Syndrome de Syndrome de CANVAS : sommes-nous nombreux et où nous trouver ?

Bonjour @Jipehair,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y participer : @MaryseM @Chachaum @Isabonaloi @octobrebleu @Spidie @SiborSib @Nat1234 @MIDO67 @Flopoipoi @Francismex @SYLVIANEO @SERGEMARIE @micko60 @Franceoise @cissiam @Lunatelo @ciboulette04 @Philippe34770 @Abjulvap @lucienne56 @Crowny @Fred59 @Caromab @Mumu26130 @Jcta.tab @Tarteauxpommes @Xivalf @Marge67 @Clo2607 @Ninaetenzo @BeatriceB @Sd08002 @babeth% @Enzosch @Alice26130 @Lacatoche @Isabelle11 @Creole49 @Jackson31 @PRISCA34 @Dominique.n @Canvas974 @Fatimakhelifi @fatimaben @Isabelle11100 @Apj1977 @PapiPanda @Sumacmich @Mamais @Vct.bgs @Jodatre @Kiki2707 @Elizza @Dominique45 @valer92 @isabellecoing @Astrid30 @Katia2912 @Havane @Bridem @Thaliemoi @Kiki27 @Steph1606 @Homardo @Nanougab @gigi130 @nadejda @jamesbonds @Michelpbcanvas @Jokoern @nathgreil @mamila2 @Jumelle67115 @lesmerveilles @Lol57ben @Marcoh @makoo974 @Rickain @Sylvieroye @Randger @monybena @DAVMAL @Chorizo @Brahim25 @Airedale @lilypasse @Gilbertdu09 @DesLandes @patoche69- @myel_mpa @Canardjoli @patoche69. @Jynelle @Celine09 @Bene78 @Loic09 @Hyoupie @Thierry26 @Brigittesc

Un membre vient d’apprendre son diagnostic de syndrome de CANVAS et cherche à savoir :

• s’il existe des groupes de parole ou autres communautés de soutien,
• comment on pourrait se localiser pour échanger avec des personnes proches (elle vit en Vendée).

💭 Pour vous lancer dans l’échange :

• Êtes-vous vous-même atteint du syndrome de CANVAS ou proche d’une personne concernée ?
• Dans quelle région vivez-vous ?
• Connaissez-vous des associations, groupes de discussion, ou rencontres pour cette maladie ?

Vos partages peuvent permettre à cette personne (et à d’autres) de ne plus se sentir isolée grâce à la communauté 💛

Bien à vous,
Candice de l’équipe Carenity

Bonjour,

Il existe des groupes Facebook et WhatsApp gérés par la même personne.

Je suis bénévole dans l'association CSC "Connaître les syndromes cérébelleux" (l'un des symptômes du CANVAS) où existent des groupes de paroles en visio ainsi qu'un forum sur le site internet.

Ma mère a le CANVAS et elle est d'origine vendéenne...

Bonjour Il existe un groupe sur Facebook ainsi qu'un groupe sur WhatsApp pour la France. Il existe aussi un groupe international.

Pour le groupe français, adressez vous à Sylviane Offroy, administrateur, elle gère aussi le groupe sur WhattsApp. Il existe un tableau Excell qui regroupe toutes les personnes avec leur région, leurs signes. Nous apprenons énormément de choses sur ce groupe. Vous vous inscrivez sur le groupe et ensuite demandez lui qu'elle vous mette sur WhattsApp. Il y a aussi Isabelle Bonamy qui participe énormément au groupe et nous répond. Nous sommes de plus en plus nombreux à rejoindre ce groupe avec des atteintes plus ou moins importantes et plus ou moins différentes. N'hésitez pas à poser des questions. Cordialement

https://www.facebook.com/groups/2263847550479701/

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