Cancer métastatique osseux, je souhaite échanger !

@lolo94130 pardon de vous repondre si tard , vous avez la possibilite de contacter l'association Choix Vital , paroles et cancer ( voir le site) , plusieurs groupes de paroles par mois a differents endroits de Paris , totalement libres d'acces et sans contrainte . Bonne journée

@mariebleu courage a vous ..cest vrai que toutes ses douleurs et traitement sont lourd mais temps quon est la ..cest ce qui fait se dire 

Bonsoir, nouvelle sur ce forum , je suis la pour mon mari qui a eu un cancer de la vessie déclaré en Mai 2017. Puis ablation ainsi que la prostate. Il a des métastases osseuses hanche douloureuses et en Novembre il s'est fracturé le col du fémur. 5je précise qu"il a 66 ans) Il souffre énormément et est encore sous chimio . Il a beaucoup d'absences mais prend matin et soir de la morphine. Bon courage a tous

Bonjour,

Je suis un homme de 31 ans.  Le nom de mon cancer se nomme neurofibrosarcome. A la base,  j'ai une neurofibromatose de type 1. Cette tumeur est begnigne,  mais elle peut et c'est le cas, donner naissance à des fibromes. J'ai des fibromes externes et internes partout. On a découvert cette tumeur lorsque j'avais 10 ans. 

Pendant 15 ans, cette tumeur n'a jamais bougé d'1 millimètre.

En avril 2018, j'ai remarqué que j'avais une cuisse plus grosse que l'autre. En septembre 2018, ça se réveille. Je ressens des picotements et des décharges dans la jambes.

Je vais voir mon médecin traitant,  puis un neurochirurgien. Ils ne sont pas inquiets ni pressé. Moi oui, car je n'en dors plus! En novembre 2018, je me fais opérer à la jambe et une semaine plus tard,  on me confirme que la tumeur enlevée,  est un sarcome et non une tumeur begnigne. 

On m'envoie 3 jours plus tard chez un radiothérapeute. Il m'annonce rapidement,  que l'on va devoir me réopérer car il faut enlever la zone de sécurité autour de la tumeur.

Opération en janvier 2019.

Du 18 février au 28 mars 2019, je fais de la radiothérapie.

Puis j'entame les examens postopératoires. 

Le 9 Mai 2019, le radiothérapeute m'annonce que le bilan est parfait ! OUF 

Je peux reprendre le travail début Avril.

Fin juin_debut juillet, je constate l'apparition d'une bosse sur la tête. En 2 mois elle a grossi fortement. J ai de plus en plus de maux  de tête,  je demande de faire un tas d'examens médicaux. 

Le 12 septembre 2019, on m'annonce le bilan.

Il y a une minuscule tache au poumon ( métastase) une autre a la jambe droite ( récidive) et la bosse est une métastase de la tumeur de la jambe. A ce moment là,  elle n'était "que" externe au crâne. 

Le médecin m'envoie chez une chimiotherapeute. J'entame la chimiothérapie entre septembre et décembre 2019.

Le 9 décembre,  nouveau bilan et constat.

Les taches restent stables,  mais la bosse q fameusement grossit et pousse de manière intracranienne. 

Je rencontre quelques jours plus tard le neurochirurgien et le 23 décembre,  je me fais opérer au cerveau pour retirer la tumeur. 

Aujourd'hui,  un mois plus tard, je ne me sens pas hyper bien. Surtout très fatigué. 

Je n'ai pas d'examens avant le mois de mars et le bilan début avril. 

@francoiscmoi je suis vraiment navré de ton parcours; il souligne que souvent les patients ne sont pas écoutés ni entendu par les médecins. Comment-peut'on t'aider?

A bientôt

Je suis entour de très bons médecins

ici je raconte pour témoigner et lire d autres témoignage afin de lire les histoires et parcours des autres cela fais du bien.

Bonsoir a tous, 

Oui @Françoiscmoi 

@Françoiscmoi je confirme ça fait du bien de voir que nous ne sommes pas seuls face a cette maladie.

Y a t'il en sujet aidant pour partager des astuces.  Merci.

Bonne soirée

Bonjour à tous et à toutes 

J'ai un cancer du sein avec métastases osseuses en cours de traitement depuis avril dernier 

Se sont les métastases qui sont à l'origine du diagnostic car je me suis fait mal en travaillant 

Apres 2 mois d'arrêt une IRM demande par un rhumatologue ne laisse pas de place au doute. On vous remet les résultats sans explications mais 3 mots changent tout : lésions lytiques secondaires. Je suis aide soignante depuis assez longtemps pour comprendre que je venais de basculer dans un autre monde

Trouver le cancer primaire n'a pas été si simple car il n'apparaît ni sur la mammographie ni sur l'écho c'est une ponction sur un ganglion hypertrophié qui a permis de poser le diagnostic 

Le TEp scan montre des métastases sur les femurs la colonne les côtes les omoplates le crâne 

J'ai de la chance car mon traitement se fait par voie orale mais la fragilité osseuse et les douleurs ne me permettent pas de travailler. Alors je marche beaucoup, je vais à la piscine et mon mari me soutient autant qu'il peut. Mais je ne veux pas que la maladie soit un sujet trop envahissant entre nous alors parfois je me sens un peu seule

@Boulie11 je suis vraiment désolée pour toi. Tes collègues sont-elles au courant? Comment vis-tu ce passage de l'autre côté du miroir? Dans cancer et guérison nous sommes très actifs(ves), tu es la bienvenue

Je n'ai pas caché la nature de ma pathologie à mes collègues que je vois régulièrement et elles sont adorables

Apprendre que j'avais un cancer se fut un moment difficile comme pour chacun j'imagine 

Avec mon mari nous avons passé une soirée où les larmes ont coulé mais elle fut la seule 

Depuis j'ai commencé un traitement que je supporte bien et qui donne de bons résultats pour le moment je marche tous les jours et je vais 2 à 3 fois par semaine à la piscine l'optimisme est mon credo