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Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde

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avatar Julien

Julien

Édité le 27/10/2016 à 09:38

Bon conseiller

avatar Julien

Julien

Dernière activité le 23/04/2025 à 13:36

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avatar julie-33

julie-33

09/08/2012 à 15:41

avatar julie-33

julie-33

Dernière activité le 29/04/2020 à 09:30

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4 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde


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bonjour

pour moi tout a commencé fin 2002 avec des douleurs sur les doigts ,mon médecin traitant ne savais plus quoi me donner pour ces douleurs et m'a conseillée un rhumato  après prise de sang ,radios résultat c'est une p.r .traitement sous ARAVA  puis visite tous les mois avec prise de sang ,cela a duré 6 mois puis nous avons passé a 3 mois puis a 6 mois et depuis j'ai toujours Arava 10 mg .en 2011 j'ai fait une forte poussée le rhumato m'a mis sous cortisone a 15 mg par jour depuis je vais mieux et je suis a 1,5 mg de cortisone depuis le 24 juillet .je vais très bien pour le moment .

voila mon résumé

bonne journée


Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/le-diagnostic-de-votre-polyarthrite-rhumatoide-16797 2012-08-09 15:41:24

avatar Lunapizy

Lunapizy

09/08/2012 à 22:04

avatar Lunapizy

Lunapizy

Dernière activité le 30/03/2023 à 19:02

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3 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

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Bonsoir

En juin 2000, suite à un choc dans un tourniquet d'accès (de mon entreprise) mon épaule droite ne guérissait pas, j'étais en arrêt AT;  l'épaule gauche a répondu rapidement en écho. Lors des randonnées, en vacances, mes pieds étaient douloureux, les mains malhabiles se gonflaient. Changement de rhumato, elle pose immédiatement le diagnostic et suggère la confirmation par analyses biologiques = positives en novembre 2000. Traitement lourd par cortisone+++, ARAVA + MTX avec effets dévastateurs sur le foie. En 2004 Humira sans succès suivi de Enbrel en 2005 qui me convient très bien. J'ai réduit la cortisone à 1mg/jour. J’ajoute des compléments en phytotérapie.

Dégâts: arthrodèse du poignet droit ratée avec 3 reprises en 2007 et PTH à gauche. La hanche droite crie bcp en duo avec le genou, mais cela ne m’empêche pas de vaquer  à mes occupations; je marche 6 kms 2 fs / semaines. Actuellement je n'ai pas d'aide-ménagère. Je conduis avec une 307 avec  BVA.

Je chante dans un chœur classique qui s'est adapté à ma pathologie (tabouret de bassiste à a disposition, je me déplace à l'étranger (Italie, Allemagne) et ne manquerais pas un concert!!!

Je donne des cours d’informatique dans un club et forme les grands mères qui adoptent la photo numérique à domicile

La PR n’empêche pas de vivre si la motivation est là. Il est important de conserver du lien social.

Quant à la famille, quel gâchis,  j'en parlerais plus tard.....................


Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/le-diagnostic-de-votre-polyarthrite-rhumatoide-16797 2012-08-09 22:04:45
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09/08/2012 à 22:33

Bonsoir à tous,

Il faut savoir que je souffre déjà de diabète de type 1 depuis mes 3 ans (j'en ai 26 aujourd'hui)... 

Ma PR a été découverte alors que ma mère a vue une sorte de bosse dans le dos. Elle  m'a amené chez la rhumatologue qui m'a dit que c'était musculaire, m'a manipulé la colonne. Mais elle voulait quand même faire des examens sanguins et le diagnostic est tombé : une belle PR à 20 ans. 

Ce n'était pas la 1ère fois que j'avais des douleurs articulaires au niveau de l'aine, mais je n'y avais jamais prêté attention, et dès que le nom de la maladie a été posé, psychologiquement, la douleur était présente. Je pense que si je n'avais pas eu de diagnostic, mes douleurs auraient disparu d'elles-mêmes... 

