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Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

PR et couple

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avatar Angie38

Angie38

Édité le 06/10/2018 à 14:44

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Angie38

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bonjour

Mon mari a été diagnostiqué en 2011 qu'il était atteint de la PR. A ce jour, il est sous monotrexo et enbrel ... le traitement le soulage mais il a quand meme souvent des poussées de fortes douleurs..

Il a souvent des gros sauts humeurs avec de l'agressivité verbale ... surtout dans les 24 a 72h apres la piqûre d"enbrel

Puis depuis quelques temps il a de plus en plus de troubles de l'érection, ce qui affecte notre vie sexuel mais aussi son moral

J'aimerais savoir si vous etiez plusieurs dans le même cas et comment allez votre couple?

Moi je commence a fatigué moralement car je subis les sauts d'humeur et les peurs liés au manque de relation sexuelle mais surtout je ne sais plus comment l'aider en ce moment...

Merci de vos témoignages d'avance 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

18/12/2018 à 11:28

Bonjour à vous toutes et tous, je vous remercie pour toutes ces info précieuses, qui m ont permises d avoir moins peur de cette maladie et d'accepter tous les inconvénients de cette maladie,

Je vous souhaite d excellentes fêtes de fin d année 


PR et couple https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/pr-et-couple-41714 2018-12-18 11:28:27
avatar exit

Utilisateur désinscrit

18/12/2018 à 22:13

Bonsoir , je suis atteinte de PR diagnostiquée il y a 3 ans. A ceux d'entre vous qui souffrez de ça , vous arrive t_il d'avoir des douleurs dans les côtes dorsales et latérales et des poussées avec de la fièvre ?


PR et couple https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/pr-et-couple-41714 2018-12-18 22:13:56

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Celsius

18/12/2018 à 22:28

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Celsius

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Bonsoir Nestle2a

Je ne suis jamais allé en Corse mais c’est vrai que c’à doit être beau. Le père de mon ex femme que je n’ai pas connu malheureusement était de Borgo. En tout cas, ma fille doit avoir du sang corse car pour savoir ce qu’elle pense et pour la faire parler, il faut de la patience. (rire) Je ne me plains pas de mon lieu de vie, je suis à 3 quarts d’heure de La Rochelle. La Charente-Maritime est aussi une belle région.  Les établissements de thermalisme ne manquent pas dans les Landes. Rien qu’à DAX, on en dénombre une quinzaine. Il y en d’autres dans un rayon de 20 km. Mais des établissements avec hospitalisation,  je n’en connais pas. Je ne sais pas si çà existe.  Toujours est-il qu’il existe des établissements avec hébergement ( hôtel ou chambre ) mais les tarifs sont plus chers. Moi, j’ai opté pour le camping en Mobil-home très spacieux et agréable. On retrouve nos amis curistes de toute la France et on passe d’agréables moments.  Il existe aussi beaucoup de locations en ville pour les 3 semaines de cure abordables autour de 600 Euros les 3 semaines. Si votre maladie est prise en charge à 100%, et que vous ne dépassez pas un certain revenu ( environ le smic) vous pouvez prétendre à une participation de la Sécurité sociale de 150 Euros. J’en ai bénéficié pendant 20 ans sans condition de ressources, mais depuis l’année dernière, c’est fini.Il faut savoir que chaque établissement à un service de navette. On vient vous chercher et on vous ramène à votre lieu d’hébergement. C’est très appréciable. Les soins sont aussi pris en charge à 100%. Vous n’avez rien à avancer. Même les 3 rdv chez le médecin thermalisme  fait le tiers payant. Si besoin,  je reviendrai sur mon expérience et conseils pour les cures thermales. Je vois que vous prenez le nouveau traitement Olumiant que je débute aussi depuis quelques semaines. Je n’ai pas de nausées, ni de fatigue. Comme je l’ai dis sur une autre discussion, je n’ai pas les pieds, les chevilles et les mains gonflés. J’attends les prochaines analyses pour en dire plus.

Cordialement Celsius


PR et couple https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/pr-et-couple-41714 2018-12-18 22:28:29
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23/12/2018 à 21:24

Bonsoir Celsius,

Vous m avez l envie et l idée d aller en cure. Pouvez vous me donner la procédure à suivre à savoir à qui dois je m adresser le médecin, la Cpam,? Ou trouver les adresses des cures thermales?  Avons nous des jours de congés payés par la CPAM? Merci par avance de votre éclairage sur le sujet? Merci de votre retour

Concernant la question de Mme La vie est belle, pour ma part, je n ai pas de douleurs aux côtes dorsales et latérales accompagnées de fièvre. J ai souvent les mains , pieds et chevilles gonflées.

