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Vivre avec une maladie de la peau

Lichen scléreux vulvaire : symptômes, traitements et soutien

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avatar Phenix

Phenix

14/08/2025 à 22:31

avatar Phenix

Phenix

Dernière activité le 16/05/2026 à 09:27

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Bonjour,bonsoirc,

J'ai un lichen scléreux vulvaire diagnotiqué depuis peu.Avoir de le savoir,soigné comme une mycose,agravant l'évolution..Il a évolué (clitoris enfoui) et à part me prescrire de la crème dermoval il y a un mois,j'observe que ma gynécologue n'a pas de réponse et minimise les conséquences sur notre quotidien...Résultat,après un soulagement ponctuel de la douleur,j'ai des fissures vulvaires,

Je ne partage pas le désarroi psychologique,je préfère être combative et j'appelle toutes les femmes avec cette pathologie dermatoligique à s'unir pour faire circuler les infos,ce qui nous fait du bien (crèmes...),les avancées...on peut se soutenir mutuellement.Pour ma part,j'attends un avis d'une gyneco spécialisée dans la reconstruction vulvaire car pas question de me laisser abattre...merci de m'avoir lue et de m'écrire si certaines ont guéries? 🙂

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avatar Claudia.L

Claudia.L

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18/08/2025 à 11:52

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Claudia.L

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Bonjour @Phenix,

Bonjour et merci pour votre témoignage. Le lichen scléreux vulvaire a une évolution est parfois lente et nécessite un suivi médical régulier.

J'invite des membres à vous répondre : @melodie410 @thonynette @odileb @rigautou @marieno16 @maryloo @CHRISANTEME @bijou33 @Mamfleur @Monique46 @lilidou @Cocohill @Augusta66 @Edenwendy @Louane83160 @Marie2413 @Mezeal @Laetisya83 @roxani @Feuilles @Lileee @zoizic @Nounoucoco @Dermali @Jouvence @Louliette @Lene51 @Walkiria @FeuilledeLichen @viniekas @Teddyco @Aurel33 @Mamynouche @Melanie.L @tessite @Solycean @saly43 @Daudi4 @Sofia17 @Bidou73 @K3n+za8 @vivichanteuse @Lysblanc @Kryma26 @Leoleo26 @floloulou @Bashkas @franck21 @melabond @Charlie1971

Comment avez-vous vécu le diagnostic du lichen scléreux et son impact sur votre quotidien ?
Quels traitements ou suivis médicaux vous ont semblé les plus aidants dans votre parcours ?
Quelles stratégies ou échanges entre patientes vous ont permis de mieux vivre cette maladie au quotidien ?

Merci à toutes pour vos partages et votre soutien mutuel.
Claudia de l’équipe Carenity


Lichen scléreux vulvaire : symptômes, traitements et soutien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/luchen-sclereux-atrophique-64657 2025-08-18 11:52:38

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avatar marlou42

marlou42

15/12/2025 à 21:50

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marlou42

Dernière activité le 16/03/2026 à 18:21

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avatar Jouvence

Jouvence

18/08/2025 à 12:08

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bonjour

pour ma part le lichen s'est attaqué au prépuce desquamation impossibilité de décaloter démangeaison brulure.......

la dermato m' a prescrit Dermoval appliqué deux fois par jour pendant 6 semaines et cela à décru

dés qu'une nouvelle apparition est la je recommence dermoval pendant une semaine et dans l'ensemble je sui satisfait de ce traitement. Cela fait plus de deux ans que cela dure et c'est malgré tout pénible. C'est le genre de maladie dont on ne peut pas parler mais qui fait souffrir

bon courage vous aller y arriver

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Jouvence


Lichen scléreux vulvaire : symptômes, traitements et soutien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/luchen-sclereux-atrophique-64657 2025-08-18 12:08:39

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avatar louanneQ44

louanneQ44

23/09/2025 à 08:50

avatar louanneQ44

louanneQ44

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Autre maladie : Mycoses récidivantes


