Echanger sur le rhumatisme psoriasique

Bonjour,

Voilà, pour conclure je pensais que de raconter mon histoire me soulagerais d'un grand poids mais en réalité je n'ai fait que ré-ouvrir une plaie qui ne cicatrise pas. Voilà plus de six mois que je n'ai pas de répits voir une aggravation, Je pensais que le Stelara et le CBD m'aiderai mais pour l'instant il n'en est rien. Je sais que vous compatissez et que les mots manquent. J’espère seulement qu'au travers de ce récit vous aurez trouvez quelques réponses.

Bon courage à tous, je repars dans mon silence! Mon seul compagnon!...

Bonjour AlainJe ne reprends que le 4 février ( je décolle samedi soir de Saint-Denis de la Réunion ).Je comprends votre désarroi, il n'est pas facile de vivre avec nos douleurs ce qui n'arrange en rien votre moral. J'espère de tout coeur, que vous trouverez Un peu de répit, garder surtout votre bonne humeur ( je sais plus facile à dire qu'à faire ) je vous envois un peu de soleil et de chaleur pour vous réconforter. CourageMes amitiés Nora

@Norabo.67 

Juste pour vous dire que je ressent une petite amélioration je pense que c'est du au CBD. A voir je vous tiens au courant!

@Alain60 

Bonsoir

J'espère  que cela va durer dans le temps afin  de moins souffrir,  c'est déjà  plutôt bon signe et encourageant  

Bonjour à tous. Je suis désolée cela fait un petit moment que je ne suis pas venue mais c’est un peu compliqué en ce moment, plein de choses à gérer et des difficultés au travail aussi. 

Je tenais  à rassurer Alain, votre message ne m’avait pas du tout fait peur, j’ai simplement des interrogations et inquiétudes sur la suite et l’évolution de la maladie. Il y a des jours avec et des jours sans...

Depuis 3 jours c’est plutôt sans, trop de douleurs donc je ne dors plus et j’arrive a bout de mon épuisement. Je vois le médecin généraliste ce soir pour savoir si elle peut me soulager pck l’anti inflammatoire ne m’aide pas du tout. 

Je dois aussi refaire une IRM. Est-ce que vos IRM montrent des anomalies? Il paraît que c’est plutôt à un stade avancé de la maladie qu’on y voit qqch. 

J’espere que vous allez bien. 

 

@Fifi2609 

Bonjour,

Pour ma part sur l'IRM il n'y a aucune déformations. Il faut ce dire que c'est mieux comme ça.Maintenant psychologiquement c'est épuisant. Pour l anti inflammatoire votre médecin vous en prescrira un autre.

Bon courage.

Merci pour votre réponse Alain. Oui c’est bien mieux qu’on ne voit rien à l’IRM je pense mais mon rhumato m’en a prescris une donc je me demandais si c’était déterminant dans le traitement de la maladie. 

Hier mon médecin m’a prescrit un autre anti inflammatoire donc on va voir ce que ça donne. La codéine m’a bien aidé un temps mais le problème c’est que cela me provoque de l’asthme (d’après la notice ce serait contre indiqué d’ailleurs). Du coup mon généraliste ne savait pas du tout quoi me donner d’autre... 

J’aimerais avoir vos avis sur les traitements. Savoir combien de temps cela a pris pour trouver un traitement efficace notamment. Ce qu’on vous a proposé, les examens que vous avez faits.. etc... 

@Fifi2609 

Je vais laisser le soin a votre médecin de trouver le médicament qui vous va bien il vous connais bien.Pour l'IRM bien sur qu'il faut le faire cela permet au moins un contrôle. Suivant vos douleurs votre médecin ou spécialiste vous fera faire des contrôles réguliers.Les traitements sont difficiles à établir suivant le patient ,il se peux qu' au premier ou deuxième traitement vous n'entendrez plus parler de vos douleurs et je vous le souhaite. N’hésitez pas à solliciter votre médecin si les anti inflammatoire ne marche pas ,comme ça ,au prochain rendez vous avec votre spécialiste il pourra mieux cibler le traitements.

Merci Alain pour votre réponse ;) 

Bonjour 

J ai été diagnostique en septembre 2018 d un rhumatisme psoriasique avec une errance médicale de 3 ans ....Je pense que c est important d avoir une relation de confiance avec son rhumatologue car plusieurs fois été déçue...jusqu au jour ou enfin je consulte un rhumatologue à l ecoute. J avais l impression de rêver. Enfin un diagnostique et après quelques essais d anti inflammatoires. Il m a mis sous biotherapie Cimzia. Au début du protocole 2injections ts les 15jours j avais presque plus de pso fatigue moindre douleurs diminués et surtt la nuit j arrivais à dormir a tourner dans le lit sans pleurer et apres jusqu a 2 injections 1 fois par mois.  Mais 1 mois ca été trop long douleurs +++ et pso +++ du coup il a revu le traitement et je les prends ttes les 3 semaines. J attends de voir ce que ca donne. Pour l instant trop tôt pour conclure mais je galère en attendant mais pas comme avant Cimzia. Mais c est vrai que tt le monde ne réagit pas pareil face au même traitement.C est pour cela que je vous souhaite à tous beaucoup de courage et de soutien. J ai une autre maladie neuromusculaire auto immune rare : une forme de syndrome de morvan qui ne me facilite pas non plus mais qui est prise en charge par des immunoglobulines. Mais bon etant maman de 2 enfants je me dois d avancer. Merci d avoir pris le temps de me lire. Et bon courage à tous.