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Insuffisance rénale chronique et pratique d'une activité sportive
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 06/12/2024 à 18:06
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7 999 commentaires postés | 38 dans le groupe Vivre avec une insuffisance rénale
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Bonjour @Celia44,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Vos différentes questions méritent 3 sujets différents : le sport, la fatigue chronique et l'utilisation de méthodes complémentaires/alternatives. Je vise donc le sport, ce qui vous "pénalise" le plus.
J'invite des membres à participer : @Ramses34 @Stani31 @Vanessa1 @Beanna @Qatzal @Nadja77 @Bugsjack @Natjor @dpt06000 @Nounoudoudou @Kindey @CybukTaha @Sollyedery @Elyas2010 @Chriswolf @Lauraaaaa @Nestor22 @villeben @Marilou34 @Pitoudelain @Danièle59 @barnay555 @werwolf @Fanny2121 @Mimi71 @pascalesimonne @Patresse3 @poli148 @Annalea @JEJE2022 @Annanou @Rodolphe971 @Johnsmith @fotoba @Gatoverde @Yann28 @Astonia @Cathyl59 @Jérémy1991 @bridjett2 @28saintGyB @Guigui08 @Chat22 @Gemoune @Hevjni @Coton44 @Ddlafinance @Elciaetude @Sofia8 @ManssensSoula @Thaumas @sheva7 @Inouhoun @Hoome2 @Anadou @Franou @Drakegt @JamesMay38 @Celia4 @Cathy270770
Arrivez-vous à pratiquer une activité sportive ? Laquelle ? Avez-vous des conseils ?
Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Bonjour Celia. Si vous êtes en IRC sévère un néphrologue a du vous expliquer que vous vous dirigez vers le stade final, la dialyse (éventuellement) et la greffe, non ? On peut retarder l'échéance mais pas guérir à ma connaissance (sauf miracle). A-t-il déjà été question de faire une biopsie pour compléter le diagnostic ? Dans votre état actuel ça ne pourra pas aller mieux question sport et il faudra à un moment donné passer en traitement de suppléance (dialyse quoi). A ce moment-là une reprise sportive sera sans doute possible mais pas n'importe quoi. Aucune démarche n'a été faite à ce jour pour une inscription sur la liste d'attente en transplantation rénale ? Lorsque c'est fait assez tôt, il est possible de passer directement à la greffe le moment venu sans passer par la case dialyse (éprouvante) et récupérer une bonne qualité de vie. Je sais que c'est très dur à accepter à votre âge (moi j'avais 36 ans au stade final sans rien voir venir) mais il y aura forcément un deuil à faire de votre mode de vie récent (moi c'était le sud, la plage, le soleil, la rando). Peut-être opportun aussi de commencer à réfléchir don d'organe d'un proche (voir agence biomédecine). Cela étant dit je suis chrétien et je crois toujours à la guérison mais c'est un autre sujet... A votre disposition pour partager.
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Celia4
Celia4
Dernière activité le 31/05/2023 à 16:54
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Ami
bonjour @AëlleB,
Oui j'ai posté un peu partout : Renaloo, Carenity, facebook ... Je crois que j'étais vraiment désespérée de n'avoir aucune réponse du corps médical --'. Effectivement, d'après ma très petite expérience, nous ne sommes pas nombreux dans ce cas. La plupart sont des personnes qui ont déjà 50 ans minimum ...
Wow subir tout cela en étant aussi jeune ! Cela n'a pas dû être simple... Comment vivez-vous le fait d'être dialysée? Quelles sont les contraintes perso que vous rencontrez ?
Ces derniers temps je suis plutôt en forme donc j'essaie de reprendre le sport, après c'est vrai que l'essoufflement et le rythme cardiaque qui explosent n'aident pas vraiment pour garder la motivation. Mais je me suis donné un ultimatum : passer mon 3e dan en juin et ensuite si je ne dois plus pratiquer (du moins plus comme avant), tant pis ! Au moins j'aurais l'impression d'avoir terminé sur une bonne note.
Oui les petits deuils sont nombreux, mais je pense être sur la bonne voie. C'est pas facile mais on avance et de toute façon nous n'avons pas le choix.
Je vous rejoins sur la spiritualité, ça aide beaucoup. Du moins à relativiser et positiver un minimum ^^ Le lâcher prise ... c' est vraiment pas facile du tout, je ne lâchais déjà pas grand chose avec tout cela, donc maintenant c'est pire lol mais je pense que cette épreuve fera que j'y arriverai!
Si vous voulez on peut parler par message aussi sur Carenity, pour les discussions plus personnelles, c'est plus simple :)
Au plaisir =D
AëlleB
AëlleB
Dernière activité le 04/07/2024 à 10:10
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@Celia4 ,
J'étais jeune mais en fait je n'en ai pratiquement aucun souvenir, j'imagine que j'ai dû tout occulter pour me protéger. Néanmoins ça a complètement forgé mon identité c'est certain.
Je vis très bien la dialyse péritonéale, j'avais confiance en mon choix et même si je n'ai pas de souvenirs c'est un domaine que je connais (le milieu médical de manière général), je m'y sens en sécurité.
