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Arythmie auriculaire, parlons-en !

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Utilisateur désinscrit

Édité le 12/10/2016 à 06:21

Bonjour, je voudrai avoir une discussion sur le sujet de l'arythmie de laquelle je souffre depuis un bon bout de temps. Je voudrais échanger les avis et les experiences. Merci et à bientôt.

Lamounti

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avatar beffay

beffay

04/07/2020 à 00:50

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@alice8374‍  Mais non, ici, les critiques ne vont pas pleuvoir en ignorant ou sachant vos tenants et aboutissants.

Vous avez connu le terrible malheur de la perte de vos enfants qui vous a fait perdre pied. Les maladies invalidantes s'ajoutent et les problèmes matériels liés.

Pour rebondir, il faut le vouloir et tout faire pour, puis il ne faut pas vous isoler. Le soutien d'un entourage, même plus ou moins proche, est important. Les liens sociaux, les échanges vous  permettront aussi de vous situer et de remonter la pente. Puis un suivi médical, en vérité, en confiance avec le médecin que vous aurez choisi. Il faut aussi vous astreindre à une bonne hygiène de vie et hygiène alimentaire.

Ayez confiance, en vous, en la vie. Prenez soin de vous.

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Beffay


Arythmie auriculaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/arythmie-auriculaire-37222 2020-07-04 00:50:43

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alice8374

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@beffay‍ 

Merci infiniment de votre message,  

J ai perdu mon père,  et dès lors - ma maman et ma soeur ont préféré partir à l etranger. Les amis étaient là quand je gagnais bien ma vie, j avais un brillant poste amont travail, mon appartement dans un joli quartier de Paris.... tout s est écroulé en 2014 avec ma maladie qui m a clouée....

Les amis étaient là pour partager des bons moments, mes invitations aux repas, barbecues,  pour se loger dans ma maison, mais il n y avait plus personne quand j qi demandé de l aide.... quand j etais au plus bas (sdf recueillie dans un foyer) - ma foi disant meilleure amie m a refusé à ce que je passe la nuit chez elle, j acceptais dormir par terre... dans ma maison- elle avait sa chambre attitrée et les clés,  venait quand elle voulait et restait autant.... ainsi que la résidence secondaire pieds dans l eau dans le golf de St Tropez.... 

Depuis que je suis devenue malade - plus personne,  même un message ni appel téléphonique.  Difficile de ne pas s isoler.... les gens sont vraiment chacun pour soi jusqu'à ce que malheur frappe...

Même ma soeur- pas un appel ni une visite depuis des années,  pas un mot depuis la perte de mes enfants.  Ma mère ? Oui elle téléphone mais cela s arrête là.  Revenir en France s occuper de sa fille devenue handicapée- même pas en rêve.  . 

Du coup, sur des forums, je cherche des parents ou des sœurs ou des grands parents de cœur, avec qui échanger et passer Noel par ex, afin de couper solitude. 

Le pire - c est quand quelqu'un passe voix voir pour emmener le courrier recommandé que le facteur lui a demandé de me remettre- cette personne avant même de dure bonjour, d d'emblée vois dit "je n ai pas le temps de rester je me sauve, c est juste pour la lettre"....c est.... blessant, comme si j etais une peste à fuir, de plus - je n ai même pas encore proposé de rester.... pourtant, 5 minutes, un café- cela peut illuminer votre journée.  ...

Bonne soirée et bonne santé à vous 

Que vous êtes il arrivé ?

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Alicia


Arythmie auriculaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/arythmie-auriculaire-37222 2020-07-04 01:14:33

avatar Jaume24

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04/07/2020 à 11:44

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@alice8374‍ 

Bonjour Alice,

J’avais juste 70 ans. Pendant 3 jours, je sentais une gêne gastrique style indigestion. La nuit du troisième jour douleur dorsale a coupée le souffle. Décision d’aller voir mon Doc. Il me dit pas de problème gastrique mais filez de suite aux urgences. Je tapais à 135 sans m’en rendre compte.
A l’hôpital, choc électrique qui a tenu 48h et rebelote. Décision de ce qu’ils appellent une dose de charge avec Bisocé  et Cordarone. Ça a marché environ un an puis comme c’était instable et que le Holter montrait des arythmies et que j’en avais marre de la Cordarone qui agissait sur ma thyroïde, j’ai supplié mon cardio pour aller voir un rythmologue sur Bordeaux. 
décision de faire une intervention en juin 2018. Gros travail de plus de 4?heures pour traiter en radiofréquence. Arrêt de Cordarone et Bisocé. J’ai pris du Flécaine de pendant un mois. En septembre, j’ai ressenti quelques épisodes et avec le rythmologue, décision de ré intervention. Réfection du toit de l’oreillette gauche pour freiner les effets d’éventuels nouveaux flutters.