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@Jouvence Bonjour, je me permets de vous contacter, effectivement, cela fait depuis que j'ai 15 ans qu'on m'a déclaré un lichen vulvaire. J'ai eu de la cortisone jusqu'à toujours (j'ai 21 ans), seulement cela fait 2 ans que j'ai des démangeaisons brulures etc... ma Dermato me dit que ce sont des mycoses récidivantes alors j'ai une fois par semaine à vie orofluco (anti mycose) et cortisone (crème qui se prépare en labo car clarelux me convenait plus), ça a été pendant des années et depuis 2 ans je ne sais jamais ce que j'ai entre mycose ou lichen, a part prendre des probiotiques et orofluco, réduire et/ou augmenter la crème à base de cortisone... au final j'ai des démangeaisons mais je ne sais jamais d'où ça vient, ma Dermato ne m'a jamais fait de biopsie ou prélèvement, elle dit que ça ne sert à rien... comment faire ?


Lichen scléreux vulvaire : symptômes, traitements et soutien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/luchen-sclereux-atrophique-64657 2025-09-23 08:50:37

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@louanneQ44 bonjour, essayez peut être par un autre dermatologue ou votre médecin traitant. Pour ma part la biopsie a révélé lichen scléraux et psoriasis

je ne doit pas me plaindre puisque le clarelux est efficace

courage

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Jouvence


Lichen scléreux vulvaire : symptômes, traitements et soutien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/luchen-sclereux-atrophique-64657 2025-09-23 11:19:39

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17/12/2025 à 21:02

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@zoizic

le dermoval était en rupture . l'est- il - encore et j'ai également Takrozem comme crème .

huile de coco j'ai vu sur d'autres forums. je n'ose pour ma part pas arrêter le traitement par des méthodes dites naturelles car peur que ça évolue trop vite.

et pour l'instant pas de douleurs .


Lichen scléreux vulvaire : symptômes, traitements et soutien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/luchen-sclereux-atrophique-64657 2025-12-17 21:02:03

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24/02/2026 à 05:14

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@Jouvence bonjour,

J'espère que le lichen vous fait moins souffrir?...ce n'est pas simple d'en parler et pourtant si j'avais eu l'info avant...mais c'est Tellement mal connue...regardons du côté du Canada qui connaît bien cette pathologie cutanée...le traitement hormonal aide à stabiliser...merci d'avance de votre retour.


Lichen scléreux vulvaire : symptômes, traitements et soutien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/luchen-sclereux-atrophique-64657 2026-02-24 05:14:39

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Coeur03

29/08/2025 à 18:51

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Moi malgré le traitement dermoval mes petites lèvres ont fusionné le clitoris est de plus en plus petit des douleurs pendant les rapports et plus vraiment de plaisir pendant celui-ci. Je ne me reconnais pas. On me dit qu'il n'y a rien à faire. Qui avez-vous consulté comme gynécologue ?


Lichen scléreux vulvaire : symptômes, traitements et soutien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/luchen-sclereux-atrophique-64657 2025-08-29 18:51:51

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19/09/2025 à 11:12

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@Coeur03 bonjour

je comprends que vous estes atteinte de lichen scléreux vulvaire pour ma part il est sur le gland et le prépuce mais les mêmes effets sensiblement ; Vous les lèvres fusionnent et le clitoris disparait pour moi le décalage est très difficile et les rapports pratiquement impossible

on m'a conseillé d'essayer le miel cela adouci mais ce n'est que le début je croise les doigts

bon courage

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Jouvence


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avatar Monique46

Monique46

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Monique46

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@Coeur03 Bonjour

Il existe des séances de laser, pour ma part je suis moins atteinte que vous, je souffre pendant les rapports car il me semble que j' ai une fissure du côté du périnée....je vais voir ma gynécologue au mois de mai.....la différence entre mycoses et lichen se voit dans une glace, le lichen fait de la peau comme du nacre et pas la mycose.

Bon courage

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Monik


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avatar Nathalieblonde

Nathalieblonde

21/09/2025 à 09:04

avatar Nathalieblonde

Nathalieblonde

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Patient, Herpès génital depuis 2025


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Bonjour vous avez des tâche blanche sur les grosse lèvre vous mettez quoi ? Moi j ai un vagin qui se dystrophie est le lichem sur les grosse lèvre je met avec un applicateur aacifemine je préfère désirerai autre chose ? Si vous avez d autre traitement je suis preneusse merci

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M e r c i


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avatar Monique46

Monique46

08/10/2025 à 17:10

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Monique46

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@Nathalieblonde Bonjour

J avais des taches blanches comme du nacre, je n' en ai plus grâce au clarelux et crème lipikar...je pense avoir une fissure au périnée car ça me brûle pendant les rapports......

