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Vivre avec un rhumatisme psoriasique

Echanger sur le rhumatisme psoriasique

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avatar Vérodo

Vérodo

28/09/2017 à 15:28

Bon conseiller

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Vérodo

Dernière activité le 14/05/2021 à 21:05

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04/04/2019 à 08:43

@Norabo.67 Bonjour Nora,

Comment allez vous? mon silence  était justifié j'ai accuse le coup face aux effets secondaire de la morphine et après avec le tramadol.Une petite descente en enfer...! J essaye le stelara mais aussi le CBD (Canabidiol) . Le stelara ne m emmène pour l instant pas grand chose mais il faut le temps que cela ce mette en place par contre je suis content du CBD qui me permet de réduire les douleurs (ce n'est pas du 100%) mais cela reste acceptable.Je ne prend que très peu anti-inflammatoire. J ai une petite question avez vous ces jours-ci plus de douleurs?

Bien a vous

 


Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-04-04 08:43:58

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Fifi2609

04/04/2019 à 14:41

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Fifi2609

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Je vous comprends Alain. Pour avoir testé la morphine ça a été horrible. J’en prends plus car je vomissais tout le temps et j’avais des vertiges. Le Tramadol me donne des nausées et migraines et je suis constamment épuisée :s 

davantage de douleurs aussi en ce moment 


Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-04-04 14:41:41
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Utilisateur désinscrit

04/04/2019 à 21:02

@Fifi2609 Faite attention au tramadol il faut faire un sevrage si vous voulez l arrêter .


Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-04-04 21:02:23

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05/04/2019 à 01:51

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Bonsoir à tous,

J'ai lu tous vos commentaires, et je suis rassurée par celui de Sarah!!! J"ai repoussé mon traitement  de methotrexate car j'ai lu que cela fatigue,  est étant  dans une baisse de tension et  en plus trés fatiguée, j'ai préférée attendre, J'étais sous cortisone , au début 20mg puis 40pendant plus de 10jours et  j'ai tout arrêté car les douleurs étaient inchangées, Le médecin m'a mise sous tradamol  LP100 et la j'ai cru mourir, juste avec 2 comprimés , j'étais somnolente, impossible de tenir debout, des sueurs froides , tremblements et j'en passe.....Pour sûre, je ne sentais plus de douleur, d'ailleurs je ne sentais plus rien, J'ai tout arrêté  et j'ai souffert pendant 3jours et  puis j'ai repris dafalgan à la codéine, et lyrica et je ne m'en sors pas, je n'ai rien qui me soulage ,je ne souhaite pas retomber dans la morphine, j'ai mis plus de 3 ans pour m'en déxintoxiquer , mais c'est sûre je peux pas rester comme ça!!! La douleur est insupportable  la pire  c'est celle du dos, elle me prends tout le bas du dos , cela me brûle et irradie dans la jambe droite.le seule moment ou pour l'instant elle me laisse tranquille, c'est à ce moment précis. Je ne peux ni rester allongée , ni assise et trop fatiguée pour rester debout. Je ne sais pas pour vous , mais depuis un mois  pour ma part les douleurs sont pires et me clouent au lit. C'est quoi le CBD?

 


Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-04-05 01:51:30
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05/04/2019 à 08:05

@étoile27  Bonjour, Le  CBD est un extrait du cannabis sans le THC pour l instant non légalisé en France . (Le THC est la substance qui fais planer). Le CBD par lui même n' occasionne aucun effet secondaire ,pas d'accoutumance par contre à des vertus thérapeutiques .Pour ma part, voilà deux mois que j 'en prends les effets ce sont fais ressentir au bout de 3 semaines, le matin je me lève mieux je prend 5 gouttes sur un demi sucre matin et soir la maladie est toujours présente mais comme si c’était endormie ,un peu comme une anesthésie je ne sais pas comment le décrire, de ce fait le moral s'en porte mieux. C'est mon Rhumatologue qui me la prescrit ,quelque part je pense que je fais un test .Pour vous dire la vérité mes douleurs après 24 ans couvrent pratiquement toutes mes articulations mes muscles et tendons sont bien sur sollicités ma colonne est en feu et j ai l'impression d'avoir un couteau planté entre mes deux épaules mais malgré, ça je passe mes journées du mieux que je peux . Mardi dernier un orage à éclaté en fin de soirée , quelques jours avant mes douleurs sont revenues est sont devenue d'une extrême violence tant est ci bien que je pensais que j allais faire un autre infarctus c'est ce qui c’était passe le 5 juillet 2018 dans les mêmes conditions météo. Ce qui prouve qu' une dépressions atmosphérique peux accentuer les douleurs. C est pour cela que je voulais savoir si d'autres patients avaient eu des douleurs plus intenses.

J avoue que je ne sais plus comment m exprimé face à cette maladie qui est effectivement épuisante physiquement et moralement, j ai beau relativisé mais il y a des moments ou l'on ce pose beaucoup de questions.

