... Le patch ne remplace pas le geste ni le rituel. Si tu ne changes pas tes habitudes en même temps, ton cerveau va continuer à réclamer "le petit shoot" rapide que le patch ne donne pas.

2. Le dosage est fréquemment inapproprié. De nombreuses personnes commettent des erreurs concernant la posologie :

En cas de dosage insuffisant : Si vous ressentez toujours de l'irritabilité envers autrui ou que vous êtes préoccupé par la cigarette fréquemment, cela indique que votre patch est sous-dosé.

L'absence d'effet immédiat : Le patch libère la nicotine de façon constante et régulière, contrairement à la cigarette qui procure une concentration élevée de nicotine en quelques secondes. Ce contraste crée un sentiment de frustration.

3. Les effets secondaires qui découragent : C'est pas toujours hyper confortable de porter ça :La peau qui gratte : Les rougeurs sont fréquentes.

Le sommeil en vrac : Si tu gardes le patch la nuit, ça peut donner des rêves super bizarres ou des insomnies (certains préfèrent l'enlever avant de dormir, mais le réveil est plus dur).

N'arrête pas trop vite : Beaucoup de gens passent aux dosages inférieurs trop tôt. Il faut laisser le temps au cerveau de se déshabituer, souvent sur 3 mois minimum.

C'est quoi le plus dur pour toi en ce moment ? C'est le manque de nicotine pur ou vraiment le geste qui te manque ?

Si tu veux, je peux t'aider à calculer le dosage qui correspondrait le mieux à ta consommation habituelle ?

Vouloir arrêter "à la dure", juste par la seule force de la volonté et sans aide, c'est multiplier les risques de craquer et de se sentir découragé. S'entourer, ce n'est pas un aveu de faiblesse, c'est une stratégie de gagnant. Voici pourquoi c'est hyper important de ne pas rester seul dans ton coin :

Un professionnel peut ajuster ton traitement. Comme on disait pour les patchs, si tu es mal dosé, tu vas souffrir pour rien. Un médecin peut :Calculer précisément ton niveau de dépendance (test de Fagerström). Te proposer des combinaisons de substituts que tu n'oserais pas faire seul. Anticiper les effets secondaires (irritabilité, prise de poids, sommeil).2. Le soutien psychologique ...L'arrêt du tabac, c'est un deuil. Tu perds ta "béquille" pour gérer le stress ou l'ennui. Les proches : Préviens ton entourage. S'ils savent que tu es en phase de sevrage, ils seront plus indulgents si tu es un peu à cran et éviteront de fumer sous ton nez. Arrêter de fumer ne devrait pas être un combat solitaire, j’ai créé Cap sur le Souffle. Ici, on pose ses questions, on partage ses galères et on trouve surtout l’oreille attentive qu’il manque souvent quand on est face à ses patchs.

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Phildu

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Isabelle7149

13/01/2026 à 19:11

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Isabelle7149

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@phildu bonsoir

J adore la façon dont tu rédigés tes réponses ! Tu es médecin ? Concernant mon addiction j étais déjà en chemin pour arrêter de fumer. J avais du mal avec la clope du matin et les 3 du soir ! Je n'ai pas mis de patch aujourd'hui mais je vapote le matin avant le taf et le soir avant le dîner et avant de dormir ! J plus besoin du geste que de ma dose ! Je fumais 5 a 6 clopes par jour ! Je me trouve super calme par rapport à ce que je pensais ! Je m imaginais déjà en train de me battre avec tout le monde pour un oui ou pour un non😁! Je ne suis pas entourée de fumeurs ça doit aider !!! Et surtout j ai flipper à l annonce de la bpco avec emphysème sévère 🥴, ça aide aussi ,😁 voilà pour mon sevrage ! Et toi es tu un ancien fumeur ?

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phildu

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14/01/2026 à 05:11

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phildu

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@Isabelle7149 Merci pour le compliment sur ma façon d'écrire, ça me touche beaucoup ! Pour répondre à ta question : non, je ne suis pas médecin. Je suis juste Phildu. Mais , je "potasse" pas mal sur mes maladies j'apprends à les connaitre !

C'est pour ça que j'ai créé une page Facebook pour partager mon expérience et avec tous les autres. C'est souvent comme ça qu'on devient le meilleur expert de sa propre santé : en apprenant à décoder ce qui nous arrive et en aidant les autres.

J'ai fumé pendant 41 ans (et "pas que la cigarette 😉) L'annonce d'une BPCO avec emphysème sévère, c'est clair que ça calme direct. C'est un choc, mais c'est aussi le meilleur moteur pour ne plus jamais toucher à une tige. La peur devient une alliée pour protéger tes poumons. et n'hesite pas si tu as des questions n'hesite pas "Cap sur le Souffle " 😀...Bon courage

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Phildu

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Jamilla

23/01/2026 à 08:30

Jamilla

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Bonjour j'ai une emphysème stade 2 j'aimerais le savoir aussi 😏

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Jami

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Jamilla

24/01/2026 à 13:43

Jamilla

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@phildu Bonjour merci pour votre réponse et conseils. Bonne journée

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Jami

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Emmbernard

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24/01/2026 à 13:45

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Emmbernard

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@phildu Salut Phildu, merci pour ton message. Je te souhaite un bon week-end et à bientôt..

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-Amraz-

28/01/2026 à 11:54

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@phildu Bonjour,

Tu as un VEMS de combien ?

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phildu

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28/01/2026 à 14:24

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Jamilla

24/01/2026 à 13:38

Jamilla

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Bonjour merci pour votre réponse et conseils. Bonne journée

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phildu

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Salut @Jamilla ! n'hesite pas à poser des questions !

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