Diagnostiquée d'un emphysème à 28 ans, j'ai des questions

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lilie28

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lilie28

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Bonjour à tous, je suis nouvelle sur le forum. Je m'appelle Lilie, j'ai 28ans et on m'a diagnostiqué un emphysème à l'âge de 25ans suite à des bronchites à répétions. À l'époque, j'étais dans le déni et je pensais que ma pneumologue voulait me faire peur pour que j'arrête de fumer. J'avais lu des articles qui disaient que c'était une maladie qui s'attrapait après 60ans. Je fume depuis l'âge de 17ans, j'ai arrêté il y a cinq jours après avoir été admise aux urgence pour une oppression thoracique, un essoufflement inhabituel et une douleur au bras gauche. J'ai toujours été essoufflée pour rien mais je m'en suis jamais précocupé car j'ai toujours été comme ça. Depuis que j'ai arrêté de fumer de ne tousse plus mais toujours cette oppression thoracique et cette douleur quand j'inspire. Le coeur va bien. Les médecins m'ont dit que j'avais les poumons distendus et des bulles à l'intérieur. Je ne sais pas encore si j'ai la BPCO, j'ai rendez vous le 28 juin avec mon pneumologue. C'est long. En attendant je suis sous cortisone pendant 8jours, bronchodilatateur et ventoline.

Ma question : A votre avis, À quel stade de la maladie j'en suis ? Si j'ai été diagnostiqué d'un emphysème à 25ans, éventuellement d'une BPCO ou j'en serais dans 10ans, 15ans ? Est-ce que j'ai des chances de pouvoir vivre jusqu'à 60ans ? En sachant que j'ai été diagnostiqué très jeune. Cette oppression thoracique va-t'elle disparaître ? Sachant qu'elle n'est la que depuis 10jours plus l'impression de respirer à moitié et la douleur en inspirant. Est-ce que je vais récupérer mon souffle ?

J'ai très peur avec tout ce que je lis sur internet. Je vous remercie d'avance pour vos réponses.

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lilie28

27/04/2023 à 00:57

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lilie28

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Bonsoir, il y a t'il quelqu'un pour me répondre ? 😔

Diagnostiquée d'un emphysème à 28 ans, j'ai des questions https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-58291 2023-04-27 00:57:20

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ValouDreux28

27/04/2023 à 12:48

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ValouDreux28

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@lilie28 bonjour, je vois pas où est votre question ?

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Valou28

Diagnostiquée d'un emphysème à 28 ans, j'ai des questions https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-58291 2023-04-27 12:48:20

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27/04/2023 à 14:42

Bonjour @lilie28

il faut surtout ne pas déprimer ou trouver une excuse en se disant que fumer ou pas ne changera rien NON c'est faux il faut absolument arrêter de fumer vous avez commencé il faut continuer jetez tout ce qui vous rappelle la cigarette ... paquet briquet et cendrier , ce n'est si difficile que ça , Commencez à marcher 1/2 par jour d'abord à votre rythme ensuite quand vous pouvez vous l'augmentez et vous stabiliserez la maladie Je suis d'accord avec @ValouDreux28 c'est l'angoisse qui vous oppresse la poitrine , qui vous stresse et qui disparaitra si vous arrêtez de fumer et si vous faites de l'exercice qui va vous revaloriser

Je m'adresse à vous en tant que BPCO encore stade 2 qui a fumé beaucoup plus longtemps que vous 2 paquets 1/2 par jour avant de me retrouver en insuffisance respiratoire aux urgences , sevré depuis 5 ans je maintiens la maladie

bon courage et bonne journée

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jipémimi

01/05/2023 à 20:42

jipémimi

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@lilie28 Bonjour Lilie, j'ai beaucoup fumé, 40 cigarettes /jour voire plus, j'étais chauffeur routier et ça m'aidait à rester éveillé, jusqu'au jour, après 2 infarctus et quelques soucis de respiration ,ils m'ont diagnostiqué un emphysème. "On" m'a conseillé de l'exercice physique, mais quand on n'peut pas on n'peut pas, donc j'évite au mieux les efforts . Ça fait 15 ans au moins que je traine ce "boulet" je fais avec ! .... ! 3 étages sans ascenseur, j'ai bien cru ma dernière heure arrivé , en rentrant j'ai chopé un ventilateur il m'a beaucoup aidé. J'ai 69 ans .... Donc confiance et courage.