Bien à vous Alain60


Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-04-05 08:05:12

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Fifi2609

05/04/2019 à 13:30

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Merci Alain pour ta vigilance. Un médecin m’a dit ça récemment pour le Tramadol. Par contre je ne sais pas pourquoi il faut faire un sevrage et quels effets ça peut produire si je le fais pas. Il m’arrivait parfois avant de pas en prendre juste un jour quand ça allait un peu mieux mais le lendemain j’avais de suite mal de nouveau. C’est grave d’arrêter un jour seulement? 

Pour le moment des douleurs c’est ça qui est dur justement c’est que c’est dès qu’on est au repos donc on peut pas se reposer et on dort mal et perso ça me déprime vraiment... en plus je suis très stressée et c’est pire quand j’ai des crises de stress :( 

mon entourage n’arrête pas de me dire que je devrais aller voir un spécialiste de la maladie dans une grande ville car j’habite une petite ville. Vous savez si ça existe et pensez-vous que cela ait un intérêt particulier? 

Courage à tous. 


Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-04-05 13:30:32
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05/04/2019 à 16:16

@Fifi2609 Re Fifi  c'est suivant la quantité de tramadol que tu prend pour ma part je prenais du tramadol 200 LP  matin et soir puis 1 a2 fois du tramadol 50 en +. Les effets que j ai ressenti sont le stress ,l'angoisse ,confusion.Mais je voulais savoir si le CBD marchais du fait je l ai arrêté brutalement.(Ce qui ne faut pas faireemoticon Sourcils froncés)Maintenant je comprend que tu es cette angoisse et stress suite à tes douleurs mais tu peux te faire aider par ton médecin et prendre de l’homéopathie(J'en prends). Pour les douleurs ,le chaud est apaisant, une douche ou un bain j ai même un sachet qui contient de la terre et que l on passe au micro onde.(Le médecin peux le prescrire). Pourquoi pas prendre un avis médical complémentaire! cela peut être te rassurera. Ne t inquiète pas (facile à direemoticon Gros sourir)ça prend du temps pour tomber sur un bon traitement, il faut y croire et ce forger un bon mental et te dire qu'il y a des solutions.

Dans quelques jours je vais partir en cure thermale et faire des bains de boues cela aussi fait partie des soins, et, est pris en charge par la S.S.

Tu es à 100%? en ALD ?

Amicalement Alain60

 


Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-04-05 16:16:18

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Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-04-05 22:41:05

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@Alain60  Bonsoir, 

je vous remercie d'avoir pris le temps , pour me répondre. effectivement , je pense comme vous, qu'il doit y avoir une raison pour qu'il y est un gros pourcentage de personnes en pleines crises d'inflammation en ce moment. J'ai lu dernièrement sur un autre site beaucoup de gens en souffrances. Je comprends parfaitement ce que vous me décrivez malheureusement. La douleur est un combat permanent. Pour ma part lancinante, sans répit, et comme vous, depuis plus de 3 semaines, une douleur comme une grande plaie béante, brûlante non stop, incontrôlable. La douleur qui vous fait croire en Dieu, même si vous êtes Athée, ou pleurer votre mère comme un enfant, celle que vous ne pouvez pas cachée, Celle qui vous prends tout. Comme vous j'ai pensé faire une crise cardiaque ou autre, tellement j'ai souffert, Cela c'est calmée hier soir,  ouf je respire, bien sûre la douleur est toujours présente, avec le temps, je l'ai apprivoisée, presqu'une  amie, j'en prends soin , j'ai appris à vivre avec,  je ne fais rien qui l'énerve, rien qui l'active, je vis au jour le jour avec son évolution, elle  me prends toute la place, petit à petit.......Alors oui je vous comprends. Pour en arriver là, il a fallu du temps, de la patience, l'acceptation, se remettre en question et toujours espèrer.                                                                                                                                        Ca ira mieux demain, oui mais c'est quand demain?                                                                                                                 Bonne cure et profitez en bien.  Très Cordialment.

 


Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-04-06 02:02:39
avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/04/2019 à 05:58

bonjour , @étoile27‍ ,je suis touchée par votre ressenti au sujet  de cette fichue maladie . Depuis une semaine , les douleurs se sont accentuées le dos les orteils les genoux et les doigts . Je ne connais pas les raisons de cette accentuation emoticon Question qui ressemblent à  des crises, des poussées. mais les douleurs m'empêchent de dormir convenablement et les nuits sont écourtées. Quant à ces raideurs matinales .... Le methotrexate a été efficace au début du traitement mais son efficacité a été relativement courte 😔 les plaques reprennent de l'ampleur également . Pourtant je n'ai rien changé à mes habitudes . Je compatis à vos douleurs constantes et vous souhaite beaucoup de courage pour continuer ce combat . Et peut-être puis je me permettre de vous souhaiter malgré tout une belle journée. 


Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-04-06 05:58:30
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