Après une crise assez violente et des douleurs présentes pendant une bonne année où le cartilage de mon poignet droit a complètement été "mangé", on m'a donné de l'Humira comme traitement (je n'en suis pas à une injection près) et depuis, je dois dire que la gène est là, je ne pourrais plus faire de pompes ^^ , mais la douleur a disparu... 
J'ai également du Méthotrexat et de l'acide folique...
Malgré ce traitement, la présence inflammatoire est toujours présente... alors étant étudiante en médecine et connaissant les combine, je mets tout en place pour diminuer l'inflammation. 

Je crains le jour où je ne pourrais plus me lever du lit, avec les doigts coincés et déformés... pas à 26 ans, non !! Est-ce que la PR est pire que le diabète ou est-ce le contraire ?? Je ne sais pas. La seule chose que je sais, c'est que je ne veux que ni le diabète, ni la PR ne me bouffe la vie... 


Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/le-diagnostic-de-votre-polyarthrite-rhumatoide-16797 2012-08-09 22:33:54
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Utilisateur désinscrit

10/08/2012 à 19:16

Pour moi il y a de nombreuses années que j'ai des douleurs. Mais depuis la fin d'année dernière, j'ai des douleurs dans les hanches, les chevilles, les poignets. Le matin j'ai des mains toutes gonflées et qui ont du mal à attraper.  Je marche le matin en me levant comme un canard. j'ai l'impression d'avoir des tiges dans les chevilles qui me bloquent. Avec  ces symptômes en Mars, ma doctoresse me fait faire une prise de sang mais elle me dit que je n'ai rien car mon taux pour les rhumato est bon. Mais pourtant j'ai mal. Elle me dit de prendre de l'Ibuprofène. Résultat : rien de rien.

J'y suis retournée dernièrement car j'ai une douleur dans l'épaule qui ne s'en va pas. elle me repond que c'est de l’arthrose et re pour des médicaments qui ne font rien( dafalgan codéine). Elle veut m'envoyer faire de la kiné mais bon m'envoie passer une radio et : Bursite. J'y retourne et là elle daigne enfin m'envoyer vers le rhumato. elle me donne un traitement de 6 jours avec de l'Apranax mais normalement je ne devrait plus avoir mal mais c'est de pire en pire car j'ai pris le dernier cachet il y a 2 jours.

Quoi faire face à un médecin comme cela ???


Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/le-diagnostic-de-votre-polyarthrite-rhumatoide-16797 2012-08-10 19:16:39
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Utilisateur désinscrit

