Indifférence corps médical ou problème de prise en charge

Bonjour à tous,

Je fait appel à vous pour savoir si vous aussi vous avez rencontré des difficultés avec le corps médical par rapport à votre trouble bipolaire. 

Voilà depuis que je suis diagnostiquée bipolaire octobre 2013, on me répète qu'à notre époque la maladie est plus connu, moins tabou, et pourtant je rencontre des difficultés au seins même du corps médical.

Voici les différentes situations auxquelles j'ai été confronté.

La première difficulté que j'ai rencontré fut avec mon médecin traitant. En mai 2014, mon fils de 9 mois a enfin eu une place en crèche. Il s'agissait d'une crèche parentale où les parents font 1 permanence tout les 15 jours à la crèche (quand on est 2 c'est 1 permanence tout les mois). Dans ce contexte la crèche demandait un certificat médical de vie en collectivité. Mon mari est moi sommes donc allés voir notre médecin traitant. Je ne sais plus pourquoi ni comment mais au cours de la consultation nous l'avons informé que j'étais bipolaire. Et là il a totalement changé de comportement, d'une part il ne s'adressait plus qu'à mon mari, comme-ci je n'était pas apte. Puis il a été très réticent à me fournir ce fameux certificat médical, m'invitant à le demander à mon psychiatre. Nous avons refusé, il m'a délivré le certificat mais à contre coeur.

Deuxième difficulté, toujours en 2014, quand j'ai commencé à reprendre ma vie professionnelle en main. Quand j'ai retrouvé du travail, je me suis vite rendu compte que l'accompagnement des malades avait ses limites. En effet, j'étais suivi au CMP mais les horaires ne correspondaient plus, car mes RDV au CMP ne pouvaient s'effectuer que de 9h à 17H. Mon psychiatre de référence, m'annonce donc qu'il faut que je me trouve un psychiatre dans le privé. "Très bien mais avez-vous des confrères à me conseiller?" la secrétaire du CMP me donne donc une liste de psychiatres. Problème, cette liste n'est ni à jour ni spécifique à ma pathologie. Entre ceux qui n’exercent plus ceux qui ne traite pas de tout des pathologies comme, j'étais servi. J'ai fini par trouver un bon psychiatre mais pas spécialisé dans les troubles bipolaire. De plus à cette même époque, je devais commencer des séances de psychoéducation que j'ai malheureusement du annuler car les séances se déroulaient tous les mardi après-midi pendant 1 mois.

Question si la bipolarité est une maladie qui nécessite un suivi médical à vie, pourquoi rien n'est fait pour les personnes qui travaillent? Est ce que lorsqu'on est atteint de cette maladie on est condamné à ne plus travailler pour avoir accès au soins?

Troisième difficulté, le week-end dernier suite à une grosse contrariété, j'ai commencé à ne pas dormir, 3 nuits consécutives à ruminer. Bref, les premier signes d'un début de crise maniaque. Dimanche soir, avec mon mari nous décidons d'appliquer les conseils de mon psychiatre: "en cas de problème, contacter les urgences psychiatrique" 

A 2h30 du matin nous appelons donc les urgences psychiatrique. J'explique la situation, Diagnostiquée Bipolaire depuis 2013, stable depuis presque 3 ans, mais sans traitement depuis 7 mois car enceinte de 6 mois, du mal à dormir depuis 3 jours avec des pensées qui se bousculent. Réponse de mon interlocuteur: "nous ne pouvons rien pour vous appelez le SAMU"

Surpris, nous appelons le SAMU, je répète donc mon histoire, on me met en relation avec le médecin régulateur. Je répète mon histoire. Et là, elle me reproche de ne pas être sous traitement. Oui mais, c'est une décision prise par mon psychiatre suite à une préparation d'1 an de mon projet de grossesse. Le médecin du SAMU en remet 1 couche mais pourquoi vous n'avez pas de médicament pour dormir. Sans problème de sommeil en temps normal pourquoi devrais-je avoir des médicaments de ce type? Elle me dit alors de me rendre aux urgences de ma ville. Sans voiture, et avec 1 enfant de 3 ans à la maison, doutant que les urgences de ma ville puissent me prendre en charge, nous décidons d'appeler avant de nous déplacer.

Les urgences de ma ville sont très clair, ils ne peuvent pas me prendre en charge car ils n'ont pas de psychiatres, ils me conseillent d'appeler les urgence psychiatrique. 

Rappel des urgence psychiatrique, impossible de les avoir. Rappel du SAMU, cet fois-ci c'est mon mari qui parle. Notre nouvel interlocuteur nous explique qu'ils n'ont pas de psychiatre, qu'il faut joindre les urgence psychiatrique et ne comprend pas pourquoi le médecin régulateur nous a orienté vers les urgences classiques.

Après plusieurs tentatives nous réussissons à joindre le fameux service: nouvel interlocuteur, qui explique à mon mari qu'ils peuvent me prendre en charge mais qu'il y a beaucoup d'attendre, que cela risque de m'énerver, ils nous conseil d'attendre le lendemain matin et contacter mon psychiatre.

Nous comprenons son point de vu, mais pourquoi ne pas nous dire cela depuis le début?

Bref après tout cela des question? Pourquoi, autant de difficultés: les médecins généralistes ou des services d'urgence qui ne semblent pas connaitre les maladies mentales. 

Avez-vous vous aussi rencontrer des difficultés similaires? Comment faire évoluer les choses?