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Vivre avec le syndrome CANVAS

Syndrome CANVAS et symptômes aux yeux, comment gérez-vous ?

  •  122 vues
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avatar Abjulvap

Abjulvap

21/05/2023 à 19:15

avatar Abjulvap

Abjulvap

Dernière activité le 06/11/2023 à 09:25

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Bonjour

Comment vous gérez au quotidien.

En ce qui me concerne c’est la stabilité des yeux qui me dérange le plus. Auriez vous des trucs et astuces ?

Merci

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avatar Claudia.L

Claudia.L

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23/05/2023 à 15:30

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Bonjour @Abjulvap,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @Margotte2007 @Francismex @SYLVIANEO @RobVals @gramoune @SERGEMARIE @micko60 @Annanapou @Franceoise @Choupette09 @cissiam @Lunatelo @Copter @ciboulette04 @Philippe34770 @Alejeune

Êtes-vous concernés par des symptômes au niveau des yeux ? Comment le gérez-vous ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Syndrome CANVAS et symptômes aux yeux, comment gérez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-vous-gerez-ala-maladie-58482 2023-05-23 15:30:21

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avatar Philippe34770

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23/05/2023 à 16:00

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@Claudia.L

Bien que positif CANVAS, pas d'atteinte au niveau des yeux et de la vue en général, hormis une myopie liée à l'âge.

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Philippe R. Gigean, Hérault France


Syndrome CANVAS et symptômes aux yeux, comment gérez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-vous-gerez-ala-maladie-58482 2023-05-23 16:00:54

avatar ciboulette04

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23/05/2023 à 20:06

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@Claudia.L

Pour l'instant, pas de problèmes aux yeux. J'ai été opérée de la cataracte il y a une dizaine d'année et une correction de myopie à cette occasion. Pour l'instant, je suis épargnée . Pourvu que ça dure !


Syndrome CANVAS et symptômes aux yeux, comment gérez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-vous-gerez-ala-maladie-58482 2023-05-23 20:06:45

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avatar Isabonaloi

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29/05/2023 à 09:16

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Bonjour

Les 2 réponses qui vont ont été faites ne sont pas au bon endroit (elles sont sous le message de Claudia pour l'ouverture de votre sujet).

Moi j'ai fait des séances d'orthoptie mais je ne sais pas si mon problème de convergence est directement lié à la maladie, en tout cas il a précédé longtemps les autres symptômes.

Comment se concrétise votre instabilité visuelle ? C'est à cause d'un nystagmus ? Ne pourrait-elle avoir un lien vestibulaire ?

J'avais de légers troubles visuels en même que des étourdissements et ils sont réglés par des séances de kiné vestibulaire.

Quels sont vos autres symptômes de CANVAS ?




Syndrome CANVAS et symptômes aux yeux, comment gérez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-vous-gerez-ala-maladie-58482 2023-05-29 09:16:21

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avatar Claudia.L

Claudia.L

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30/05/2023 à 08:42

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Claudia.L

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@Isabonaloi @Abjulvap

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Claudia.L


Syndrome CANVAS et symptômes aux yeux, comment gérez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-vous-gerez-ala-maladie-58482 2023-05-30 08:42:00

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avatar Fred59

Fred59

01/08/2023 à 16:10

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Bonjour,

Lorsque je marche, je dois regarder droit devant moi. Si je dévie mon regard sur le coté, je ne marche plus droit avec risque de chute. De plus j'ai l'impression que mes yeux oscillent. Lorsque je suis en voiture, même chose, il faut que je reste concentré à regarder la route ... si j'ai une inattention de quelques secondes et que je regarde sur les côtés, je fait dévier la voiture, ce qui est dangereux. De même en voiture impossible si rencontre qqun de connu, ben de le reconnaître ... je ne saurai dire e problème, je vois la personne mais comme ma vue oscille c'est difficile. Mais je suis quand même plus stable en voiture qu'à pied.

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FD


Syndrome CANVAS et symptômes aux yeux, comment gérez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-vous-gerez-ala-maladie-58482 2023-08-01 16:10:27

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avatar Isabonaloi

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02/08/2023 à 13:37

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Isabonaloi

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@Fred59

Bonjour,

Ma kiné me fait travailler cet aspect en me faisant faire des exercices où je dois regarder sur les côtés et je le fais aussi sur le tapis de marche. Il est vrai que ça destabilise.

L’oscillation de la vue fait partie des symptômes pour certains.


Syndrome CANVAS et symptômes aux yeux, comment gérez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/comment-vous-gerez-ala-maladie-58482 2023-08-02 13:37:14

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