Bien à vous

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Ludo60

09/09/2025 à 08:19

Ludo60

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@lilie28 salut j'ai de lemphyseme depuis 2017 aujourd'hui j'ai 43 ans je suis essoufflé mais t'inquiète pas si ta arrêter de fumer tu vas vivre au delà des 60ans

Diagnostiquée d'un emphysème à 28 ans, j'ai des questions https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-58291 2025-09-09 08:19:30

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Claudia.L

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27/04/2023 à 11:56

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Bonjour @lilie28,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @chazzy @nanaille14 @Chouteke @Titi69 @Joseej @Tatianaben @BOBODALI @Samsam75 @Cecileb66 @SoeurDomyno @Rims93 @ValouDreux28 @otrebor29 @arno77 @malirine @jeanyves33 @ninoma @Rachmann @Françoisnono @ARLETTE.TABOUREL @Labrestoise @Catmo647 @Sylvie31 @laure32 @Accroc69 @Psycho @Elisa75 @jj42105008 @moniek @maya78

Êtes-vous concernés par un emphysème ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Diagnostiquée d'un emphysème à 28 ans, j'ai des questions https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-58291 2023-04-27 11:56:52

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ARLETTE.TABOUREL

28/04/2023 à 08:55

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@Claudia.L emphyseme et bpco

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ValouDreux28

27/04/2023 à 13:00

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Bonjour lilie, déjà pour commencer, surtout ne refumez plus du tout. Le tabac est complètement nuisible. Ne croyez pas tout ce qui a d'écrit sur internet. Si vous angoissez ou stressez, ça ne va pas arranger l'oppression que vous ressentez. J'ai été diagnostiqué emphysème à 24 ans. J'ai pas arrêté de fumer pour autant. Simplement qu'aujourd'hui à 56 ans, je suis sous oxygène et en vue d'une intervention avec valves bronchiques.

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Valou28

Diagnostiquée d'un emphysème à 28 ans, j'ai des questions https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-58291 2023-04-27 13:00:03

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lilie28

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@ValouDreux28 Oui je veux pas en arriver la, c'est ce qui me fait le plus peur.. d'être sous oxygène, c'est pour ça que j'ai tout de suite arrêté de fumer après mon séjour aux urgences. L'oppression thoracique à complètement disparu, la douleur aussi.. je suis toujours aussi essoufflé mais mon médecin m'a dit que ça irait beaucoup mieux après la réhabilitation respiratoire. Je suis un peu plus confiante que il ya quelques jours car j'avais vraiment très peur. Ça me rassure beaucoup de voir que vous êtes toujours la à 56ans.. ça veut dire que je vais vivre aussi longtemps surtout si j'ai arrêté de fumé.

Je vous remercie beaucoup pour votre réponse !!

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Wakassa

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@ValouDreux28 bonjour valou,je suis nouveau dans le forum, où en êtes vous aujourd'hui avec la maladie ? C'est vrai que ce que on lis sur internet fait peur, j'ai été diagnostiquer début d'emphysème il y'a 2 mois et j'ai arrêté de fumer des que j'ai su, mais cette oppression thoracique ne disparaît pas et cela m'angoisse, je vis à Paris dans un vieux immeuble sans ascenseur et j'habite au 6ème étage, pour le moment j'arrive à monter les escaliers mais après j'ignore comment je vais faire si la maladie évolue car j'ai pas d'autres endroits où aller

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Wakassa

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ValouDreux28

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@lilie28 bonjour, je viens aux nouvelles. Que devenez vous ???

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Valou28

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BOBODALI

27/04/2023 à 14:51

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bonjour Lilie 28. L'emphysème est une maladie à évolution très lente, si l'on ne fume pas et que l'on pratique une activité régulière. Je ne suis pas médecin, mais vous devez avoir un déficit d’apha1 anti trypsine compte tenu de votre âge. Comment les médecins expliquent votre douleur intense ? Il s'agit peu être d'un pneumothorax ? avez vous passé un scanner ?

Je vous dis ça car j'ai eu 3 pneumothorax quand j' avais 21 et 22 ans et ceci est très douloureux. A l'époque, les médecins ne savaient pas pourquoi on pouvait avoir ça.

