Endométriose : démarches administratives et reconnaissance ALD

@Claudia.L bonjour, moi aussi je suis atteinte endométriose plus adénomyose profonde sévère avec nodule sur ligament de utérus plus les intestins ainsi que la vessie Touché. Je suis dans l'impossibilité de travailler je souffre énormément j'ai des crises violent au niveau des intestins. J'ai été diagnostiqué Récemment le 13 mars 2025 par un gynécologue spécialisé dans l'endométriose il m'a mis un protocole de soins je dois avoir un urologue un gastronomet ext... je suis sous pilule (swis Gé) que je ne supporte pas bien j'ai des effets secondaires atroces (diarrhée, mal de ventre, vomissements) J'ai l'impression d'être encore plus malade. Je souhaite demander une prise en charge aussi en ADL31 est ce qu'il faut le demander au médecin traitant? Et je souhaite aussi faire une demande au niveau de la MDPH vu que je ne peux pas travailler Comment faut-il faire cette demande? Pouvez vous me renseigner s'il vous plaît ? J'ai tellement de crise que je suis souvent couchée malheureusement, et que si la pilule ne fonctionne pas Le spécialiste a dit qu'il devrait me retirer utérus, car depuis des années j'ai essayé des tas de pilule que je n'ai jamais supporté. Mais il a fallu des années pour que le diagnostic soit enfin posé cette année le 13 mars 2025.

@Vaness22 Bonjour, je suis aussi atteinte d’endométriose profonde et d’adenomyose impliquant de grosses difficultés au travail et beaucoup de rendez-vous médicaux. J’ai fais la demande pour l’ALD qui m’a été refusée. Il faut que tu en fasse la demande au près de ton médecin traitant, il m’a dit que beaucoup de femmes se prenaient des refus mais pas toutes donc il faut tenter et apparemment c’est assez aléatoire pour l’obtenir mais la réponse est assez rapide (quelques semaines). Pour la MDPH par contre tu peux t’adresser si il y en a dans ta ville à la CLIC, il t’aideront vraiment pour la réalisation de ton dossier qui peut être difficile à réaliser. Il s’occuperont aussi de vérifier qu’il ne manque rien car un oublie rallonge encore le délais déjà assez long de réponse. J’ai fais ma demande il y a 13 mois (les délais sont très long en Bretagne mais pas partout) et je n’ai pas encore eu de réponse donc pour l’instant je ne peux pas dire si il est possible d’être reconnu. Dans ton dossier tu as une grande partie à remplir sur ta vie et l'impact économique, mentale etc.. que la maladie a sur toi. Le médecin qui te suit pour cette maladie a lui aussi une partie à remplir.
J’espère t’avoir apporté quelques réponses :)

@Manon4005 Bonjour, Je te remercie pour toutes ces informations et je te souhaite à toi aussi bon courage je me doute que l'endométriose n'est pas facile à reconnaître après il y a beaucoup de femmes qui ont été reconnues mais je pense que c'est un très très long parcours. Je me battrais comme je me bats depuis les années. Plein de force et de courage à toi aussi je te remercie pour gentillesse c'est de m'avoir répondu. Si tu le souhaites nous pouvons rester en contact et se tenir au courant et c'est changer des informations sur la maladie et comment elle est reconnue aussi. Et Pouvoir aussi se soutenir dans cette maladie difficile.

@Claudia.L bonjour, j'ai perdu mon ald en nov 2024 alors que je devais l'avoir jusqu'en mai 2025. la personne de la cpam m'a dit qu'elle l'avait fait sauter car elle ne me trouvait pas sympa sans même me connaitre; pas normal ?

@Vaness22 bonjour

oui ils ont long à obtenir donc il faut s’armer de patience

je vous en prie c’est normal, et n’hésitez pas à écrire si un jour vous avez un petit coup de mou, car comme nous le savons ceci agis aussi sur notre santé mentale je sais par expérience que j’ai tendance à me refermer sur moi même et ruminer régulièrement sur mon état physique et psychique

@CaroLogan07 oui avec grand plaisir oui le moral effectivement par moments est à la baisse, n'hésitez pas vous aussi si vous souhaitez discuter ce sera avec grand plaisir. Car dans le combat c'est bien de pouvoir discuter et ils se sentirent soutenus par d'autres personnes qui ont la même maladie. Car plus comme j'ai dû arrêter la pilule (sawis gé) gros effets secondaires atroce le traitement ne fonctionne pas donc Il m'avait dit que si ça ne fonctionnait pas il devrait me retirer l'utérus donc j'avoue que j'ai la peur au ventre. Je dois le rappeler début de semaine pour savoir la suite encore merci pour votre gentillesse.

@Vaness22 c’est gentil et oui c’est compliqué pour ma part j’ai eut une grosse évolution et cela a complètement atteint mes trompes elles sont kystes ont des lésions des tissus cicatriciels endométriose et entièrement bouché le liquides inflammatoire retombe dans l’utérus si le traitement ne m’apaise pas ils vont devoir enlever mes trompes je l’ai commencée pour ma part il y a 15j maintenant pour le moment qq vertiges et migraines constatées je devais avoir mes règles hier je croise les doigts 🤞🏻

je vous souhaite beaucoup de soutien se faire enlever l’utérus c’est une grosse partie de soi et c’est difficile à l’accepter je vous envois tout pleins d’ondes positives et vous souhaite un bon dimanche

@CaroLogan07 Merci encore pour votre gentillesse je vous souhaite plein de courage aussi et n'hésitez pas je suis à votre écoute merci beaucoup pour votre conseil ainsi que de votre soutien. On se tient au courant. Moi j'ai l'endommatriose et adénomyose sévère toucher sur ligament de l'utérus nodule de 6.4mm puis des lésion, intestins vessie Touché aussi endométriose profonde les douleurs sont devenues tous les jours Je n'ai effectivement plus de vie. Donc Je continue le combat en espérant qu'on finisse par me soulager. Encore merci beaucoup pour votre gentillesse je vous souhaite un bon dimanche également et plein plein de courage à vous aussi.