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Monik


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avatar lola1506

lola1506

15/11/2025 à 22:26

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lola1506

Dernière activité le 03/12/2025 à 21:46

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Bonsoir

la maladie ne guérit pas mais si elle est bien suivit ça passe bien. Il faut absolument en plus de votre gynécologue être suivie par une dermatologue vulvaire je suis avec les deux depuis septembre une soigne la sécheresse et le confort et l’autre le lichen. J’ai mis du Dermoval pendant deux mois et lors de mon rdv elle m’as dit que c’était bien mais comme une petite partie restait encore inflammée elle m’a fait la biopsie et j’attends . Traitement sois Dermoval plus ektagyn et un soir sur deux gydrelle


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mamanneige44J

08/12/2025 à 19:22

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MERCI, MERCI ! IL EST VRAI que de s'encourager mutuellement fait du bien.

récemment diagnostiqué, dans mon cas, je suis certaine que je souffrais de cette maladie de peau depuis 2 ans ? , se tolérait très bien.

Gynécologue , crème cortisone, suivie d'abord aux 3 mois, ensuite, 6 mois. pas facile à tous les matins. que la cortisone m'enlève la douleur et autres désagréments de cette maladie.

des hormones Oestrogènes 2 fois par semaine, très peu.

voilà, On s'encourage !!!!! on va y arriver !!!

merci, xxx

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Jeannine


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avatar mamanneige44J

mamanneige44J

18/12/2025 à 18:44

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mamanneige44J

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bonjour Phenix,

je consultais une Gynéco pour savoir si la vessie descendait trop....... MAIS NON, elle m'a dit votre vessie est ok , mais vous avez un Lichen avec des petites fissures près de la vulve.

je ne connaissais RIEN de cette maladie...

depuis le 10 juin, tout était sous contrôle, 7 mois plus tard, MAIS j'ai demandé un nouveau RDV avec ma Gynécologue, parce que je constate que l'amélioration n'y est pas.

à suivre..........en Janvier 2026.......j'en saurai davantage.

merci, et ce n'est pas facile à tous les jours............... il faut tenir bon.....................Ce forum nous aide à savoir que nous ne sommes pas seules, et pas seuls.

ciao

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Jeannine


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24/02/2026 à 04:57

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Bonjour à toutes et tous,

Où en êtes-vous avec votre lichen?...merci de partager son évolution.Pour moi,je continue l'huile d'avocat bio et amande douce en alternance ne supportant pas le dermoval .J'ai ussi commencé un traitement hormonal et cela semble stabilisé l'évolution selon ma gynéco.Par contre,j'ai des douleurs...qui a aussi des douleurs comme des décharges électriques?


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avatar marianette

marianette

19/03/2026 à 21:21

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bonjour pouvez vous me donner la marque de votre huile d avocat et amande douce svp j ais vu le soja et karite est bon aussi pour le liken je vais peut etre tenter l huile dermnix ca a l air bien mais cher mais si ca marche je mettrais le prix tempis le confort c est important

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marianette


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24/02/2026 à 05:04

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Bonjour,

La crème lipikar semble te convenir...est-elle pour les parties intimes?je ne supporte rien à part l'huile d'avocat...merci


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marianette

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bonjour moi j ais un liken aussi depuis 2022 je met clarelux mais parfois cele je pense se repartie autour et j ais des rougeurs recemment suis allez voire une nouvelle genyco car c est mon ancienne genyco qui me l a diagnostiquer et la ma nouelle genyco me dit quelle ne vois rien c est quand meme gros car moi meme je vois bien les trace blanche du liken ca ne me rassure pas car elle n a pas l oeillepour l instant j essaie de gere moi meme normalement ma premiere genyco m a dit de mettre une fois par semaine a vie sauf si je constate des demangeaison ou un changemant mais ce n est pas facile de vivre avec ca surtout que cela pourrais devenir cancereux cela fais peur volia belle journee a vous

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marianette


Lichen scléreux vulvaire : symptômes, traitements et soutien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/luchen-sclereux-atrophique-64657 2026-03-09 10:59:18
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