Un an plus tard, gros épisode de tachycardie à cause d’un flutter qui s’est organisé et qui m’a valu une chute De tension et chute tout court avec Fracture du péroné droit. 

Après concertation entre cardiologues et rythmologues, j’ai décidé l’implantation d’un Pacemaker réglé à 50 ppm. Ça permettra de traiter Efficacement un Éventuel (probable) nouvel épisode de flutter en traitant avec des bêtabloquants sans s’inquiéter du risque de bradycardie qui pourrait être dangereux, le cœur ne pouvant pas battre en dessous de 50 ppm.

Espérant vous avoir éclairée si vous avez des décisions à prendre pour améliorer votre situation.

 

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Jaume24


Arythmie auriculaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/arythmie-auriculaire-37222 2020-07-04 11:44:09

avatar alice8374

alice8374

04/07/2020 à 12:33

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@Jaume24 

Incroyable.... avec des symptômes gastriques et dos....qui aurait pu penser à cela.... les généralistes sont pas tous aussi compétents, 

J ai enfin été prise au sérieux et en charge parce 3j ai déménagé dans le Var et ici i yvan une meilleure clinique en France de réanimation cardiaque et rythmologue spécialisée. C est uniquement ici, les cardiologues sensibilisés à ce problème , m ont dirigé vers cette clinique des Fleurs et m ont posé un holter implantable pour 4 mois. Des la 1ère semaine - ils consultent es ECG régulièrement- ils m appellent et demandent de venir et posent le diagnostic . Aucune chance de poser ce diagnostic avec un holter classique sur 24h car il faut tomber en période d arythmie... mais holter sur 4 mois montre tout à distance sur leurs moniteurs  

Svp comment avez vois supporté flecaine? Quel dosage et est ce qu il vois avez aidé à reculer votre arythmie? Il paraît qu il règle la F.A mais induit d autres arythmies comme effets secondaires tout comme tous les anti arythmique...

Svp donnez moi votre retour sur ce médicament,  et votre conseil de ce qui est mieux à faire et ce qui aurait pu être evite comme médicament ou intervention  avec le recul, 

Et comment allez vous maintenant,  qu est  e que vous prenez etc...et enfin, on m a fait la polygraphe du sommeil et j ai entre 86 et 90 % de saturation en oxygène ce qui est trop peu.... la normale est 95-100%.

Avez-vous eu ce manque d oxygène dans le sang à cause des arythmies,?

Merci infiniment de vos conseils 

Alice 

....

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Alicia


Arythmie auriculaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/arythmie-auriculaire-37222 2020-07-04 12:33:08

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@alice8374‍ La vie n'a pas été clémente avec vous, et ça fait partie de ce qui donne de l'égalité, ça arrive aux riches et aux pauvres. Ceux qui ont vécu dans la mouise ont un atout, ils savent mieux accepter et se débrouiller pour l'essentiel. C'est plus dur pour les autres, mais la volonté fait le reste.

Il faut déjà vous soigner, vraiment, je crois qu'une cure vous serait bénéfique. Renseignez vous sur les prises en charge. Ce serait aussi un lieu hors contexte qui vous ferait rencontrer des gens, communiquer. Mais vous "retaper" est primordial.

Puis, pour rompre l'isolement, n'attendez pas que les autres viennent à vous, allez à eux. Inscrivez-vous dans une activité qui vous plaît. Au niveau des municipalités vous avez tout un panel. Et vous rencontrerez d'autres personnes avec qui vous partagez déjà cet attrait, voir cette passion. 

Dommage la distance de votre famille, mais il n'est pas bon non plus de se mettre en dépendance, l'autonomie de chacun permet de meilleurs liens et rend la vie plus aisée.

Beaucoup de voeux pour vous.

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Beffay


Arythmie auriculaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/arythmie-auriculaire-37222 2020-07-04 12:37:40

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04/07/2020 à 12:47

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Merci infiniment de votre message

Svp quand vois payez d in lieu pour se refaire - il s agit d une cure thermale ou maison de repos ? Pourriez-vous expliquer un peu plus? J aimerais vraiment changer d endroit et me refaire mais ici....dans la région de "bourges" ( à côté de St Tropez) - le social n est pas leur fort...

Je suis clouée par les douleurs-- je suis sortie hier juste faire quelques courses alimentaires mais failli tomber dans les pommes des douleurs  le temps de passer aux caisses etc...

MDPH vous a accordé de l'aide su genre quelqu'un vient vous aider au moins passer aspirateur, ?

J etais tellement active, 3 boulots et travail 7j/7....  eg tout s ecroule à 40 ans. 

