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Vivre avec une adénomyose

Vivre avec l'adénomyose, parlons-en !

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avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
25/09/2024 à 12:07

Bon conseiller

avatar Claudia.L

Claudia.L

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Dernière activité le 01/08/2025 à 17:38

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Bonjour à toutes,
Comment allez-vous ?

Ce groupe de discussions vient d'être créé, c'est un espace spécialement conçu pour les personnes atteintes d'adénomyose, leurs proches, et toute personne souhaitant échanger sur cette maladie.

Que vous soyez récemment diagnostiquée ou que vous viviez avec l’adénomyose depuis plusieurs années, cet endroit est là pour vous permettre de discuter de tous les aspects de la maladie : les symptômes, les traitements, et la manière dont elle affecte la vie quotidienne.

Je pose ici 2 premières questions pour que vous fassiez connaissance :

Comment l’adénomyose affecte-t-elle votre quotidien ? Aussi, quelles sont vos attentes vis-à-vis de ce groupe et des discussions que vous aimeriez y voir ?

N'hésitez pas à participer et à poser toutes les questions que vous avez en tête.

À très bientôt dans les discussions !
Claudia de l'équipe Carenity

@ade2910 @krikri78 @sylviepeps92 @Mariedu357 @Zoreole974 @catherine_o @Laura44 @Yahya2017 @samanthapharell @Fafany @Nad-92 @HVID55 @Jujubelle @Boda56 @Mimiya11 @Juju2307 @Fanny6128 @blondiieEM @sofyg84 @ManonP @croche33 @soleneangela @SophieMomé @Ellevenus @Jeunefemme @Natie59 @Faylenic @Victo7 @Astrolabe @Miel972 

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avatar Lau93100

Lau93100

27/09/2024 à 23:53

avatar Lau93100

Lau93100

Dernière activité le 16/03/2025 à 12:28

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Bonjour à toutes ,

je me permets de commenter cette publication parce que j'ai été récemment diagnostiquée pour l adenomyose . La recherche pour moi c'est faite suite à ma troisième grossesse ( tomber enceinte naturellement ) parce que les 3 ont été prématurées, hors grossesse j'avais de forte douleurs au niveau du bas ventre m'handicapant parfois pour bouger , avec des règles abondantes les premiers jours . J'ai toujours accouchée entre le 31 et 35 eme semaine. On m'expliquera plus tard que les grossesses prema sont liee avec celle maladie. Aujourd'hui je sais que j'ai cette maladie et je suis de nouveau enceinte je suis qu'à 8Sa . ( c'est vraiment tout récent )

j'aimerais savoir si il existe un traitement pendant grossesse pour mener une grossesse jusqu'à terme . Je sais qu'il y a le cerclage mais il y a t il autre chose ? ( traitement médicamenteux ou autre ..) Maintenant que je sais que cette maladie je dois avouer que je suis hyper stressée de me dire es ce que je vais revivre les mêmes épisodes de prématurés et tout ce qui a pu s'accompagne avec .. j'aimerais pouvoir mener cette dernière grossesse à terme et avoir la chance pour la première de ma vie d'avoir mon enfant dans ma chambre de mater après la naissance et pas me retrouver dans un service de réa ou neonat


merci pour votre retour. Au plaisir de vous lire




Vivre avec l'adénomyose, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-adenomyose/vivre-avec-ladenomyose-parlonsen-62153 2024-09-27 23:53:10

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avatar Lau93100

Lau93100

06/10/2024 à 21:39

avatar Lau93100

Lau93100

Dernière activité le 16/03/2025 à 12:28

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Je suis toujours en attente de réponse si quelqu'un est dans la même situation


cordialement


Vivre avec l'adénomyose, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-adenomyose/vivre-avec-ladenomyose-parlonsen-62153 2024-10-06 21:39:15

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avatar celinejrol

celinejrol

08/05/2025 à 09:53

Bon conseiller

avatar celinejrol

celinejrol

Dernière activité le 06/06/2025 à 08:37

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Bonjour,

J'étais en quête de vous ce matin où je commence à y voir plus clair.

J'ai été diagnostiquée pour l'adenomyose il y a un an et demi. J'avais des hémorragies diaboliques et j'étais épuisée. 6 mois avant ce diagnostic du gynécologue mon généraliste m'avait mise sous antidépresseurs ! 🥲 les symptômes n'allaient pas mieux (fatigue+maux de têtes...je ne lui avais pas parlé des règles abondantes). Le gynécologue m'a sortie de mon trou en me parlant de l'adenomyose. 4 mois plus tard il me faisait une résection utérine pour soulager les saignements. A l'été, je sentais les bénéfices sur le flux et cela a été une brève période d'accalmie. J'ai commencé à avoir fort mal à la tête la veille du jour j. Puis la semaine avant ! Aussi une grande mélancolie qui m'envahit. C'est tellement fort que mon mari suit le calendrier et me dit des choses comme " tu sais dans une semaine tu vas avoir tes règles, c'est pour cela que ça ne va pas "...