Puis vers l'âge de 45 ans ans, j'ai commencé à être essoufflée, je faisais beaucoup de bronchites. On m'a diagnostiqué un emphysème. Je fumais énormément (plus de 40 cigarettes par jour). Aujourd'hui j'ai 65 ans et bien sur toujours un emphysème qui est devenu sévère (stade 3) . Je n'ai pas réussi à arrêter totalement le tabac, je fume 4 à 5 cigarettes par jour depuis 12 ans. J'ai également des pneumonies environ tous les 1 ou 2 ans et je dois être hospitalisée dans ces cas là. Je fais un peu de sport chez un Kiné 2 fois par semaine. Je suis très essoufflée à l'effort, mais je n'ai pas d'oxygène. Je fais également des exercices respiratoires à la maison tous les jours et je prends des médicaments par inhalateurs. Donc pas de panique, si vous ne fumez pas et que vous vous soignez correctement votre emphysème ne disparaitra pas, mais évoluera très très lentement.

Le mieux est de faire une spirométrie chez le pneumo. Il vous dira où vous en êtes.

Bon courage et restez sereine.

Diagnostiquée d'un emphysème à 28 ans, j'ai des questions https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-58291 2023-04-27 14:51:15

maya78

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bonjour

Avez vous fait un scanner ?? une prise de sang pour connaitre le taux d'alpha 1 antitrypsine ??? les épreuves efr pour connaitre votre stade ? bref il faut pas mal d'examens pour faire le bilan de la situation .

malade depuis toute petite (bronchites à répétitions ) je n'ai su que vers 40 ans ce qui se passait vraiment . j'avais en plus ajouté le tabac !!! j'en ai 63 .

tant mieux si vous le savez dès à présent car vous allez pouvoir gérer la maladie . bon courage .

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lilie28

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@maya78 Bonjour, non pas encore j'ai rdv chez le pneumologue le 28 juin. C'est un peu pareil que vous, j'ai toujours eu beaucoup de bronchite à répétition quand j'étais petite plus de l'asthme et ça c'est aggravé vers l'âge de 20ans alors que ça faisait que 3ans que je fumais. Puis le diagnostic est tombé à l'âge 25ans mais je réalisais pas encore. J'ai vraiment pris conscience de la maladie il y a 15jours quand j'ai été aux urgences... depuis j'ai arrêté de fumé. L'oppression a complètement disparu et la douleur aussi.. je suis toujours aussi essoufflé mais mon médecin traitant m'a dit que ça irait mieux quand j'aurais fait la réhabilitation respiratoire.

Merci beaucoup pour votre réponse !

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Rims93

28/04/2023 à 20:37

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Bonjour Lilie deja ne tiens pas compte de ce qui a sur internet . J’ai fais comme toi et ca ma fait flipper ca ma ete a arrêté de fumer !!! Tu as de l’emphysème ma is pas forcement la Bpco mais ca c’est le pneumologue qui de le dira quand tu passeras ton test de souffle le plus important c’est de ne plus fumer et faire un peu de sport mais si je dis pas de bêtises tu peu vivre longtemps si tu prends soin de toi mais tu ne pourras plus faire de marathon je plaisante bien sur mais comme je t’ai dis le plus important et de ne plus fumer !!!

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Rims93

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lilie28

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@Rims93 Je viens de voir votre message. Merci beaucoup. C''est vrai que c'est assez effrayant ce qu'on peut lire sur internet.. Surtout quand on vous remet les résultats du scanner sans vous donner d'explications, on essaye de chercher les réponses comme on peut. Les médecins m'ont dit que j'avais un emphysème ( ce que la pneumologue m'avait déjà dit quand j'avais 25ans ) Ils m'ont dit qu'il fallait que j'aille voir une pneumologue pour faire des test respiratoire et voir si j'ai une BPCO. depuis que j'ai arrêté de fumer ça va beaucoup mieux. L'oppression à complètement disparu et la douleur aussi.. ouf.. mais je suis toujours aussi essoufflé au moindre effort. J'ai rdv le 28 juin en attendant je doit faire du kiné 2x par semaine et en juillet je vais dans un centre de réhabilitation respiratoire.

Je vous remercie beaucoup pour votre réponse :) et j'espère que ça ira pour vous aussi.

