Adénomyose et Dienogest : des avis ?

Bonjour à tous et à @Oceane57 qui a ouvert ce sujet,

J'espère que vous allez bien 😊

@Manorie @Adelyn @Zoreole974 @SophieMomé @Juju2307 @manita @ade2910 @Fanny6128 @Steflumb @Stelle3 @CaroLogan07

@Oceane57 a récemment été diagnostiquée avec une adénomyose après des années de douleurs et de symptômes variés. Elle se demande si l'adénomyose est une forme d'endométriose et souhaite des retours d'expérience sur le traitement au Dienogest (Sawis).

• Avez-vous déjà été diagnostiqué avec une adénomyose ? Comment gérez-vous cette condition ?
• Quels sont vos retours sur le traitement au Dienogest ? Avez-vous rencontré des effets secondaires ?
• Comment avez-vous géré les douleurs et autres symptômes liés à l'adénomyose ?

N'hésitez pas à partager vos expériences et conseils. Le forum Carenity est là pour vous soutenir et vous permettre d'échanger sur ces sujets importants ! 😊💪

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour 🌸

Concernant ta question alors l’adenomyose est une affection caractérisée par la prolifération de l'endomètre à l'intérieur du muscle utérin avec hypertrophie et doublement voir triplement son volume tandis que l’endomètriose c’est une inflammation en interne comme les trompes les ovaires après tu peux avoir soit l’un soit l’autre mais il y a dans certains cas des femmes qui ont les deux et pour ma part le diagnostic est récent .. en septembre pour l’endométriose et ce mois mars2025 pour l’adenomyose.. donc pour moi les deux

J’ai consultée suite à de très fortes douleurs pelviennes, dorsales et abdominales avec énorme gonflement de l’abdomen et les douleurs irradiantes dans la jambe et après les rapports sexuels mais ce qui a mis la puce à l’oreille du spécialiste c’est quand je lui ai précisé qu’avec monsieur nous essayons depuis 5ans d’avoir un ensemble (ceci ne m’inquiétais pas spécialement ayant eu la chance d’avoir mon fils de 8ans) l’IRM pelvienne n’a pourtant rien pu déceler ni endométriose ni adeno je suis restée qq mois en errance médicale avant de reconsulter mon gynécologue les douleurs étant insupportables j’ai arrêtée mon emploi mais la fatigue était persistante ainsi que les douleurs

il a vérifier à l’aide de la sonde et a pu établir sans moindre soupçons l’entièreté des pathologies et a confirmer à l’aide d’une hysterographie en plus de cela des kystes et une sténose (bouchage) des trompes

Pour ma part j’ai commencée Sawis Gé (diénogest) il y a 7j donc pour le moment je ne peux te donner de précisions mais promis je t’en ferais part par la suite 🤞🏻🌸

je débute le traitement mais en parallèle suivi avec un ostéopathe m, une nutritionniste pour une alimentation anti inflammatoire des séances avec un médecin de la douleur sont à planifier a également mais tu sais de part l’entourage on se sent très seule et incomprise car oui on est constamment fatiguée et l’effort nous fait souffrir trop souvent …

Pour cela que je te souhaite bon courage dans tout ton processus et n’hésite pas à écrire en DM si tu te sens seule par moment ou un petit coup de mou car nous sommes toutes concernées

je te conseille également de faire un dossier mdph pour rendre ton emploi plus pratique et pourquoi demander une ALD auprès de la sécurité sociale pour une prise en charge financière des traitements ou actes proposés par ton spécialiste

Bonne journée 🌸🌸

J’ai des douleurs de règles horribles / dysménorrhée depuis 40 ans et on vient juste de me dire récemment que j’avais de l’adénomyose (après une radio pour autre chose) et de me prescrire Dienogest. Je le prends depuis 3 semaines, j’ai déjà pris 2 kg et j’ai des saignements assez importants qui n’ont pas l’air de vouloir s’arrêter. Il paraît qu’il faut persister mais je ne vais pas tenir longtemps si ça continue comme ça.

Bonjour,

J'ai 45 ans, deux grands enfants et salpingectomie bilatérale depuis 5 ans. Et diagnostiquée coeliaque depuis 15 ans.

Il y a deux ans, mon généraliste me diagnostique une dépression et me met sous antidépresseurs. Certes j'étais fatiguée mais bon. Il y a un an et demi mon gynécologue constate mon état et me parle de l'adenomyose. A ce stade mes règles sont hémorragiques, c'est cata. Il me dit de revenir 3 mois plus tard ( le temps de réfléchi et d'arrêter les AD) et d'envisager une résection utérine pour soulager le flux des règles.

Quand je revois le gynécologue il y a un an, je suis fort embêtée par mes règles. Je porte serviettes nuit et tampons et je change toutes les heures ! Un mois plus tard je subis l'intervention. Une révolution pour mois. Passés les premiers mois, j'ai un flux très faible. Je revis. Il y a 6 mois je commence à avoir des douleurs intenses au moment des règles. Je prends l'habitude de m'endormir tous le soir avec une bouillotte sur le ventre. J'ai un rdv bilan avec le gynécologue et à ce moment là je lui dit que ça devient gênant mais je ne veux pas imaginer prendre une pilule ou prendre un anti-inflammatoires ( j'ai un rgo). Je suis reparti sans rien.

En mars, règles très douloureuse, j'ai été inopérante pendant deux jours et ko sur une semaine. J'ai un rdv en visio avec gynécologue, communication pas top j'ai une ordonnance pour du dafalgan codéine. Je l'ai pris auw vacances d'avril avec plus ou moins de succès. J'ai eu de fortes brûlures d'estomac. Mais j'étais en vacances loin d'ici, j'ai géré comme j'ai pu.

La semaine dernière, dernière règles en dates. Douleurs intenses sur 5 jours, ko pendant 10 jours. Je n’ai pas pu aller travailler, ni rien faire d'ailleurs, la codéine me défense complètement. J'ai vu mon généraliste qui m'a prescrit de l'antadys et de l'omeprazole.

Ça va mieux depuis hier, je n'ai pas prise cachet depuis dimanche. Et j'avoue appréhender mes prochaines règles.

Je revois mon gynécologue dans deux semaines. 🤞

Je ne connais pas dienogest. J'envisage de reprendre un pilule ? Il me faut une solution qui ne me mette pas hors service 12 jours par mois.

Bon courage les filles 💪