10/08/2012 à 23:35

Bjr Marlems,

j'ai connu ça pendant presque un an avant de prendre RDV dans un service de médecine interne.Medecin traitant qui m'envoie vers medecin du sport ostheopathe (ancien sportif), kiné etc LEs cachets pendant un an j'en ai essayer pas mal , doliprane,ibuprofene , biprofenid,voltaren, lamaline, rivotryl, celebrex, tetrazepam etc etc... rien ne me calmait . RDV de medecine interne et  2jours après ce RDV hospitalisation pour 2ou 3 j'y resterai 15jours(tu pourras voir mes posts dans les différents forum liés au lupus sur le site) . J'en suis sorti sans savoir ce que j'avais si ce n'est un chevauchement de plusieurs collagénoses. ça fait bientot 1an et demi que je suis sous Nivaquine (traite polyarthrite et lupus) les douleurset autres symptomes sont quotidiens mais moins de poussées.  JE suis un peu déçu de ce service de medecine interne au CHU de Toulouse pourtant , déjà un gros CHU. Mais bon la médecine ne sait pas tout. bien des gens ici te le diront. Mais il faut passer par là je crois, car la medecine interne c'est un peu comme de la recherche. . Contact le CHU par téléphone dès que tu peux le délai d'attente est souvent de 2à 3mois minimum. Demande une lettre a ton medecin traitant, s'il veut pas t'en faire tu contact directement par téléphone le secretariat du service de medecine interne de ton CHU le plus proche. Ils vont te demander si c'est ton medecin traitant qui t'envoies tu leur dis que oui.Premier rDV moi j'avais fait un récap de 3pages de mon année passée de souffrance en expliquant symptomes triaitant et leur evolution dans le temps..et tu prend avec toi les examens que tu as fais , radio , scanner, echographie ou autres tout ce que tu as, prises de sang  , d'urines etc...Moi j'avais un pavé de 10cm de large . JE te dis tout ça car des douleurs articulaires comme tu le décris peuvent avoir des origines diverses et ne rien avoir avec des problemes de collagénoses, arthrite arthrose rhumatismes ou ce genre de choses.  APres il va quelques analuyses simples que ton doc peut te faire faire pour marquer une SPA ou autres par exemple..  Moi je retourne à mon service de medecine interne à la fin du mois, on verra comme ça va se passer... mais ça me soule un peu depuis les 2derniers rendez vous , car je n'ai toujours pas de diagnostic posé.. je dois retourner voir aussi mon dermato qui me suit en coopération avec la  medecine interne. En fonction du RDV en fin de mois je verrai si je prend contact avec un rhumatologue en clinique spécialisée dans ce domaine(j'en ai déjà vu au CHU bien sûr) ?


Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/le-diagnostic-de-votre-polyarthrite-rhumatoide-16797 2012-08-10 23:35:45
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19/09/2012 à 19:53

BJR A TOUS

polyarthrite depuis 4ans..douleur au dos pdt 2 mois et tout c enchainé...les étapes deviennent tres durs a vivre physiquement et psychologiquement...on en souffre tellement qu'on en a des idées noires..les examens suivent et le résultat tombe...méthotrexate,plaquenil et cortisone jusqu'a ce jour  en attente de roactemra d'ici sous peu puisque la maladie évolue dans les douleurs quotidiennes..

on garde le moral et on apprend a vivre avec,surtout dans les jours ou tout va bien..

qd on commence a se frotter une articulation machinalement on sent et on c qu'une crise arrive et la on prie pour qu'elle ne soit pas trop dur...

c'est une maladie dur a vivre et a gérer

on garde la peche et le courage surtout qd on est bien entouré

bonne continuation a tous


Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/le-diagnostic-de-votre-polyarthrite-rhumatoide-16797 2012-09-19 19:53:22
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19/09/2012 à 22:46

slt betty 

je peux me permettre de te demander ton age... comment a évolué ta polyarthrite depuis 4 ans...? 

dans le sang quelles sont les elements  qui pose le diagnostic? VS, CRP élevée ou autre?   est-ce que tu as déjà eu des articulations gonflées violement au point d'avoir une oeuf a cet endroit? as-tu deu es déformations articulaires en 4ans, des mains pieds en particulier? as tu eu des signes cutanés?

cela fait bientot 3ans que je suis suiv sans diagnostic, clair , vs crp jamais eleve , mais unchevauchement de plusieurs choses au niveau cutané tout ça dans la famille des collagénoses dont fait partie la polyarhtrite...  mais des signes non négligeables et pas commun pour un lupus...  Je suis sous NIVAQUINE plus antiinflammatoire que j'ai bientot tous testé mais les douleurs articulaires et les crauqmeents restent ,vont et viennent comme toi mais ne disparaissent jamais complètement... Pour moi la cortisone a accentué les douleurs , au bout d'une semaine de test ils ont tout arreté la cortisonefin aout j'ai évoqué l'éventualité d'une polyarthrite débutant avec les docs, ils n'ont pas écarté cette possibilité...