Bonne soirée et joyeux Noël

 

 


PR et couple https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/pr-et-couple-41714 2018-12-23 21:24:20

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Celsius

26/12/2018 à 22:50

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Bonsoir Jennaee

Voici la procédure à suivre pour une cure thermale avec orientation rhumatologie. Votre rhumatologue ou votre médecin traitant , à votre demande vous précrira une demande pour une année entière  de cure thermale à l’endroit que vous lui aurez préalablement donné. Cette demande remplie devra être envoyée à votre caisse de sécurité sociale.Une fois, la cure acceptée,  la première condition avant toute démarche est de trouver une location pour les 3 semaines. ( une cure dure 21 jours) et peut commencer  tous jours de la semaine. Je m’adresse à ceux qui possèdent un camping car ou logement  sur le site thermal. Sinon, généralement, les locations commencent un samedi. Vous pouvez vous adresser à un office de tourisme qui vous transmettra un catalogue d’adresses et de camping . Évitez la période de Septembre et Octobre, voire Novembre car c’est la plus chargée en fréquentation de curiste, juste avant l’hiver qui bénéficie encore de belles journées. Vous pouvez toujours inviter un couple d’amis afin de partager les frais d’hébergement. Votre hébergement trouvé, il vous faut choisir votre établissement de cure qui prendra date et si vous le souhaitez , vous donnera aussi une adresse d’un médecin généraliste et thermalisme, qui vous prescrira les soins( agréables) appropriés à votre cas. Le volet de votre prise en charge et la prescription du médecin thermaliste sont les conditions de votre inscription à la cure. Je vous conseille de vous y prendre dès le début de l’année. Pour ressentir les bienfaits,  il faut faire une cure sur au moins 3 ans, moi çà fait 21 ans que je fais une cure à Dax. Au début , je la faisais vers Pâques car ma fille était encore petite et ce n’était pas grave si elle manquait l'école une semaine. Depuis une quinzaine d’année, maintenant j’y vais en Août ,en pleine FÉRIA et ma file apprécie , moi moins . N’hésitez pas à comparer les prix des campings si vous choisissez cette formule selon les périodes. Il existe des Mobil home à 4 et 6 places libres selon les périodes. Moi, je vais au camping du Bascat sur Dax. 80 % est fréquenté que par des curistes. Les patrons Christine et Gilles sont super sympa comme  toute l’équipe. C’est une vraie famille. 

Cordialement Celsius


PR et couple https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/pr-et-couple-41714 2018-12-26 22:50:18

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Nestle2a

27/12/2018 à 09:09

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@Celsius merci pour tout ces renseignements c vrai je n'avais pas pensé au camping .connaissez vous les thermes BEROT a DAX ? 

'Passez de bonnes fêtes de fin d'année ds votre belle région 


PR et couple https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/pr-et-couple-41714 2018-12-27 09:09:03

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Celsius

27/12/2018 à 16:43

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 Bonjour Nestle2a et jennaee

Je reviens sur la cure thermale, un détail qui a son importance dont j’ai oublié de parler hier. Il faut savoir la boue appliquée sur les zones articulaires à traiter est chaude (autour de 35 °) Et en général,  la cure réveille les douleurs. (un mal pour un bien).Aussi,  lorsque vous ferez votre demande de cure auprès de votre médecin,  il ne faut pas être dans des périodes inflammatoires fortes. Vous risquez de ne pas supporter le chaud des soins. L’eau de la piscine est aussi à la température du corps. Pour la petite anecdote,  ma grand-mère paternel qui avait aussi une polyarthrite rhumatoïde plus tardivement que moi, à dû interrompre sa cure à Dax dans les années soixante à cause de ses inflammations, ses douleurs étaient trop insupportables. Je l’ai appris beaucoup plus tard par ma tante. En ce qui concerne les jours de congés, les premières années, j’étais en arrêt maladie, Étant fonctionnaire, j’étais payé par l’employeur. Ensuite, les cures au mois d’août, je les prenais sur mes congés normaux. Je connais l’établissement thermal BEROT mais je suis toujours resté fidèle aux Bains St Pierre à Dax aussi depuis 1997. Entre curistes on discute souvent de chaque établissement. Les soins se passent le matin, je commencais vers 9h30 et finissais avant midi. 

Cordialement Celsius


PR et couple https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/pr-et-couple-41714 2018-12-27 16:43:20
avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/12/2018 à 11:26

Bonjour Celsuis,

Merci pour ces infos!!!

Je vous souhaite à toutes et à tous des excellentes fêtes de fin d'année

Bien cordialement

Jennaee


PR et couple https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/pr-et-couple-41714 2018-12-28 11:26:34

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Loma200

29/12/2018 à 16:37

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Loma200

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 bonjour nesle2a je suis loma  200ouPatrick Petit message  pour vous dirr que j ai fait une cure thermale  à  cransac les termes dans l Aveyron  et j en suis très  content Ce  est pas avec de l eau mais avec du gaz de souffre  Très  belle  structure  avec du personnel  au top  d une gentillesse  exemplaire  partout où  l on doit passer Je me suis inscrit pour  septembre  prochain Peut-être  que  ce message  vous sera utile Bonne et heureuse  année  2019 avec une grande hotte de santé  Amicalement  Patrick

Voir la signature

Patrick


PR et couple https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/pr-et-couple-41714 2018-12-29 16:37:14
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