Maladie de la peau, comment gérez-vous le regard des autres ?

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Louise

13/09/2019 à 17:00

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Louise

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Bonjour à tous,

Lorsqu'on vit avec une maladie de la peau qui se voit, le regard des autres peut être difficile au quotidien. En avez-vous pris votre parti ? Essayez-vous de cacher votre maladie ?

Racontez votre histoire dans cette discussion et apportez votre soutien aux autres membres : c'est en formant une véritable communauté qu'ensemble, nous serons plus forts contre la maladie !

Bonne journée,

Louise

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Vidoc27160

23/09/2019 à 22:04

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Vidoc27160

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Bonsoir pour ma part,

J'ai eu de l'eczéma et du psoriasis jusqu'à 18-20 ans.ensuite j'ai changé de rythme de vie et de travail.dans un second temps j'ai changé de régime alimentaire pour éviter les aliments acides et amers.ce qui m'a permis de réduire de 80% les crises de ces deux maladies .de plus grâce à une gestion plus précise de l'asthme basée sur la prévention, cela a eu pour conséquence de ne plus avoir les symptômes de ces deux maladies gênantes. Par ailleurs je me fous du regard des gens.bonne chance aux personnes qui souffrent à cause de la maladie. Ce n'est pas facile mais nous ne sommes pas seuls!

A plus.

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vidoc27160

Maladie de la peau, comment gérez-vous le regard des autres ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/comment-gerezvous-le-regard-des-autres-43480 2019-09-23 22:04:54

Rochambeau

Édité le 28/09/2019 à 21:28

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mais 80% des handicaps sont invisibles, il faut bien garder ça en tête ! dire que j'ai demandé à mon généraliste si en croisant quelqu'un sur le trottoir, celui-ci pouvait deviner que j'étais épileptique ! ça l'a bien fait rire ! @thybow_‍ Mickael Jackson aussi souffrait de vitiligo.

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rochambeau

Vovona

28/09/2019 à 21:33

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@Rochambeau Bonsoir et bon courage . Je connais bien l. Épilepsie et c est vrai que c est une maladie qui peut être invisible même si ça reste un handicape

Rochambeau

29/09/2019 à 11:48

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@Vovona‍ je ne peux que te conseiller d'assister au Grenelle du Handicap en juin prochain, au Conseil national des Barreaux à Paris. C'est gratuit et on se lâche sur tous nos handicaps et SURTOUT, sur la paperasserie administrative à laquelle nous sommes confrontés... la médecin de la sécu des handicapés qui m'a demandé de lui décrire mes crises d'épilepsie... ça a été la minute de silence du mime Marceau... L'ascenseur qui était en panne à la fac de Nanterre, empêchant les étudiants en fauteuil roulant de se rendre en salle d'examen, il vaut mieux en rire qu'en pleurer ! celui permettant d'atteindre l'étage de la sécurité sociale réservée aux handicapés à Versailles faisait grève, il devait vouloir une augmentation... j'ai pu monter, mais pour redescendre, je me suis assise sur les fesses, descendant marche après marche ! décidément, on se voit 2 fois dans la vie, et un moment de honte est vite passé, n'est-ce pas ?

Le service social de la sécu me convoque maintenant, pour leur parler de... mon insertion dans le monde du travail... je sais pas comment ils vont le prendre, quand je leur répondrai que mon contrat de travail comporte une clause de confidentialité très stricte, qui m'interdit de leur dire plus que "je suis documentaliste pour telle société"... Je suis convoquée tous les 5 ans par la Sécu pour prouver que je suis toujours bien épileptique... il paraît que les choses vont avancer, et que les trisomiques 21 ne seront plus convoqués pour démontrer leur handicap... Au fameux Grenelle du Handicap, les avocats ont évoqué le cas d'une personne sourde ET muette à qui la Sécu avait demandé de témoigner oralement qu'elle était bien sourde, et qu'elle ne faisait pas l'objet de violences qui l'obligeaient à se taire...

La poisse dans l'épilepsie, ce sont ceux qui sont "pharmaco-résistants", on leur change leur traitement tous les 6 mois, et AUCUN NE MARCHE. Mais on progresse, l'attente avant d'être opéré n'est plus de 17 ans, mais de 15 ans, comme quoi, on n'arrête pas le progrès ! Au final, on opère 200 personnes/an. Ensuite, celles-ci doivent continuer à prendre leur anti-épileptique pendant deux ans, comme une sorte de "ceinture de sécurité". "KEEP CALM AND CARRY ON", c'est bien ça la devise ?

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rochambeau

Rochambeau

29/09/2019 à 21:07

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@SAW1967‍ les fameux granions de lithium, c'est bien le médicament qui est utilisé comme modificateur du terrain en particulier au cours de manifestations psychiques ou psychosomatiques mineures (troubles légers du sommeil, irritabilité) ? après tout, qui ne tente rien n'a rien, n'est-ce pas ?

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rochambeau

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29/09/2019 à 22:00

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@Vovona‍ le problème, c'est qu'1/3 des épileptiques ne parviennent pas à être stabilisés (sur 600 000 tout de même) et qu'il leur faut patienter 15 ans avant d'être opérés, À LA CONDITION qu'ils soient opérables évidemment... donc les heureux gagnants au loto sont... 300 par an ! c'est que ça se mérite !

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Vovona

29/09/2019 à 22:58

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@Rochambeau Bonsoir oh oui je connais tout ça c est la galère mais tant qu il y a vie il y a espoir. Dans ma famille il y a plusieurs cas d épilepsie depuis des années mais personne nd peut être opéré malheureusement. Bon courage en tout cas. Le principal c est d être stabiliser

Rochambeau

02/10/2019 à 17:24

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j'ai beaucoup de chance @Vovona‍, car le traitement a marché tout de suite, et en plus, il est à faible dose ! Il faut bien garder en tête qu'on n'opère que 200 personnes/an ! et après 15 ans d'attente ! les places sont chères...

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rochambeau

Vovona

02/10/2019 à 21:58

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@Rochambeau bonsoir effectivement vous avez de la chance et tant mieux. Gardez le courage et continuez à vous battre

Vovona

02/10/2019 à 22:17

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@SAW1967 bonsoir j espère que votre intervention chirurgicale s es bien passé. En tout cas gardez le moral. Bon. Courage

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