Dernier rdv gynécologue en octobre, il me demande comment je gère la douleur et me parle de pilule et d'anti-inflammatoires...j'ai fait retirer mes trompes à 40 ans ( j'ai deux fils de 16 et 18 ans) principalement pour ne plus prendre la pilule, je lui dit que je ne veux pas de pilule. Pour les anti-inflammatoires, je lui dit que j'ai un rgo et que ce genre de médicament me perturbe plus qu'il ne me soulage. Bref j'ai quitté mon rdv gynécologue avec l'idée de prendre du doliprane et d'utiliser ma bouillotte.

Le premier trimestre 2025 à été dur. Je suis enseignante et à plusieurs reprises je n'ai pas travailler. En mars, penaude je contacte le cabinet de gynécologie et après un rdv en visio j'ai du dafalgan codéine et de l'acupan si ça ne suffit pas...après quelques recherches, je me suis dit que je ne prendrais pas l'acupan.

Premier cycle avec dafalgan codéine. Jour 1 bien. Jour 2, je l'ai pris avant de prendre mon petit déjeuner ( j'étais en vacances avec des amis le rythme était différent)...j'ai été souffrante toute la matinée jusqu'à 15h. Brûlures d'estomac, j'ai vomi trois fois, je ne gardais rien. Jour 3, je faisais de la route pour rentrer de vacances j'ai pas osé prendre le dafalgan...j'étais une loque. Mal à la tête, brain fog complet, douleur pelvienne. Jour 4, j'ai pris dafalgan matin midi et soir et je me suis dit" heureusement que c'est les vacances car par moment je me sentais bien vaseuse ". Jour 5 et 6 je ne prends plus rien. Tête va mieux, reste les tensions au niveau des ovaires. A un moment j'ai sursauter tellement la douleur a été vive.

Et cette semaine ! Lundi Jour 1( mal de tête horrible, douleurs abdominales fortes) je prends bien le dafalgan codéiné au petit déjeuner. Au bout de 45 minutes ça commence à me soulager, au bout d'une heure et demi, je plane et me rends compte que je vais avoir du mal à faire cours, rien qu'à rejoindre l'établissement...j'appelle mon généraliste et j'ai eu rdv pour le mardi soir. En attendant, lundi midi je reprends dafalgan, et comate tout l'après-midi dans le canapé. Avant de compter j'ai pleuré de rage un moment devant cette situation qui ne me ressemble tellement pas. Je hais ne pas pouvoir être maître de mon corps et faire ce que je veux. Là je ne pouvais plus ! ! Lundi soir problème...j'ai du mal à manger, nausées ++ aigreurs d'estomac, je prends le dafalgan en mangeant mais alors je dine allongée dans mon lit petit bout par petit bout...je n'ai pas faim, je mange pour prendre le cachet qui pourrait soulager ces terribles mal de tête et ventre...je pleure de rage à nouveau. Mardi matin, re cachet au petit-déjeuner, ré symptômes un peu bien Puis vasseuse puis aigreurs et nausées. A midi je n'ai rien pris, je voulais pouvoir aller à mon rdv généraliste à 17h30. J'ai comaté tout l'après-midi. C'est une remplaçante de mon généraliste qui me voit. Elle m'a conseillé de revoir gynécologue et me prescrit de l'antadys avec omeprazole pour soulager. Elle m'a aussi donné l'idée de vous chercher. Et voilà je commence à aller mieux ce matin, je vais y aller doucement (grrr). Bon courage à vous


Vivre avec l'adénomyose, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-adenomyose/vivre-avec-ladenomyose-parlonsen-62153 2025-05-08 09:53:50

avatar Sandri54

Sandri54

24/06/2025 à 01:57

avatar Sandri54

Sandri54

Dernière activité le 28/06/2025 à 18:07

Inscrit en 2025

Patient, Adénomyose depuis 2025


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Bonjour , on m'a diagnostiqué cette maladie l année dernière , depuis avril ma gynécologue m'a prescrit un traitement hormonal qui est une catastrophe dans tout les sens du therme prise de poids les humeurs souvent dépressive je pleure pour rien ou bien très irritable à un point que moi même je m insupporte et il a quelque semaines j ai ressentis une forte douleur comme si le coeur se contractait et depuis je suis essoufflé ou bien beaucoup de mal a prendre de grande inspiration. mes règles ne sont pas apparu depuis 1mois je suis contente mais je préfère arrêter mon traitement tout ses symptômes me rendent dingue et ma famille en pâti du coup ça va être réparti pour les avoir tout les 15 jours avec les douleurs pelvienne et les maux de tete qui vont bien on a prévu une intervention chirurgicale pour brûler la partie abîmé j espère que ça va fonctionner .

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Sandri54


Vivre avec l'adénomyose, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-adenomyose/vivre-avec-ladenomyose-parlonsen-62153 2025-06-24 01:57:15

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