Insuffisance rénale et dialyses, comment vivre au quotidien ? Echangeons !

Bonjour @Rodolphe971,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @lithaluna, @Nadja77, @Benyederr, @Carole13, @valous, @kati84, @Marilou34, @Magui92250, @sofial, @Keeysie, @Qatzal, @Bugsjack, @Natjor, @dpt06000, @Nounoudoudou, @Kindey, @Sollyedery, @Elyas2010, @Chriswolf, @Lauraaaaa, @Nestor22, @villeben, @Pitoudelain, @Danièle59, @barnay555, @werwolf, @Fanny2121, @Mimi71, @pascalesimonne, @Patresse3, @poli148, @Annalea, @JEJE2022, @Annanou, @invisible80, @Johnsmith.

Vous êtes touché(e)s par une insuffisance rénale, vous la traitez à l'aide de dialyses : comment gérez-vous le quotidien ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Salut Rodolphe,

Pour ma part je le vis plutôt bien pour certaines choses et moins bien pour d'autres...

J'ai une IRC très avancée, traitée depuis 4 ans par dialyse péritonéale à domicile, la nuit pendant mon sommeil. Je suis totalement autonome pour mon traitement, que ce soit pour les soins divers, la logistique, voir même la maintenance de la machine de dialyse.

Cela me permet de travailler à temps plein, d'avoir des activés à coté malgré la fatigue parfois. J'ai réussi à retrouver un semblant de vie grâce à cette méthode de dialyse, moins contraignante je trouve au quotidien que l'hémodialyse en centre. Il y a aussi moins de contraintes alimentaire, mais cela varie selon les individus. Moins de fatigue, même si je n'ai jamais ressenti de fatigue avec l'hémodialyse, peut-être à cause de l'EPO.

Mais il ne faut pas se voiler la face, la maladie et le traitement restent très contraignant. D'abord il faut avoir conscience que l'on est dépendant d'une machine pour vivre, difficile de s'en éloigner plus de 24h! Il faut donc s'organiser à l'avance pour partir en vacances, à chaque fois c'est presque digne d'un déménagement. Juste la machine, c'est déjà une valise d'une vingtaine de kilos, rajoute à cela les poches nécessaires pour la dialyse (si tu ne te fais pas livrer sur place), c'est à dire un carton de 10kg par jour de vacances et tous le matériels (les lignes de raccordement et tout le petit attirail pour se brancher, faire les pansements. Donc si tu aimes partir au dernier moment comme moi, c'est un sacré bazar.

Si tu veux sortir le soir en semaine, il faut prendre en compte le temps de dialyse incompressible de minimum 8h. Donc si tu ne veux pas être à la bourre le lendemain au travail, mieux vaut ne pas rentrer trop tard. Il faut garder à l'esprit que à un moment de ta journée de 24h, tu seras immobilisé pendant 8h dans un périmètre de 2/3 m autour de la machine de dialyse, c'est à prendre en compte pour organiser ton emploi du temps et tes activités, c'est une contrainte non négligeable.

Il y aussi l'incertitude de la maladie, mais c'est commun à toute les pathologies graves je pense. Quand tu es malade, c'est difficile de se projeter, ne serait-ce que pour obtenir un prêt immobilier, c'est très compliqué. Si tu es célibataire, c'est très difficile voir impossible de trouver un ou une partenaire qui t'accepte tel que tu es avec les contraintes de la maladie.

Pour conclure, malgré tout il faut garder le moral. La lumière au bout du tunnel c'est la greffe, il faut rester positif.

J'espère que cela te sera utile, Bon courage.