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Berlioz35

23/01/2024 à 02:08

Berlioz35

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@lilie28 comment vas tu aujourd'hui ? Tu as lu voir le pneumologue ? Faire les tests de souffle ? Tiens tu l'arrêt de la cigarette ?

Sur ton scanner il y avait écrit quoi ? Emphysème minime , modéré ?

Bon courage

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ledalle

11/02/2024 à 11:09

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@lilie28

c'est super que tu ailles en rehabilitation respiratoire la bas, tu vas apprendre sur la maladie ,et comment la stabiliser, et tu feras de l 'activité physique adapté a ton essoufflement avec des profs d a p a

(activité physique adapté)

tu en ressortira avec un bon gain de souffle, et plus en forme ,et moins vite essoufflée, le tout c'est de ne plus toucher a la cigarette

c'est la règle primordial

bon dimanche

Dan

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Ivybebe

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Ivybebe

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Bonjour

Ou en êtes vous depuis ?

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Daddy02

29/07/2024 à 16:22

Daddy02

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Bonjour lilie28 moi on m'a diagnostiqué un emphysème pulmonaire et Une bpco stade 2 au urgence le 2 janvier 22 je sais que j'ai des bulles qui m'ont déjà détruit un poumon donc j'en ai plus qu'un j'ai arrêté de fumer aussitôt que j'ai su mais aujourd'hui ça va quand je fait pas d'effort mon pneumologue que j'ai vu ce matin me dit que je pouvais retravailler (je suis femme de ménage) et que je dois maigrir voilà

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Ivybebe

30/07/2024 à 08:50

Bon conseiller

Ivybebe

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@Daddy02 bonjour

Désolé d'apprendre cela, vous êtes jeune , je n'ai encore pas vu de pneumologue celé fait déjà 4 mois que j'attends mon rdv qui a lieu que fin août en attente je suis très angoissé depuis

Diagnostiquée d'un emphysème à 28 ans, j'ai des questions https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-58291 2024-07-30 08:50:07

Ivybebe

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@Daddy02 mais vous aviez des symptômes pour cette découverte si jeune ?

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Daddy02

30/07/2024 à 11:48

Daddy02

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@Ivybebe c'est en partant au travail que ça m'es arrivé mes collègues m'ont dit va au urgence et voilà j'ai 58ans en juin j'ai fait une embolie pulmonaire

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Ivybebe

30/07/2024 à 12:57

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@Daddy02 oh purée je suis désoler pour vous

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Ninanini

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Ninanini

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Bonjour je voulez savoir j'ai un emphysème débutant et une petite fibrose je suis beaucoup essoufflé à l'effort et je desature sa mais 85 et sa remonte doucement à la normale des que je me repose quand je desature je me sens pas bien jambe en coton comme des picotement dans les bras fatigue ma question esque ses possibles de désaturer a un debut de maladie je desature pas le reste de la journée bon après je surveille pas non plus toute les 5minute ses principalement le matin quand je fait mon ménage avant j'étais essoufflé mai jamais désaturer quand penser vous

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Wakassa

07/04/2025 à 18:14

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Bonjour, comment tu vas aujourd'hui ?

Le gêne d'oppression à t'il disparu ?moi pareille on vient de diagnostiquer un debut d'emphysème, apparemment j'ai dû inhaler quelques choses dont je me rappelle pas et j'ai dû arrêté de fumer il y'a un mois,où on est tu aujourd'hui avec ta maladie ?

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Wakassa

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Wakassa

08/04/2025 à 16:21

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@Ninanini franchement c'est chiant lorsqu'on peut pas respirer normalement, c'est l'orreur d'être étouffé en permanence.

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Wakassa

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Ninanini

08/04/2025 à 16:22

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Wakassa

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@Ninanini toi tu habite dans quelle région, elle aussi polluer comme Paris? Je crois que je suis obliger de porter un masque en permanence pour ne pas aggraver la maladie, paris est polluer et j'ai pas d'autre endroit où aller, j'ai pas de famille

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Wakassa

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Ninanini

08/04/2025 à 16:35

Ninanini

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@Wakassa moi j'habite dans là Meuse à la campagne moins de pollution

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Diagnostiquée d'un emphysème à 28 ans, j'ai des questions

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