Je déteste cet état,  je dois prete à faire des ménages pour le Smic mais de plus dépendre de personne...

Merci de votre réponse 

Belle journée 

 

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Alicia


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@beffay‍ 

Pardon je voulais dire "quand vous parlez d in lieu"  ....c est le correcteur automatique...

Merci infiniment de votre message

Svp quand vois payez d in lieu pour se refaire - il s agit d une cure thermale ou maison de repos ? Pourriez-vous expliquer un peu plus? J aimerais vraiment changer d endroit et me refaire mais ici....dans la région de "bourges" ( à côté de St Tropez) - le social n est pas leur fort...

Je suis clouée par les douleurs-- je suis sortie hier juste faire quelques courses alimentaires mais failli tomber dans les pommes des douleurs  le temps de passer aux caisses etc...

MDPH vous a accordé de l'aide su genre quelqu'un vient vous aider au moins passer aspirateur, ?

J etais tellement active, 3 boulots et travail 7j/7....  eg tout s ecroule à 40 ans. 

Je déteste cet état,  je dois prete à faire des ménages pour le Smic mais de plus dépendre de personne...

Merci de votre réponse 

Belle journée 

 

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Alicia


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@beffay 

Svp pourriez-vous me dire où vous avez pris votre régime alimentaire sui vous a fait perdre du poids ? Il y en a tellement qui proposent qu on ne sait plus ce qui est vrai ou pas...merci bcp!!@

Alice 

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@alice8374 

Alice, 

Je confirme, mon Docteur est un très bon praticien. Une visite dure rarement moins de 30mn. on passe une batterie de tests et prise de tension allongé et debout aux deux bras par exemple.

J’ai pris la Flécaine 100 ou 200 pendant un mois seulement après chaque ablation. Je crois qu’il est normal que je n’ai pas ressenti de tachycardie car l’intervention faisait quand même son effet.

Je ne la trouve pas efficace. Dans l’inter période, lorsque j’avais un démarrage d’épisode, j’ai essayé la Flécaine 100 mg et ça n’aidait pas alors qu’avec 1/2 Bisocé de 1,25 mg sécable, l’effet se faisait sentir dans la demi-heure.

Juste après ma tachycardie de mi-mai, le rythmologue qui a réalisé mon implantation de PaceMaker m’a prescrit du Sotalol 80mg (Bêtabloquant) matin et soir. Je sentais que ce dosage était trop fort car je ressentais des oppressions sur le plexus...qui auraient pu être lié à un problème coronarien aussi.

J’ai décidé de réduire de moitié et les oppressions ont disparu. J’ai revu mon cardiologue (il m’avait fait une coronographie fin 2018 qui était très satisfaisante) qui m’a carrément arrêté le traitement du Sotalol. Le seul risque aujourd’hui c’est que le flutter se déclenche. Dans ce cas, je prendrais 40mg de Sotalol et plus si nécessaire pour calmer la tachycardie.

Nous verrons avec le temps.

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Jaume24


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05/07/2020 à 02:21

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 @alice8374‍  Bonsoir Alice.

Rien dit que j'ai raison, c'est votre médecin traitant qui vous connaît bien qui peut vous orienter. Je pensais une cure thermale qui vous soit adaptée. Votre santé a besoin d'être prise en main. Puis il faut bouger aussi et vous nourrir correctement. Cette cure remettrait un peu tout en route...

La cure thermale ...où elle est adaptée à vos soucis de santé, peut être loin de chez vous.  Votre médecin vous fait la prescription et la demande doit être faite à la sécurité sociale pour votre prise en charge qui doit être assez conséquente si vos revenus sont modérés.

Pour vos courses alimentaires, pourquoi ne pas les faire une fois par semaine en utilisant le Drive qui vous permet de simplement passer prendre vos sacs commandés ?

Pour obtenir une aide-ménagère, il faut faire une demande, un dossier social par l'assistante sociale de votre mairie de résidence. Le ménage permet aussi un peu d'exercice physique bon pour votre santé.

Nos situations sont différentes, je n'ai pas votre âge, j'ai des maladies métaboliques qui me forcent à une alimentation très stricte; même en alimentation, il ne faut pas faire n'importe quoi. Dans un premier temps un diététicien vous permettrait déjà d'équilibrer un peu vos repas. Surtout, ne grignotez, on mange aux repas et entre, le corps n'a pas de besoins. 

Ce serait un peu moins grave au niveau alimentaire...et encore! Mais au niveau médical, s'en renseigner, très bien, mais on n'essaie pas de suivre le traitement de quelqu'un d'autre. Prenez vous en main, faites confiance au médecin que vous avez choisi et suivez ses conseils et prescriptions.

Redressez la barre. Vous verrez, vous réussirez, ayez confiance.

 

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Beffay


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