Invitation à une visioconférence pour échanger sur le syndrome CANVAS (en français)
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Philippe34770
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Philippe34770
Dernière activité le 15/09/2025 à 10:52
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Bonjour à tous,
Comme un certain nombre d'entres vous, je suis touché par le CANVAS RFC-1.
Afin de me tenir informé de l'avancée des recherches et de communiquer avec d'autres patients, je me suis inscrit dans un groupe Facebook anglophone dédié au CANVAS : https://www.facebook.com/groups/rfc1canvas
A la fin du mois de juillet, les administrateurs US ont essayé une réunion virtuelle, des membres atteints du CANVAS, via le logiciel de visioconférence Zoom. J'y ai participé. Le décalage horaire et la barrière de la langue ne m'ont pas permis de profiter du moment. J'en ai fais part aux administrateurs du groupe.
Début août, une coordinatrice m'a contacté afin de me proposer de prendre le relais pour les patients francophones, en "pilotant" une visio réunion Zoom en langue française. Bien que n'étant pas un professionnel de la communication et des questions de santé, j'ai accepté.
Je sollicite d'ors et déjà votre indulgence.
Cette réunion virtuelle se tiendra selon les éléments communiqués ci-dessous :
Date : le mardi 05 septembre 2023
Heure : 18h (heure de Paris)
Lien de connexion : https://us06web.zoom.us/j/89087069497...
Ou connectez-vous avec Zoom meeting ID 890 8706 9497
Mot de passe ou code secret : RFC-1.
N'hésitez pas à me contacter en MP si nécessaire.
Chaque participant aux groupes RFC-1 CANVAS et/ou Carenity pourra, s'il le souhaite, se présenter, exposer son ressenti vis-à-vis de la maladie. Le but étant d'échanger de manière conviviale.
J'essaierai de modérer les discussions et de gérer les horaires, la fenêtre de réunion n'étant pas extensible.
Dans l'attente de vous retrouver le 05/09, et avec votre indulgence, je vous souhaite de passer une agréable journée.
Bien cordialement.
Philippe, Sète.
Merci aux administrateurs des deux groupes pour leur aide.
https://www.facebook.com/groups/rfc1canvas
Welcome to our International Support group! This group is for people who have been, OR are in the process of being diagnosed with RFC1-CANVAS, OR for those of you that are a caregiver to someone...