Cancer de la vessie et pelvectomie : quelle vie avec une néovessie ? Comment est l'opération ?

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nikita5

11/01/2023 à 06:22

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nikita5

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Bonjour à tous et toutes

Pour me présenter brièvement , je suis une femme de 54 ans , célibataire , pas d'enfants pas d'addictions ni médicamenteuse ni autre , mais je vapote ... sinon j'ai une vie simple et plutôt saine

Je souffre néanmoins d'une BPCO détectée en 2014 , date à laquelle j'ai stoppé net le tabac grâce à l'aide de la cigarette électronique , j'ai donc un antécédent de 28 ans de tabagisme à raison de 25/jr

Ce foutu tabac !! la porte d'entrée c'est les poumons et la porte de sortie c'est la vessie ! ( à mémoriser cette phrase ...)

Et aujourd'hui l'addition est tombée ... j'ai un carcinome urothélial ( vessie ) de haut grade PT1b variant rare et très agressif , non infiltrant le muscle , par contre il infiltre le chorion et çà pourrait vite méchamment déraper ..

j'ai décidé de suivre l'avis de mon super oncologue-urologue et de faire prochainement le 23 janvier , la pelvectomie qu'il me propose , la décision était difficile à prendre , il y a l'avant et l'après la cystectomie .. j'ai choisi .. de ne pas rentrer dans un schéma long et douloureux de chimio et d'attaquer le problème en frontal

j'aimerai discuter avec des femmes ( ou même des hommes ) ayant subi cette intervention , pour savoir comment est la vie avec une néovessie , combien de temps çà prend à maitriser le truc , les effets secondaires psychologiques .. tout çà quoi !

je sais à quoi m'attendre , j'ai lu et cherché toutes les infos possibles , j'ai retourné la toile de haut en bas mais des témoignages , du vécu par rapport à nos différentes sensibilités je n'en ai pas trouvé beaucoup ... peut-être ici ? ..

Le moral et la santé à tous ceux qui liront ce message , c'est bien sincèrement ce que je vous souhaite pour cette nouvelle année ....

A BIENTOT

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Claudia.L

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11/01/2023 à 12:03

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Claudia.L

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Bonjour @nikita5,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

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Êtes-vous concernés par une pelvectomie ? Comment s'est déroulée l'opération ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Cancer de la vessie et pelvectomie : quelle vie avec une néovessie ? Comment est l'opération ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-cancer-de-la-vessie/la-vie-avec-une-neovessie-57314 2023-01-11 12:03:53

Fifi37270

16/01/2023 à 18:23

Fifi37270

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Bonjour nikita5.jai moi aussi été confronté à ce cancer il y a 2 ans.

J'ai d'abord suivi une bcg thérapie qui pouvait semble-t-il guérir ce cancer au stade 1, mais qui avait deja infiltré le chorion,et était limite muqueuse musculeuse, malheureusement cela n'a duré qu'un an,et le cancer d'abord freiné par le bcg et revenu plus fort.

Le pet scan n'ayantpasrévélé de métastases j'ai suivi le protocole Nemio,(chimiothérapie et immunothérapie)fortement recommandé à maintes reprises par l'urologue et l'oncologue avant l'opération, je voulais mettre toutes les chances de mon côté, car j'étais au stade 2, avec infiltration massive de la vessie,,,chorion.jai donc eu l'ablation de la vessie, prostate (touchée elle aussi par un début de cancer)et du système ganglionnaire.

Les biopsies ont révélées l absence de la tumeur qui a été totalement détruire par le traitement, certes très lourd (hospitalisation 3 jours tous les 15 jours pendant 2 mois).

Maintenant je vie avec cette neovessie que je gère pas mal ,quelques fuites la journée surtout quand je bricole, mais je vie "normalement ".la nuit j'ai opté pour l'étui penien, j'ai donc retrouvé un vrai sommeil(terminé les levées 5,6,7,8 voir 10 fois la nuit.

A vous lire ,bon courage nikita

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nikita5

20/01/2023 à 19:17

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nikita5

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@Fifi37270

Bonjour Fifi ,

Merci d'avoir répondu à mon message .. c'est un peu çà qui me chagrine le plus ! les fuites .. suite à l' effort , ........ moi aussi je bricole beaucoup et j'ai bien vu ces derniers jours que même les petits efforts font appel à la sangle abdominale .. donc fuite !

la toux aussi ,.......... enfin tout çà quoi , tu es bien placé pour le savoir !

Mais voilà , j'ai décidé d'opter pour la méthode forte d'entrée et radicale avec cette solution de néovessie. il n'a pas infiltré le détrusor chez moi non plus , juste le chorion et je suis au stade 1 avec un seul polype ( réséqué en décembre ) mais j'ai un variant rare très agressif , un micropapillaire

il y aurait 50% de chance que j'y arrive à bout avec des instillations de BCG mais il peut aussi et il va sûrement récidiver ! en revenant plus fort ( comme pour toi ) après 4 jours de réflexion , j'ai décidé d'attaquer fort d'entrée et de le bombarder ...... au premier round

pour ma part, je viens de faire une scinti qui ne révèle aucun autre organe touché , même pas le système ganglionnaire mais tenter le BCG ne fera que m'affaiblir , je ne peux pas miser sur un combat qui va se jouer en longueur , je serai moins d'attaque pour subir cette lourde intervention qu'est la pelvectomie avec néovessie , (parce que j'y viendrai d'une façon ou d'une autre , faut pas se leurrer avec un micropapillaire ......) alors que là j'y vais debout et confiante avec toutes mes capacités physiques et mentales pour le gagner ce combat là

pour les nuits je ne m'inquiète pas trop , depuis une bonne année , je me lève 5 fois environ , donc je pense que je vais garder le rythme ( et programmer toutes fois mon ptit réveil , des fois que ...je me remette à rêver comme avant !)

en tous cas merci pour ton témoignage , bonne continuation , bons bricolages et surtout n'oublie pas de bien boire pour préserver tes reins , c'est capital avec la néovessie ... 2L D'eau

le seul objectif que j'ai maintenant , c'est de me présenter au bloc opératoire ce lundi 23 janvier et après je verrai pour reprendre le cours de ma vie en gérant au mieux l'avant et l'après néovessie ...

à bientôt FIFI , prends soin de toi

merci pour le courage que tu m'envoies , j'en manque pas mais je le prend quand même !

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