merci d'avance 


Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/le-diagnostic-de-votre-polyarthrite-rhumatoide-16797 2012-09-19 22:46:16
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20/09/2012 à 21:16

pour ma part j'ai eu pendant quelques jours eu mal au dos et la cheville droite, puis durant une fameuse nuit g u comme des décharges électriques  au niveau de ma cheville et mon etat c progressivement dégradé durant cette nuit et au matin je ne pouvais pratiquement plus bouger.  Plus tard dans la journée je me rend chez  mon medecin generaliste qui me prescrit des anti inflamatoire, anti douleur et une prise de sang. Les resultats se sont révéler catastrophique (anemie inflamatoire, globules balncs a 14000, crp a 150.....) bref ensuite je consulte un rhumathologue qui me prescrit scintigraphie et un TEP- scan et les conclusion sont des taches noires sur pratiquement l'ensemble du corps sauf la jambe gauche (scintigraphie) et organes comme le coeur, les poumons et peut être même le cerveau (d'apres le conmpte rendu du TEP-scann).

Mais apres plusieurs traitements j'en eu 5 en 1 ans qui n'ont pas fonctionnés j'ai trouvé mon eldorado qui est Kineret (par injection sous-cutanée chaque jour) et la actuellement , je suis en rémission 

je souhaite bon courage a tous !!!


Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/le-diagnostic-de-votre-polyarthrite-rhumatoide-16797 2012-09-20 21:16:23
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Utilisateur désinscrit

21/09/2012 à 11:53

Bonjour chez moi ca a commencé avec des douleurs dans les doigts et poignets ,tendinites a repetitions , mais souffrant de periarthrite rhumatoide aux 2 epaules et je suis agent de service hospitalier ,donc tjs les mains dans l'eau ,je pensais que c était dù à cela ! un jour jca a commencé le matin au reveil je n'arrivais plus a me lever du lit je devais me tourner et tirer sur la tete de lit pour m'assoier ou demander de l'aide quand je n'étais pas seule ! le medecin m'a fait faire des analyses et j'ai changer de rhumatologue 2 fois ,le 2 eme m'a diagnostiquer PR ! mais quand je lit vos temoignage je suis siderée ,par vos traitements et suivis ! je ne vois jamais de rhumato ,depuis deux ans ,où j'ai ete diagnostiquée et je ne prends que un anti inflamatoire matin et soir ,naproxene 550 ! mais certains jours ca ne m'aide pas tellement ,car je n'evolue pas par poussées ,les douleurs sont tjs là ?? le pire est la depression qui ne part pas car en plus je subie le harcelement moral a mon travail depuis 4 ans et là j'ai craqué le psychiatre m'a mise en arret pour depression et epuisement psychique . je ne sais pas comment je vais faire ,mais je vais chercher des solutions pour porter plainte contre cette personne ,si quelqu'un peut me conseiller ,ce sera le bienvenu ,meme si ca n'a pas de rapport mtn avec la maladie ,quoi que je pense que l'on est bcp plus fragile psychiquement ! @ bientot

je vous remercient si vous me lisez et vous souhaitent bon courage 


Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/le-diagnostic-de-votre-polyarthrite-rhumatoide-16797 2012-09-21 11:53:39

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JENNY80

09/10/2012 à 23:58

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JENNY80

Dernière activité le 10/12/2015 à 22:25

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bsr, j'ai la sclerodermie en plaques dc ateintes cutannee mais pas du système d'apres les medecins et souffrent horriblement des poignets, dos , cou, trapeze, lourdeurs bras et jambes, mal aux hanches et surtout je suis très fatiguée depuis l'accouchement il y a 10 mois. Mon médecin m'envoi vers un rhumato et un neurologue pr evaluer si poly  r ou pas. En plus, j'ai qu'un rhein et un anévrisme au niv de l'artere sous claviere. Dc les traitemnets medicamenteux je n en veux pas!!!!  Voilà je vais avoir 30 ans et suis seul avec tt ca!!! on pourrait croire que je suis folle avec tt ca!! ca me saoule!!!


Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/le-diagnostic-de-votre-polyarthrite-rhumatoide-16797 2012-10-09 23:58:11
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