Mes seuls hics sont le pansement qui gratte et le léger ventre de femme enceinte à cause du produit injecté ^^
C'est une bonne idée de de fixer cer objectif pour le karaté, c'est bon pour le moral.
Avec plaisir pour échanger en mp :)
Utilisateur désinscrit
@Celia4 Bonsoir Celia, oui je suis Olivier, le bassiste du Seigneur (wow). Désolé, j'ai été bien long à répondre.
J'aime bien votre mentalité et pi on matche question injections. Je fais partie des 2% environ de greffés intacts, hé hé pas fou.
Vous allez y arriver, je confirme, c'est juste une question de bocal, un combat dans les pensées mais c'est à vous la boss de faire le ménage dans la boîte à poux. Moi j'hésite pas à me parler pour donner des ordres à mon corps, c'est ma part du boulot. Quand vous dites "je ne pense pas que j'y arriverais", c'est un problème de pensée, on est bien d'accord ? Donc pensez autrement, c'est ce qui s'appelle en fait dans le jargon chrétien "se repentir", càd changer de direction, de comportement, de mentalité et agir en conséquence. Et je répète que j'aime déjà bien la vôtre, de mentalité. Désolé, langage châtié, il est tard/tôt.
Tout compte fait, il ne semble absolument pas certain que votre état doivent empirer faute de diagnostic suffisant. Alors on reste debout et confiante quoi qu'il arrive.
En parlant de vous à qui vous savez, j'étais très ému et mon plus grand désir est que vous découvriez un jour à quel point vous êtes précieuse à ses yeux malgré les circonstances qui vous sont sans doute incompréhensibles voire révoltantes. Mais il y a tellement plus à expérimenter que le corps et ses possibilités/limites, je vous assure. Alors j'espère que vous allez prendre le tremplin et faire un pas de géant dans votre existence. Presque envie d'être papa là, snif.
Pour répondre au dernier paragraphe, je suis tombé sur un truc sympa : https://thechosen.fr/comment-avoir-la-foi/ . Série que je vous recommande bien entendu comme une entrée en matière possible et intéressante pour briser la glace. Après faudra discuter et lire un minimum aussi ;-) Alors recevez le shalom de la part du Rabbi des rabbis (non, pas Jacob).
Celia4
Celia4
Dernière activité le 31/05/2023 à 16:54
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5 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec une insuffisance rénale
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Ami
@olibass67 yes! j'avais le bon prénom ^^ et ne vous inquiétez pas pour le retard, je mets souvent beaucoup de temps à répondre également. Le train-train du quotidien fait que des fois je suis déconnectée pendant longtemps.
Merci, j'aime bien votre mentalité aussi et vive les 2% !!
Oui tout à fait, tout est dans le bocal, j'y arrive de mieux en mieux et je lis de plus en plus de choses qui m'aident en ce sens, et je vois déjà le changement, cela fait presque 1 mois que je revis sans être super fatiguée (je redoute le contre-coup mais je me focalise sur l'instant présent et non sur ce qui pourrait éventuellement se passer. Car au final, les pensées ne sont pas réelles ... ).
Oui pour le moment, cela ne doit pas forcément empirer. Le néphro dit que cela peut rester un long moment comme cela ou alors changer brusquement mais de façon complètement imprévisible. Donc on verra !
Oh ne vous inquiétez pas, je vais y arriver ! ça me prendra peut-être un petit temps, mais je vais y arrivez, et vos conseils à tous m'ont incroyablement aidée. Je ne pensais même pas avoir besoin d'autant d'aide d'ailleurs.
Ah oui j'en ai déjà entendu parlé de cette série ! elle est dans ma liste sur Netflix ! je vais regarder ça ;)
Bonne soirée à Vous Olivier :)
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Celia4
Celia4
Dernière activité le 31/05/2023 à 16:54
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Ami
Bonjour à tous, diagnostiquée en IRC sévère (couplée à une hypertension sévère et une hypothyroïdie auto-immune) en début d'année, je peine à avoir toutes les informations dont j'ai besoin et surtout je pense qu'échanger avec quelqu'un malade également, pourrait m'aider.
Je commence par le sujet qui me pénalise le plus... le sport. Depuis l'âge de 5 et jusqu'à mes 28 ans environ, j'ai toujours fait du sport, un sport d'explosivité précisément, . J'avais environ 4h de sport / jour, tous les jours. 11 mois sur 12.
J'ai 30ans aujourd'hui et cela fait 2/3 ans que je n'y arrive plus du tout ... J'aimerais savoir si quelqu'un parmi vous pratique du sport à haute intensité ou au minimum un sport d'explosivité ? Ne plus réussir à en faire est quelque chose de difficile pour moi ...
Concernant la fatigue, est-ce que par moment vous êtes en forme ? Je suis fatiguée depuis bientôt 3 ans et j'aimerais être fixée : dois-je accepter cela comme un état de fait ou puis-je espérer une évolution positive avec d'autres compléments ou d'autres médicaments peut-être ?
Je ne mise plus sur l'espoir depuis un moment déjà, mais la découverte de ce forum me relance un peu ...
Merci pour votre retour...